Esta sin duda es la entrada mas importante y definitiva que haya publicado jamás en estos once años y medio, 276 entradas después os puedo y quiero decir que :
» BEGOÑA TIENE EL ALTA DEFINITIVA».
Ya lo decía en mi primera entrada que mi sueño siempre fué tener una niña y una vez pasó esto mi sueño era su » recuperación total», y ese sueño acaba de cumplirse y soy la mamá mas feliz del mundo mundial.
El objetivo de este blog siempre fué dar luz a quienes estuvieseis en el camino, pasando por un proceso de enfermedad con vuestro hijo, decir que el tiempo va poniendo todo en su sitio e ir contando un poco el día a día al principio y con el tiempo los logros y al final os conté cosas importantes de mi vida y mias porque se creó esa comunidad y me apetecia compartirlo con vosotros, siempre intenté hacerlo del modo mas positivo posible.
Debo decir que tanta publicación tanto aquí como en Facebook sobre todo al principio obedece a ese objetivo, que se viese su evolución y como hacia una vida totalmente normal, ojalá no hubiese tenido que exponer tanto a mi hija en su infancia pero yo creo que el fin justificaba los medios.
Como mamá y creo que esto lo podría decir cualquier padre que haya pasado por esto jamás podré decir como oyes decir a los adultos que han pasado que lo agradece porque le ha cambiado la vida y lo volvería a pasar, jamás porque lo hubiese pasado yo mil millones de veces antes que ella y porque ningún niño tendría que pasar por aquí, así que agradecimiento cero por esa parte.
Lo que es innegable que de las experiencias mas oscuras de nuestra vida sacamos los aprendizajes mas importantes, y yo lo he hecho, como no en esta, en lo de mi madre y en algo que vino a principios de año y volvió a cambiar mi vida.
Porque así de radical es esta enfermedad que no me gusta ni nombrar, te dá la cara mas amable como lo hace normalmente en los niños, o la cara mala como la que le dió a mi amiga/ hermana y el 10 de abril tras meses de muchas complicaciones se fué para siempre y nos arrebató la posibilidad de seguir viviendo experiencias juntas.
Porque amigos eso es lo que hemos hecho en estos últimos años que no he pasado por aquí, vivir y acumular bonitos recuerdos ahora, ya que a mi amiga la diagnosticaron en la pandemia y una vez ella pasó lo inicial y se dió cuenta de que » VIVIR ES URGENTE» disfrutamos de la vida y de nuestra amistad como nunca e hicimos, vimos y pasamos grandes momentos que quedarán grabados para siempre, Begoña los compartió en muchas ocasiones con su » tita» también.
Este capítulo me dejó lecciones de vida que llevo a fuego, me transformó algo mas y ahora estoy en ese proceso de adaptación a esa ausencia tan grande de alguien que está tan presente en tu vida,en tu casa, pero sin dejar de hacer todo lo que se me presenta como ella hacía, con pequeños homenajes y alguna que otra señal , sin dejar de vivir en el camino aunque sea mucho mas oscuro.
Bueno cambiamos de tema, paso página de estos doce años y cuatro meses donde cada revisión haya sido mas seguida o menos suponía descomposición de cuerpo y dormir peor, paso página y quiero seguir con mi vida como siempre había querido viéndola crecer sana y feliz.
Y no sabeis lo que ha crecido, el 7 de noviembre cumplirá 14 años y está como yo de grande, de hecho nos intercambiamos cosas de ropa y todo, su esencia sigue intacta y su sonrisa sigue iluminando mi vida, educada, prudente, dulce, buena, no sé podria deciros mil millones de cosas buenas sobre ella pero no soy objetiva pero es cierto que sus profesores siempre me hablan así también.
Está en tercero de la ESO y este año ha dado el salto al instituto de la capital, así que se ha ido a Jaén, de estar en un cole pequeño a estar en el instituto mas grande pero lo lleva bien y está contenta, su vena artística que me pintaba las paredes de casa sigue intacta y va a dibujo y le gusta especialmente hacer retratos aunque también otras cosas como un cuadro de París, el baile lo dejó en pandemia pero lo tiene en mente y lo recuperará en cualquier momento porque le encanta y le he pegado el gusanillo de viajar y conocer cosas nuevas y lo hacemos siempre que podemos por España y por el mundo porque al final esas experiencias llenan la mochila y porque nos hace sentir muy felices, este año por primera vez en verano hicimos uno solas y no será el último así.
En definitiva es una niña sana y feliz, lo que yo soñaba, los sueños se cumplen aunque a veces tengan que pasar muchos años , mucho esfuerzo y momentos oscuros.
Me quedo con cada uno de vosotros, padres sufridores como yo que he conocido a través de este blog, agregados despues en Facebook en su día y en mis contactos muchos otros, lo que me deciais de que os ayudaba ha dado sentido a este blog , me quedo con mi familia que me ha apoyado desde el principio, con mi compañero de vida y padre sufridor que lo ha vivido como yo desde esa perspectiva que te dá la paternidad, con el » yayo» que estaba pendiente a todo y nos calentaba los biberones y nos los pasaba y que sigue estando al lado, con mis hermanos, cuñados, sobrinos… toda mi familia, con los amigos de verdad esos que están en las malas y te hacen sentir arropada… me quedo con mi nueva familia de ALES porque es una familia que nos comprendemos a la perfección ( Juan, Gema, Ana, Alba, Jesica, Vero,Maru, voluntarios, junta, papas y NIÑOS) me quedo con todos los proyectos en los que he tenido la gran fortuna de colaborar para los que llegan después y que tanto han curado mis heridas en su momento ,me quedo con el alma gemela que encontré cuando acudió a mi habitación a dar luz la » tita» Mariló y como el tiempo y la distancia no ha logrado frenar esa conexión, con los de arriba que siempre nos han echado cables ( abuelito Nicasio, tito Blas, compy y desde hace poco nuestra querida mona) y en especial con mi madre porque desde el principio estuvo con nosotras en esa habitación, me quedo con los doctores que salvaron nuestras vidas…
Y no me olvido de los que ahora están pasando por un proceso de enfermedad con su hijo, que tienen todo el día el corazón en un puño y el cuerpo descompuesto, como ahora mi gran amigo Juan, o los que lidian con una enfermedad rara y sin cura definitiva por ahora como es el caso de mi gran amiga Maria José, los dos encontrados en el camino y en mi vida desde entonces, no me olvido y os mando mucha fuerza y como no mis mejores deseos.
Siempre tuve claro que esto debería terminar en algún momento, no encuentro otro mejor, perdon por ser tan largo , pero para mí este blog ha significado mucho siempre y como le dije ayer a mi hija se lo encuadernaré como un libro gordo de Petete por si alguna vez quiere conocer su historia contada por la persona que mas la quiere en el mundo.
Gracias hija, si alguna vez lees esto que sepas que fuiste mi fuerza en todo momento, verte bien y sonreir lo hizo todo mas llevadero, lo pusiste todo tan fácil que yo solo tuve que dejarme llevar por eso que me transmitias , eres luz, eres especial, no cambies, » Te quiero hasta el infinito y mas allá».
Me acuerdo también ahora de una canción que para mí se convirtió en un himno y me guiaba » Color esperanza»y sobre todo de una frase » Tentar al futuro con el corazón».
Y cierro con mi profunda admiración hacia los niños que he conocido en este tiempo y que afrontan la enfermedad con una sonrisa en la cara, sin cargas emocionales ni mochilas ni miedos infundados, simplemente afrontando el día a día, viviendo el » aquí y ahora» y sin parar de jugar, de sonreir, de vivir, pequeños grandes héroes que me han dado las lecciones mas importantes de mi vida.
Hasta siempre, os deseo lo mejor y ya sabéis no os olvideis de que : » VIVIR ES URGENTE»