UN CUENTO PARA EL JARDIN DE LOS SUEÑOS

El pasado lunes se presentó oficialmente otra herramienta para financiar el jardín de los sueños en el que se llevaba tiempo trabajando, un cuento que he tenido la suerte de escirbir.

invitacion cuento

La Diputación de Jaén está apoyando este proyecto desde el principio, en verano cuando yo veraneaba en Almeria mantuvieron una reunión con su presidente y les confirmó que Diputación haría una generosa aportación al proyecto, sería la madrina porque lo veía muy importante para Jaén y provincia, para todos los niños que tuviesen que estar hospitalizados ( por si alguien lee esto y no lo sabe aunque he hablado varias veces , el “jardín de los sueños ” será un espacio lúdico en una de las terrazas del hospital materno infantil de Jaen, con una zona cubierta de cien metros llena de rincones y juegos sorprendetes, proyección de peliculas… y  una zona exterior de 335  metros para que los niños vuelvan a sentir el aire fresco y sobre todo jugar en un parque).

Y fué en verano también cuando mantuvimos nuestra primera reunión con Diputación de Cultura, todo un descubrimiento como el diputado Juan Angel Pérez y su funcionario Salvador Contreras nos abrieron también todas sus puertas, tanto es así que de allí , de la idea inicial de hacer un cuento por parte de nuestro Presidente, el amigo Juan, al terminar la reunión y siendo para lo que era nos dijeron que empezásemos a hacerlo en cuanto pudiéramos  y se habló de muchas otras cosas, pero en esa primera reunión inicial donde nos dieron sus teléfonos personales para estar en contacto en todo momento nació una relación que derivó en más reuniones, pero sobre todo en el cuento que finalmente se ha hecho, personas excepcionales sin duda .

Para escribirlo Juan dijo que si yo quería y a mí me encanta escribir, yo acepté sin tener la menor idea de cómo se hacía un cuento infantil, y pensó también que de los dibujos se encargaría una persona que es colaboradora de A.L.E.S  y que además había trabajado mucho con los niños como auxiliar de enfermería de la tercera y a la que tenemos un cariño especial.

Pero luego parándome a pensar lo ví claro, se trataba de contar en un cuento sin entrar en dramatismos ni mucho en la parte médica , lo que iba a significar para cualquier niño que tuviese que estar ingresado en el hospital contar con un espacio como el jardín de los sueños, y lo podía hacer utilizando hasta mi propia experiencia de mi aislamiento de un més ,con mis anhelos de volver a sentir el aire fresco, con las experiencias de lo que más echan de menos los niños ( volver a jugar en un parque,pasear, …) y ahí empecé a pensar que seguro que podía hacerlo, o por lo menos el objetivo estaba claro, que quien lo leyese se hiciese una ligera idea de la importancia que va a tener  disponer en el hospital de un espacio así.

Coincidía que estábamos en agosto y yo tenía casi un més de vacaciones para pensar y hacer la historia , además quería incluir en el cuento todas las propuestas que había hecho en la Junta y que a todas habían dicho que sí, así que en mi cuento estarían esas cosas que pretenden ser verdad una vez esté construido.

Saber como iba a ser el jardín sería fácil para mí, estoy en el grupo de trabajo desde la primera reunión y sé como está diseñado por el arquitecto, las cosas que tendrá fuera , hasta como el arquitecto más humano y bueno que puede existir ha pensado simular un bosque con los tubos de la pérgola de fuera de manera dinámica, todo me serviría.

La mascota del jardín no podría faltar en el cuento y tampoco el Osito Pepe, el oso que acompañó a Begoña en toda su andadura, sobre todo porque cuando se hizo el ” entretenimiento osito Pepe” en el hospital donde se donaron cosas para entretener a los niños no funcionó del todo y estoy segura que arriba en el jardín si que lo hará .

La protagonista lo tenía claro, cual es mi mayor inspiración y fuerza, mi niña, quería que la protagonista fuese una niña y que tuviese muchas cosas parecidas a Begoña, lo buena que es , que le gustase bailar y dibujar a niños felices…. pero le pregunté a la psicóloga que edad es mejor para reflejar un poco sentimientos  y creer todavía en la fantasía, decidimos que siete años estaba bien, eso sí sería una princesita con castillo y todo.

El nombre el de la protagonista y todos los demás tienen una explicación, Marta es el nombre que le hubiese puesto a Begoña si no se hubiese llamado así porque de los que le gustaban a mi madre a mí era el que más me llamaba la atención. Porque Marta era el nombre de mi compi, mi mejor amiga de la Universidad, estudiamos toda la carrera juntas y pasamos muchas cosas juntas, un accidente de coche se la llevó con tan solo 28 años se la llevó, fué una tragedia.

Manuela creo que muchos sabéis de quien es el nombre, de mi madre, la verdad es que que yo le quería poner ese nombre a la protagonista , pero decían sonaba más fuerte para una niña que Marta, así que sale como segunda coprotagonista y mejor amiga de Marta, Blas es el nombre del mejor amigo de Ramón de siempre desde hace muchos años y más tarde muy buen amigo mío también que perdimos precisamente este agosto mientras yo lo escribía , el pirata  Hugo se convirtió en Blas , y Cristina es mi sobrina que desde los dieciocho meses es diabética tipo I a consecuencia de un virus, así que todos los nombres tienen también su parte de homenaje.

Y hay muchos más, porque el hada madrina es en homenaje a la psicóloga, ahora mi amiga Mariló que es la que atiende a padres y niños en el schock inicial, a ella le pedí que hiciese una introducción para el cuento y no puede tener unas palabras más tiernas, las hadas y duendes del bosque es en homenaje al equipo de voluntarios y personal del hospital que atienden a los niños y sobre todo los entretienen a diario, los sabios en homenaje al magnífico equipo médico que hay en Jaen… Y otros pequeños guiños a niños que son de la tercera, como mandar los bichitos al quinto pino que lo decía Angela super pequeñita, encontrar el déficit en reconocimiento a la lucha que llevan Celia y sus papás para que se investigue su enfermedad ultrarara ( Déficit de Factor V), las relaciones de amistad que se crean…

Además se me ocurrió la idea de que los personajes podrían estar inspirados en los productos del jardín que había escogido por ser tan vistosos y llenos de vida, así que Marta, Manuela, Blas y Cristina serían algunos de los marcapáginas , cada uno elegido por mí por coincidencias , el castillo sería uno que aparece en los lápices, las hadas estaban en los llaveros, Dora la regadora soña-dora la mascota, y no podía faltar  el osito Pepe , Maru la ilustradora lo vió bien y ha hecho unos dibujos que merecen la pena verlos, que don tiene más grande  que forma más tierna de reflejar todo.

En fín que el cuento ahora es una realidad que servirá para aportar otro granito de arena al ” jardín de los sueños” , para qeu nunca falten juegos, películas… para que nunca falten risas allí dentro.

El cuento lo leyó gente primero para ver como lo veían, una amiga escritora de Mariló, un amigo escritor malagueño de mi hermano, y algunas personas más, pocas, debo decir que la opinión que más me sirvió fué la de Maria Luisa que como profesora de infantil me animó a que los personajes cobrasen vida.

Ahh se me olvidaba una cosa muy importante , ha habido otra ilustradora muy especial, Begoña, que ha hecho un par de dibujos en la contraportada y en la tapa de atrás, y a ella también le ha gustado verlo en un cuento, lástima que al final por un malentendido las tapas no han sido duras , pero bueno lo importante es el mensaje y sobre todo la colaboración para hacer este un sueño cada vez más inmediato.

Algunas fotos de ese día de la presentación, me acompañaron mis dos cuñadas Paqui y mi sobrina Nuria ( el nombre de la hada madrina) y fueron dos sorpresas muy buenas, el alcalde de mi pueblo que apoyará tambien el proyecto y el cuento y mi cada vez más amiga  Rosa incondicional para apoyar esto y presentarme muy buenos contactos y estar pendiente de todo.

” Marta y el jardín de los sueños”, para que los niños nunca dejen de soñar.

Fotos del día de la presentación:

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BEGOÑA CUMPLIO 6 AÑOS

Llevo tiempo queriendo escribir esta entrada porque no hay nada que me guste más a mí que ver como cumple los años mi niña, como se va haciendo mayor , y el pasado sábado 7 de noviembre ya cumplió 6.

Este año para ella ha sido más intenso , porque llevaba días controlando en el calendario cuántos días quedaban, porque tenía claro que otra vez quería la fiesta temática y otra vez la quería de Frozen, y porque le encanta prepararlo todo para ese día, en eso se parece a mí, hasta dibujos hizo y todo , y pedimos cosas por internet de Frozen para la mesa y adornar, en fín entretenidas con eso .

Encima caía en sábado y este año al estar en primaria y no en infantil el cumpleaños ya no lo celebraba en el cole con sus amiguitos allí, así que también le hacía mucha ilusión que sus amiguitos del cole viniesen a casa a celebrarlo, decidimos hacer como dos cumpleaños o como en dos partes, a las 5 los de su clase, que aguantan poco sentados comiendo y que luego entretuvimos pintándole la cara y las uñas, bailando, jugando, en fín se lo pasaron muy bien, soplando las velas , todo, y un poco más tarde ya el de la familia y amigos que también tenía amiguitos suyos y primos, su primo estuvo también en el del cole con ella, y al final la merienda -cena se alargó hasta casi las dos de la mañana, lo más importante lo que disfrutó ella , de todo , de ver a tanta gente, tantos regalos, chuches, en fin la magia de los cumpleaños, y a esa edad es algo muy importante.

Tiene una edad muy bonita, ahora en primaria, con sus exámenes, por cierto con unas notazas , con sus actividades, bueno ya tiene todos los días ocupados menos el viernes, pero este año todo en el pueblo, así que por lo menos no tenemos que ir a Jaén por la tarde que ya bastante viajo yo por la mañana, lunes catequesis que empiezan para la comunión, martes y jueves inglés y baile y desde esta semana los miércoles música, que se va a formar una banda musical en el pueblo y han puesto la edad más baja en 6 años y claro ella quería ir, es que le gusta hacer cosas y yo lo veo bien, el caso que al salir de su primera clase el profesor me dijo que era muy espabilada y que tenía mucho sentido del ritmo, eso lo sé por el baile, a ver si le gusta la música y tiene sensibilidad musical, yo no la he tenido nunca, pero tampoco se me dá bien dibujar y ella dibuja cada vez mejor, últimamente muy bien la verdad.

En fin que estamos bien, ella genial , con un tiempo estupendo y sin tos ni nada a tope de energías y aprendiendo mucho  de todo y nosotros mucho con ella, sobre todo más divertidos, ella por las tardes se entretiene cuando no tiene qeu estudiar dibujando o bailando,  se sabe entretener muy bien sola, yo lo veo una virtud, supongo que será porque está sola normalmente en casa, de niños digo claro.

Bueno poco más, que os dejo fotos de ese día, lo hicimos en el sótano para no liar follón arriba y lo decoramos lo mejor que pudimos contando con la ayuda de mis sobrinas , aquí las dejo:

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TREINTA Y TODOS.

Pues definitivamente cuando pase este buen año espero, habré pasado por todos y cada uno de los treinta y algo, así que hoy oficialmente he cumplido treinta y todos.

De lo primero que me he acordado es de mi madre , como no , gracias a ella y a su empeño de tener una niña vine yo a este mundo, que pena que ella se tuviese que ir tan pronto y ahora ya no la tenga cerca para sentir su calor, es una cruz que llevo y que todos sabéis que no superaré nunca, aunque he aprendido irremediablemente a vivir con ella desde hace ya muchos años, muchos cumpleaños también…

Siento que me sobran carnes, miedos, dolores de cabeza, responsabilidades … me falta mi madre a mi lado, otra hija rubia y mucha valentia , pero a pesar de todo mi balance es muy positivo porque mi familia está bien , entonces yo estoy bien.

Siempre lo digo , me encanta cumplir años, no hay signo mejor de que todo va bien, o almenos de que puedes contarlo, sobre todo después del palo que nos pegó este verano al perder a un buen amigo demasiado pronto, cumplir , cumplir y cumplir os deseo a todos .

Que hoy al despertarse mi hija lo primero que me diga es ” Felicidades mami”, me derrite literalmente, encima si lo acompaña con un buen abrazo y me dice que luego por la tarde vamos a comprar la tarta, yo le digo , no tranquila la compro yo al volver del trabajo, y ella me suelta pero como te vas a comprar tu la tarta, eso no es así, te la tiene que comprar alguien, si es que cualquier día de estos me la comeré ya lo veréis, esta tarde desde que salió del comedor estaba muy ilusionada en celebrarlo y se lo ha pasado muy bien con sus primos , titos y los amiguitos que han querido venir a acompañarnos un poco a soplar las velas , ella en mi regazo como no, y a charlar un poco y desear que esto se repita muchos años más estando todos bien, además el año que viene redondeo y ya he amenazado con hacer un fiestón en condiciones.

Esta mañana además he podido desayunar con dos buenas amigas y también hemos echado un rato muy bueno, así que en un día normal laboral , el haber tenido desayuno fugaz, comida especial y merienda acompañada pues lo han hecho distinto, de eso se trata de buscar buenos momentos en las cosas más sencillas.

Ya estoy preparando el de ella, en once días lo estaremos celebrando , primero con sus compañeros del colegío, luego con sus amiguitos y familia, encima cae en sabado , así que esperemos disfrutarlo mucho, ella cuenta los días , y ahora que sabe mirar en el calendario lo lleva bastante controlado, otra vez de Frozen, no me lo puedo creer, pero está en el punto máximo de fan , así que si a ella le gusta por qué no.

Los pasados días estuvimos pachuchas las dos, una gastroenteritis que nos tuvo con un cuerpo muy malo y sin ganas de nada, el finde encerradas en casa y todo, ya bien , y hace poco mi papito que pronto cumplirá tres meses de su operación de rodilla, que sigue molestando y dejándolo dormir poco nos dió un buen susto, le empezó a doler el brazo mucho y a sentirse muy mal, así que me fuí pitando con el a urgencias justo después de comer y parece ser que no fué nada de corazón, pero pasamos un susto como hace mucho que no pasábamos, menos mal que se quedó en nada.

Y hoy he recibido muchos mensajes de felicitación ,de buenos deseos, de cariño de mucha gente que me llenan de felicidad también , un libro que me encanta de la persona que siempre además de las palabras adecuadas tiene el regalo adecuado, no sé como lo hace, pero ella es así de especial y me alegra haber compartido un rato en la mañana con ella, de todas las frases que puedo sacar me quedo con una ” Disfrutar a tope de las pequeñas grandes cosas”.

Begoña me ha vuelto a hacer un dibujito, su regalito, como no, es un sol.

Por muchos más .

Os dejo una foto de hoy.

cumple 39 ji

cumple 39

REVISION PASADA , FANTASMAS FUERA.

Las revisiones nunca te vienen bien , llegan un día después de todavía no tantos meses para recordarte lo que pasó y lo importante que es salir de allí con un resultado normal para continuar con tu vida, normalmente te acuerdas de ellas los días de antes , que es cuando empieza a levantarse inevitablemente el cuerpo malo, le pasa a casi todo el mundo, o por lo menos a casi todas las mamás con las que hablo, tampoco es que sea yo tan histérica.

Eso en condiciones normales , pero si has tenido en los últimos días o más alguna alerta de esas que te aceleran, las revisiones se convierten en una verdadera pesadilla hasta que sales con un buen resultado, a nosotros nos pasó con una cosa que tanto a su papá como a mí nos alertó muchísimo e hizo que pasásemos mucho susto, y nos pasó en plenas fiestas del pueblo, en el mejor de los días, en la que podía haber sido la mejor noche de diversión con los amigos se convirtió en un segundo en una pesadilla, esto es así, contra ese miedo es difícil luchar, a veces es imposible.

Era sabado noche, día 15 de agosto, el Santo de Begoña, ese día tuvimos por la mañana ofrenda de flores a la Virgen del Rosario nuestra patrona, luego comimos fuera con los amigos y hubo hasta lo de las peñas con cabezudos que salimos a verlos, en fín un día de feria grande, el sabado, por la noche ya en la caseta municipal con nuestros amigos sentados en una mesa listos para cenar, ese día lo hacíamos tarde, los niños ya se habían subido a bailar incluso a la pista con los cantantes, no paraban de correr, en fín , disfrutando, de pronto Begoña con una muñeca de Frozen que le había comprado se paró un rato en la mesa a jugar, tenía una varita la muñeca , el caso es que al cabo de un segundo le salió sangre por la nariz, no hemorragia pero sangre, ella ya no sabía decir si se lo había hecho con la varita o le salió sola, el caso es que a mí se me paró hasta la respiración.

Podéis pensar que mi reacción fué exagerada, pero durante los dos años de tratamiento teníamos tres síntomas de alerta y uno era ese, y yo lo tenía tan grabado que al verlo me fuí directamente a pensar que eran las plaquetas bajas y que algo iba mal,  se le cortó pronto aunque no teníamos papel y fué con toallitas, pero yo ya no podía ni estar sentada, ni me apetecía cenar, ni feria , ni nada, las lágrimas se me caían solas en una caseta abarrotada de gente feliz y disfrutando montándome una película de terror , ella al rato se fué a jugar , luego vino con otro juguete qeu le compró el amigo Vicentín por su Santo, ella superemocionada le decía a todo el mundo que era su Santo, pero a su padre que también le pasó y a mí se nos cortó el cuerpo de tal manera que aunque aguantamos un rato por ella al final nos tuvimos que ir, no sin antes montarse en la colchoneta, comer churros, ella estaba a tope pero a nosotros nos temblaban hasta las piernas.

Al día siguiente que por la noche volví a hacer la procesión descalza y creo que no paraba de pedir que eso no significase nada, que malo es el miedo y cuantos instantes de felicidad te roba, y no puedes evitarlo.

Pasaron los días , acabó una feria mágica para ella porque no paró de disfrutar, de salir, de bailar, de reir… de ser feliz y yo me planteé durante unos días llamar al hospital a preguntar, pero se lo pregunté a una mamá amiga valenciana compañera de fatigas que es enfermera y a la doctora del pueblo y ambas me dijeron que no le veian importancia.

Pasaron muchos días más, días de playa en Marbella , la vuelta al cole, y pasaron muchas cosas más que siempre cuando tienes una alarma van sumando, le veía más moratones, mal color de cara, no se tenía ya toda mi paranoia montada cuando justo el día de antes de irnos a Cazorla con la asociación por la noche otra vez apareció , el 11 de septiembre después de casi un més yo estaba con la maleta y ella vino corriendo diciendo que tenía sangre en la nariz, buff que bajón me dió se desmontaba mi teoria de que hubiese sido con la varita porque ahora ya no tenía nada aunqeu me dijo que se había estado tocando la nariz, pero que mal cuerpo otra vez para irnos al día siguiente de viaje en teoria a disfrutar y desconectar.

Esta vez logré racionalizar un poco más y ver que sí le había salido una poca, se había quedado en la misma nariz y se le cortó enseguida, así que eso no era hemorragia y no debía alarmarme tanto, que tocaba disfrutar con la familia de Ales porque hacemos ese viaje una vez al año y allí precisamente estamos gente que nos entendemos perfectamente porque hemos pasado por la misma situación, así que aunque se me volvió a revolver el cuerpo decidí que el miedo no me iba a robar ni a mi ni a ellos un buen fin de semana.

Y no lo hizo , echamos un finde a tope y yo viéndola a ella que no paraba me iba quedando más tranquila pero siempre con mi pellizco y cuando se lo decías a alguien te das cuenta que a muchos niños les sale en algún momento sangre por la nariz.

Bueno pasó ese finde mágico del que si puedo os haré una entrada y seguimos con el colegio que ella adora y está supercontenta en primaria, y durante esa semana un día que trabajaba por el hospital no me pude contener y le pregunté a una de sus doctoras , le dije que teníamos revisión el día 23 de septiembre pero que estaba angustiada por una cosa que había sucedido que para mí era una alerta importante, me preguntó si eran hemorragias y yo le dije que no que se le paraba en la misma nariz y que se le cortaba al ponerle papel, ella no le vió ninguna importancia , eso me tranquilizó un poco, dijo que a muchos niños les salia sangre por la nariz y que el miércoles que viene con la analítica lo veíamos.

Antes del 23, el 21 por la noche ya en la cama y otra vez tocándose la nariz, otra poca, uff a dos días de la revisión…. que malos ratos tenemos que pasar los papás

En fín llegó el deseado y temido día, la pobre lo pasó mal al sacarse la sangre, porque un pinchazo duele , ese día me saqué yo también y no es agradable, se le puso la cara toda levantada de llorar, tiene la piel supersensible, pero luego nos fuimos a tomar unos churros junto con mi amiga Mari Jose qeu nos acompañó ese día, su papá volvería si le daba tiempo de un pueblo que fué a comprar cosas de su trabajo, a las 11 teníamos cardiólogo, una revisión que hacen al año y medio, todo genial , y luego la sala de espera de abajo abarrotada de gente, algunas caras conocidas amigas que ese día andan más nerviosas al igual que yo, en fin que cuando dijo su nombre entramos , su papá ya había vuelto porque eran cerca de la una de la tarde, así que como siempre mira el ordenador, y yo le hago la misma pregunta , ¿ como está?, lo mira y dice bien…. ya puedes respirar, ( como me conoce) de plaquetas muy bien así que eso será de otra cosa sin importancia, muchos niños sangran por la nariz.

Este rollo que para mí ha sido otra de mis paranoias y motivo de muchos calentamientos de cabeza y malos ratos lo que os quiero transmitir es que no siempre nos tenemos que ir a lo malo de las cosas, que intentemos disfrutar siempre de todo lo que tenemos en ese momento y no dejemos que el miedo cobre tanta fuerza que nos robe instantes de diversión y felicidad.

Posiblemente se toque , se rompa una venilla y sangra un poco, posiblemente.

Su padre acaba de llegar de hacer otra vez el camino a la Virgen de la Cabeza, promesas que se cumplen cinco veces al año, casi nada.

Os dejo unas fotos del día de revisión, le dieron unas princesas que reparte Ales en el hospital , una princesa Esperanza que no tiene pelo, al verla Begoña dijo y por qué no tiene , yo le voy a poner uno, y lo hizo con plastilina rosa, los niños y sus ocurrencias, y otra de un salto que hizo y yo la puse en Facebook describiendo lo contenta que te vas después de una revisión buena, es lo normal pero necesitas confirmarlo para seguir adelante.rev 2 rev 3 rev 1

POR FIN EN PRIMARIA

Tenía ganas de hacer la entrada de la vuelta al cole, porque este año era especial porque a sus cinco añitos empezaba una nueva etapa, primaria, una etapa más larga y diferente, sobre todo en su colegio que ya se va al colegio grande, al edificio más grande al margen ya de infantil.

Ella con mucha ilusión de empezar, tenía ganas desde el principio, hizo muchas más preparando el material y cuando forramos los libros ,  así que el primer día tenía una mezcla de emoción y alegria por volver a estar junto a sus amiguitos, y yo más de verla tan feliz.

Ahora le queda por delante seis años para aprender mucho, jugar, descubrir, reir … pero sobretodo seis años para ser muy feliz, ella se lo merece.

Todavía nos queda ver las actividades extraescolares de este año, una baile seguro, a ver si alguna más, aunque este año empieza también la catequesis, así que creo que no se va a aburrir, eso es bueno.

Su profesora de este año además es una chica del pueblo amiga mía de la infancia que ya tiene su plaza aquí así que está en muy buenas manos, ella ya me ha dicho que es muy buena y aplicada, y es que lo és, para mí su carácter un regalo .

No voy a decir mucho más hoy, solo quería explicar eso , que empezó el cole, que empezó muy bien y que esperemos continúe así, que prepararé el video del verano que hoy se escapa donde hemos viajado y disfrutado mucho, donde papito se operó y donde  perdimos a alguien muy especial para siempre, la cara y la cruz de este verano, con sus sombras y sus luces, os hablaré de la última escapada con Ales a Cazorla que ha sido espectacular, de que ya he terminado el cuento para el “Jardín de los sueños” y que cada vez es menos sueño porque estamos encontrando muchos apoyos y estamos muy contentos e ilusionados con este proyecto adictivo.

Además el miércoles toca revisión y necesito como siempre mucha energía positiva porque desde principios de semana ya se me empieza a revolver el cuerpo, eso es inevitable , muchos lo sabéis de sobra.

Así que hoy no estoy muy inspirada pero quería explicar más o menos como íbamos y lo feliz que está Begoña en su colegio, qeu mayor ya en primaria.

Os dejo un par de fotos del primer día de cole, con su yayo , mi papito que la acompañó el primer día ya muy recuperado de su prótesis de rodilla, y una foto de cuando se hizo la orla, esa la publiqué en Facebook acompañada de un deseo, lo repito por aquí:

” Mañana a tus cinco añitos empiezas primaria, un nuevo camino que durará seis años, me gustaría estar como en la foto protegíendote de todo pero me conformo con que disfrutes mucho de esta nueva etapa, independientemente de resultados mejores o peores, que nunca pierdas esa sonrisa y que seas muy feliz”

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TODOS CON CELIA

Imaginad por un momento que vuestro hijo-a está enfermo, para muchos de los que me leeís no es díficil porque somos compañeros de fatigas, para unos padres es una cruz  , independientemente de lo que tenga, sea tan límite como lo nuestro o sea una enfermedad crónica, sea lo que sea,  no estamos preparados para ver sufrir a nuestros hijos , eso es algo que te mata .

Ahora imaginad que vuestro hijo-a  tiene una enfermedad ultrarara, tan rara que en Andalucia no hay ningún otro caso y en toda España  solo conocen el caso de otra niña de Lugo,  hay muy pocos, tan rara que se desconoce el  tratamiento porque a los laboratorios farmaceúticos no les interesa investigar porque no es rentable, la eterna cruz de las enfermedades raras, más si cabe si es ultrarara.

Pues ahora os voy a poner nombre a esta historia, Celia una niña preciosa de 9 años que es de Jaen , y unos superpapás Maria José y Manuel que están haciendo algo increible por ella y por todos los niños que están en su misma situación.

Celia tiene Déficit de factor V en la sangre , es una anomalía de la sangre que al faltarle ese factor hace que no coagule bien, eso le afecta cuando se hace una herida, sangra en exceso, incluso sufre hemorragias internas, su única solución hasta ahora transfusiones de plasma.

Su vida normal está muy condicionada a no darse un golpe, a intentar ir con cuidado, no practicar ciertas actividades y aunque sus padres intentan que ella tenga una vida lo más normal posible y que juegue y se divierta como todos los niños, nunca saben cuando les tocará una visita inesperada al hospital por cualquier imprevisto que surja, cualquier caída o golpe , cuando esto ocurre van al hospital y según el tipo de hemorragia están allí unas horas  o se quedan días, dependiendo de las transfusiones de plasma que necesite.

Pero como a la buena gente le tienen que pasar cosas buenas ahora se les ha abierto una esperanza, una pequeña puerta que ellos han abierto de par en par y en la que han volcado todos sus esfuerzos para que salga todo bien, ha sido a través de la otra asociación a la que pertenecen, ellos están en A.L.E.S en la tercera donde Celia quizás bueno seguro que és la niña más querida en onco-hematologia por las veces que la visita y por cómo és  pero por el tipo de enfermedad que tiene pertenecen a la Asociación Andaluza de hemofilia ASANHEMO ( es similar a la hemofilia pero le falta otro factor), pues han puesto una luz en su camino, en su largo camino, a un investigador le ha llamado la atención el caso de Celia y ella en sí y está dispuesto a investigar para que pueda fabricarse la medicina que la cure, casi nada.

Y que han hecho sus papás, pues han creado una comunidad ” Una esperanza para Celia” y centrado todos sus esfuerzos en conseguir fondos para que este investigador haga su labor y encuentre esa medicina, para ello no paran de organizar iniciativas para sacar a la luz el caso y conseguir apoyos, de momento el apoyo social lo tienen porque se están volcando con ellos en la provincia , en facebook tienen muchos seguidores ,  y tienen un mérito increible porque están consiguiendo organizar muchas cosas, Maria José es incansable y no para de inventar maneras, como ella dice lleva la parte de comunicación y su marido la de trabajo , pero hacen un equipo estupendo y están consiguiendo que mucha gente se sensibilize con el caso y que colabore.

El camino suyo es largo, tienen que ir consiguiendo fondos y el investigador Antonio Liras ir haciendo su trabajo, pero esto es una carrera de fondo donde todos los que los conocemos y apreciamos queremos que lleguen a su meta, ahora tienen una esperanza, durante nueve años no la han tenido, hay una gran diferencia que es la que les da la fuerza para no parar de inventar iniciativas nuevas, y sino las hacen ellos ya tienen buenos amigos que lo hacen.

Desde aquí mostrar mi admiración por ellos , por los tres, por no conformarse con lo que hay , por intentar encontrar la solución definitiva, y por hacerlo de la forma en la que lo hacen, son personas entrañables, cuando las conoces, es imposible que no te caigan bien y les cojes cariño enseguida.

A vosotros deciros que entréis en esa página de Facebook, ” Una esperanza para Celia”, ahí veréis que rica es la niña, ahí vereis todo lo que sus papás se mueven por ella y por todos los que lo necesiten en esa enfermedad, y sobretodo podréis si queréis colaborar con esta bonita causa, tienen su número de cuenta, si vivís por aquí os invito a que vayáis a cualquier cosa que organizarán a lo largo de toda la provincia, llevan muchos eventos, el otro día 3 de septiembre por fin pudimos ir a una gala organizada en Jamilena y estuvimos un rato Begoña, mi sobrina Cristina y yo , pasando un rato estupendo porque organizaron un montón de cosas para entretener a los niños,  pintacaras, pintauñas, dibujar, colchonetas, juegos infantiles, actuaciones… estuvo muy bien , así que podéis seguir lo que van haciendo por su página.

Y ahora lo mejor os voy a dejar un vídeo a modo de cuento que ha hecho Celia y su mamá con sus propios juguetes, donde explica su enfermedad, un reto deportivo que hicieron por ella, todo , ahí definitivamente veréis lo especial que es esta niña, eso lo tiene fácil con los papás tan luchadores que tiene. Os pongo una foto también del otro día con Begoña .

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ALGO SE MUERE EN EL ALMA CUANDO UN AMIGO SE VA

El martes fué un día horrible , pero el lunes 24 de agosto no debería haber existido, el lunes nuestro amigo Blas se fué para siempre , con 39 años , a punto de cumplir en octubre los 40 , mientras se duchaba después de correr, por un infarto fulminante.

Explicación no tiene ninguna, estaba sano , fuerte, hacía deporte , se cuidaba, entonces por qué pasan estas cosas que hacen que se trunque una vida de esa forma tan repentina, el destino a veces es muy caprichoso y cruel.

Fué el primer buen amigo que conocí de Ramón, y es que ellos se conocían de pequeños , y la distancia de vivir en Madrid no impidió  que su amistad fuese de esas de las buenas, de las que siempre tienes para todo, así poco a poco su amigo se fué convirtiendo en mi amigo y más tarde en algo importante también para Begoña , el tito Blas lo llamaba, el se lo ganaba, siempre cariñoso, con una sonrisa y ganas de jugar con ella, por eso lo quería tanto y preguntaba muchas veces que cuando venían el y Lucía, su hija mayor.

Son muchos los momentos vividos,  muchos ratos compartidos, sobretodo en casa, sobretodo en los últimos tiempos , esos nos los quedamos nosotros tres para nosotros , en un pedacito de nosotros que también se ha ido con el , eso seguro.

El momento más duro el abrazo con los padres, cuando nos vieron , a los cuatro amigos que íbamos, el padre nos dijo que ya habíamos perdido a nuestro amigo, y no entiendo por qué puede suceder esto, ningún padre debería enterrar a sus hijos, es algo antinatural, es algo demasiado horrible, desgarrador, no quiero ni pensarlo.

Lo peor deja a una mujer y a dos hijos, de dos años y dos meses, y la hija mayor de 11 años de su anterior matrimonio, un horror como ella decía, ella es muy fuerte y estoy segura que sabrá hacer a sus hijos muy felices, que pena que no puedan disfrutar del padre tan bueno que tenían, y tan cariñoso, que rabia.

En el tanatorio de San Isidro en el centro de Madrid  hubo una sala que se quedó pequeña, que se colapsó, porque montones de amigos, compañeros, familiares … no quisieron perderse darle el último adiós a alguien al que queríamos todos, porque no nos creíamos del todo que esto hubiese pasado y que ya teníamos que aceptarlo sin más, porque la rabia y la tristeza era el sentimiento mas repetido, eso ya es una buena muestra para saber que tipo de persona se va y como se le queria.

Se fué vestido de Guardia Civil, profesión a la que dedicó gran parte de su vida, tenía una carrera prometedora que se había ganado a pulso, estudiando siempre , ya era teniente y pronto sería capitán, más adelante se jubilaría con un gran puesto, su profesión era muy importante para él, ahora también le rinden homenajes y resaltan su gran labor humanitaria como voluntario en ese gremio, no me extraña, de el nada.

Supiste ganarte mi cariño por tu forma de ser, de mi marido el mejor de los amigos, de Begoña un tito más, vivíamos lejos pero como decían tus tíos del pueblo no te ibas ni una sola vez sin pasar por  casa de Ramón y echar un buen rato, y ahora a nosotros nos toca echar de menos eso para siempre .

La foto que pongo es una que han publicado en la Guardia Civil porque está con su sonrisa de serie, esa que siempre le acompañaba.

Blas

OPERACION PAPITO

Tengo la enorme fortuna de tener un padre diez, para mí lo és y siempre lo ha sido, es un hombre cariñoso, bueno y se adapta a todo, muy entrañable.

Desde enero del 2008 , cuando sucedió la tragedia de mi mamá nos quedamos solos en casa y nuestra relación padre-hija se hizo más fuerte de lo normal porque nos teníamos que apoyar mutuamente, mis dos hermanos estaban casados y  vivían fuera y el día a día lo hacíamos  solos, y tengo que decir que aunque no fué nada fácil él con su carácter y con su disponibilidad me lo hizo menos cuesta arriba, es tan importante estar rodeada de personas que no te resten y que te sumen y mi padre es una de las personas que más me han sumado en mi vida desde que mi madre nos dejó.

El caso es que como soy la pequeña como siempre digo y encima con bastante diferencia de edad, mi padre tenía 40 años cuando yo nací así que como yo no soy ninguna niña , él también se va haciendo mayor y eso va pesando en algunas cosas.

No tuvo una infancia fácil, nació en el 36, vaya tela y encima tuvo una familia de muchos hermanos todos varones y tuvo que trabajar desde muy peqeuño , cosa muy común en la época, su primer viaje fué cuando se fué a la mili a Lanzarote, y luego cuando se casó con mi madre , se tuvo que ir a Alemania a ganarse la vida durante tres años y cuando ya tenían a mis dos hermanos se fueron a Terrasa ( Barcelona) en busca de trabajo , volvieron en el 1989 a Fuerte del Rey su pueblo natal, a disfrutar de una casa hecha con esfuerzo y años de trabajo, aquí vivimos todos unos años muy buenos, y digo unos años porque solo fué hasta finales del 97 los años que ellos volvieron a disfrutar de su pueblo, de su casa, de todo… tengo muy buenos recuerdos de esos años como no.

Siempre se ha cuidado, no ha fumado ni bebido apenas, en alguna fiesta , pero no tengo ningún recuerdo de mi padre borracho, la verdad es que nunca le he visto hincharse de beber, no pasaría nada, pero no le ha gustado, y ese ejemplo bueno lo he tenido en mi madre y en mi padre siempre, por eso a día de hoy tiene una analítica que ya quisiera yo para mí o para Begoña a su edad, sin colesterol, azúcar , hipertensión… nada, solo una estenosis leve aórtica que tiene desde hace muchos años que fué lo que le apartó del trabajo en su día y lo que hizo que volviesen a su pueblo, un ligero estrechamiento en la aorta que siempre ha tenido controlado sin medicación alguna.

Pero al borde de los 79 en septiembre, lo que sí tiene es mucha artrosis en las rodillas, ya pasó por la operación de una en mayo del 2013 y ahora tenía pendiente hacerse la otra porque la tenía muy mal, así que estaba en lista de espera y sabíamos que posiblemente en cuanto pasase el verano lo llamarían para operarlo , pero el pasado jueves estando nosotros fuera de vacaciones lo llamaron para decirle que había un hueco mañana día 3 de agosto y que si quería lo ocupaba porque además sus pruebas estaban a punto de cumplir y si no tendría que hacerse otras, así que esas tenemos.

Cuando nos llamó nos quedamos sorprendidos, no esperábamos esto por lo menos hasta septiembre, parece que en agosto se pare todo, pero no es así, y nos dimos cuenta que esto echaba por tierra sus vacaciones que quería cogerse en agosto , la feria, todo y la primera reacción sobretodo de Ramón fué que lo llamase para ir a recogerlo y traerlo a Cabo de Gata donde estábamos nosotros para que el par de días que nos quedaba lo pasase allí en la playa, en la piscina, pero él nos dijo que no porque tenía que preparar varias cosas antes, que rabia que no lo hubiesen llamado el jueves anterior con más tiempo, entonces se podría haber venido estos días fuera con nosotros, y haber tenido vacaciones, pero a él eso ahora le dá un poco igual.

El tema está en el miedo que dá el simple hecho de entrar a quirófano, el que és una operación larga, delicada, porque cortan hueso y muchas más cosas, en fín que él lleva un par de días que el dormir le cuesta bastante la verdad, y a mí hoy el imsonnio tambien me puede un poco, ese rato de quirófano hay que pasarlo y sobretodo que todo vaya bien, la otra vez la operación genial sin complicaciones, pero que mal lo pasó con los dolores, días enteros sin poder dormir, ahí decía que no se volvería a operar, pero como al final con esa pierna anda estupendamente siempre pesa lo bueno y quiere tener la otra igual.

Lo único que quiero es que mañana vaya todo bien, que la operación salga bien y que poco a poco se vaya recuperando y a ver si esta vez tiene menos dolores o los sobrelleva mejor.

Antonio además es el mejor yayo del mundo, con Begoña se mete en la piscina a jugar, van juntos al jardín como dice ella a recoger calabacines, berenjenas… y cuando me voy y la dejo con el se que está en buenas manos y que además va a estar agusto y pasándoselo bien, para ella es muy importante también, después de sus papás, su persona de más roce.

Mucha energía positiva para mañana enviar a mi papito, o en lo que creaís, ya os contaré como va todo y como se va recuperando, ahora os pongo unas fotos de hoy comiendo con mis hermanos,otra de cuando lo he llevado al hospital porque hoy se ha tenido que quedar ingresado ya , lo operan a primera hora de la mañana, y alguna de las cosas que hace con Begoña ( la del huerto estaba en mi otro móvil )

papitooo papitooooooo 20150705_141531

 

 

 

EL MARTES ARRANCO UN GRAN SUEÑO

En la vida hay cosas que te llegan directamente al corazón, a tu patata, entonces ya no puedes separarte de ellas , es algo parecido al enamoramiento.

No puede ser de otra forma , el proyecto tiene luz propia y en el camino nos hemos ido encontrando a personas que lo hacen cada vez más interesante.

Os había hablado antes de el ” El jardín de los sueños”, la construcción de un parque infantil en una terraza del Hospital materno -infantil  de Jaen, llevamos muchos meses de reuniones , con  los que gestionan el hospital, con la delegada de Salud…

Y a la vez con la gente que nos hemos ido encontrando en el camino que se han vuelto una pieza clave, a Juanma Gutierrez un triatleta jiennense que ya ha participado en varias ultraman lo conocí en mi primera reunión, él había ido al hospital a ofrecerse como deportista para realizar un reto deportivo solidario para alguna asociación de allí que hiciese algo con los niños y el gerente le habló de nosotros y de un proyecto de construcción de una terraza , a él le entusiasmó la idea y desde entonces estamos en un mismo equipo, el entrena sin parar para realizar su reto que es una verdadera gesta, dos Ironman seguidos en formato non stop , todavía no hay fecha porque cada vez más patrocinadores se unen a él y nos puso en contacto con alguien que iba a ser fundamental para este proyecto.

No conozco a muchos arquitectos, la verdad pero estoy segura que hay pocos como Antonio Sánchez , este contacto de Juanma fué conocerlo y empezar todo a cambiar, coincidió también con el cambio de terraza a las más soleada y con las mejores vistas, ese día pudo ir el y ver sobre el terreno lo que se podía hacer, lo único recordarle que tenía una parte cubierta confortable tanto en verano como en invierno y otra descubierta , y el al poco nos sorprendió con una propuesta que contada por él hace que te qeudes sin palabras porque entendió todo sin necesidad de decirle casi nada, sobretodo ha buscado la funcionalidad, el confort para los niños con un cerramiento acristalado con manparas cuando pega mas el sol pero para dejarlo tipo porche cuando hace buen tiempo, un espacio de 100 m cuadrados interior para disfrutar y con una pared para proyectar películas y en el exterior ha planteado unas  geometrías de colores en el suelo que junto con la pérgola que va haciendo como un laberinto con los palos retorcidos como en un bosque, ha hecho un bosque encantado para los niños , y lo que el pretendía era eso que hubiese dinamismo, bastante lineal es la vida dentro de un hospital, todo en un concepto sencillo, nada estridente y que no rompe la estética del hospital pero muy práctico, todo un artista y una pedazo de persona que desde el minuto cero se sensibilizó mucho y que quiere estar ahí como jefe de obra hasta verlo convertido en realidad, ahora sería él quien nos iba a encontrar otra parte interesante de este proyecto, un reciente y magnífico fichaje.

Llegué un poco tarde pero en cuanto lo ví hablando del proyecto como le brillaban los ojos y  no paraba de sonreir, supe que sería otra pieza buena, Antonio el arquitecto nos había hablado de él, porque se le ocurrió proponerle a un amigo suyo que es director de cine hacer un corto con el jardín desde el principio hasta el final, al proponérselo a su amigo LuisJe Moyano, otro jiennense le pareció estupendo , y puso a disposición su equipo para reflejarlo todo en lo que será algo que seguro queda muy bonito, el martes 21 empezó con las grabaciones y las irá haciendo cuando haya cosas importantes y mientras tanto también tirará de sus contactos famosos como ganchos para que promocionen el jardín y el sms solidario, lo hizo al día siguiente con Pablo Carbonell y Mónica Cervera, en cuanto tenga listos los vídeos de youtube con su colaboración os los enseñaré, así que estamos entusiasmados con este proyecto que él quiere hacerlo al máximo nivel e incluso presentarlo a algún concurso de cortos, esta cadena de gente qeu nos estamos encontrando no tiene precio.

El martes 21 de julio todo arrancó porque fué la presentación oficial del ” Jardín de los sueños ” a los medios locales en la que participaron la Delegada de Salud , el director gerente del hospital, el jefe médico, el jefe de servicio de pediatría y  otros grandes jefes, ellos nos han cedido su mejor terraza, han dado el ok al proyecto y aunque institucionalmente las cosas no están para muchas inversiones si bien es cierto que van a mover a todos sus contactos para que colaboren y seguro que de ahí saldrán grandes cosas, estamos todos en el mismo equipo porque queremos lo mejor para los niños que tengan que acudir al hospital de Jaén.

Ellos junto  a los 3 fichajes que os he comentado y los de ALES, encabezados por nuestro Presidente Juan.

Todos los medios locales se hicieron eco de la noticia y la página de Facebook que os recuerdo ” El jardín de los sueños ALes” empezó a recibir cientos de me gusta y a recibir mensajes privados de que podían hacer, y ahí nos dimos cuenta de que todos estos meses de atrás habían merecido la pena y sobretodo esperamos una respuesta grande tanto de empresarios como de particulares.

Las formas de colaborar son diversas, los empresarios pueden aportar material, mano de obra… la parte qeu he llevado yo es la de los particulares para que muchos puedan poner su granito de arena, conseguir el sms no fué fácil pero se pudo, enviando JARDIN al 28014 se destinan 1,20 euros íntegros al proyecto, os animo a hacerlo, luego tenemos teaming , nº de cuenta para un donativo puntual, productos del jardín, … un cuento ” Marta y el jardín de los sueños” que tengo casi listo y con el que también estoy muy ilusionada, entrad en la página de facebook, le daís a me gusta y en la medida de lo posible y si queréis colaboráis.

Me siento tremendamente afortunada de formar parte de esto, agradezco a Juan el presidente y al resto de la Junta que aprueben todas mis propuestas , la cabeza me dá muchas vueltas y con esto es un no parar, y no veo el día en que esto se haga realidad, que esté bajando por  la cuesta y oiga risas de niños jugando allí, solo por eso merece la pena todo.

Quiero que lo veaís, aquí van unas fotos virtuales del jardín y alguna del día de la presentación, la primera con los 3 fichajes buenos y la de los grandes jefes, todos para una y uno para todos.

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VERANITO 2015

Estamos de lleno en el veranito, lo notaréis por la ola de calor que sacude casi toda España, pero nos vamos apañando, en verano se lleva todo mejor.

Begoña está en una escuela de verano de infantil que hay en el pueblo y por las mañanas se entretiene allí bastante , luego va a natación tres días por la tarde para perfeccionar su ya nado libre, está muy suelta en la piscina y nada y bucea con mucha facilidad,mucho mejor que el año pasado,  porque le gusta mucho y disfruta y eso nos deja bastante más tranquilos teniendo piscina en casa, siempre es una tranquilidad.

Escribir por aquí me cuesta más porque entre el trabajo, las actividades por la tarde de Begoña y todo lo de la Asociación me deja poco tiempo libre.

La semana pasada iba a hacer un post de ” Semana de radiografías”, porque empezó la semana pasada con radiografía de boca para mí qeu se repitió el miércoles y la terminamos el viernes pasado día 11 con radiografia para Begoña.

Mirad por si os pasa y os sirve de ejemplo y os podéis ahorrar la duda y la radiografía, a Begoña a pesar de llevar más de un año con el reservorio fuera se le nota una rigidez en el cuello que parece que lleva el cable dentro todavía, nosotros lo notamos al principio nada más quitarlo, pero el cirujano nos dijo que todo había ido bien, pero el tiempo pasaba y se le seguía notando y en la excursión que hicimos con otros niños una mamá amiga mía me dijo que se notaba el cable mucho, que se lo mirase, comparamos con los otros niños que llevaban el mismo tiempo que ella sin él,y a ellos no se le notaba, en fin que se me quedó mi cosilla otra vez y uno de los días que estaba trabajando en el hospital, se lo comenté a su doctora y ella dijo que lo más fácil para salir de dudas era hacer una radiografía , que no era lo normal pero que podía pasar, así que el viernes se hizo , gracias a Dios era lo que nos dijeron los cirujanos, fibrosis, o lo que es lo mismo una cicatriz interna que hizo el cable cuando lo tenía dentro y que hace que todavía se note, con el tiempo se debería de ir yendo, así que nos quedamos muy tranquilos, el momento de entrar y de pensar que si lo tenía la tenían que intervenir para quitárselo los nervios en mi barriga volvieron a aparecer.

Mis radiografias fueron por un dolor de muelas que finalmente era un quiste maxilar que tenía en una muela con una endodoncia de años que ha fracasado y por ahí se han metido gérmenes hasta hacer una infección bastante gorda y no dar señales hasta que ya estaba avanzada, ayer a las 5 de la tarde con una pequeña intervención un maxilofacial que es un santo para mí a partir de ahora me quitó la muela  y el quiste , sin afectar el nervio dentario que de tocarlo me hubiese hecho perder la sensibilidad, ahora no me duele increíblemente porque tomo analgésicos y antiinflamatorios y mi antibiótico pero lo de comer ahora lo llevo un poco más lento, puede ser mi operación bikini, que últimamente estamos todos un poco más anchos.

Por lo demás disfrutamos de un verano tranquilo, bueno , con las miras puestas en las vacaciones que empezamos la última semana de julio en la que nos iremos unos días fuera los tres a descubrir otras de las playas mas buenas que tenemos en Andalucia, Cabo de Gata, esperemos se dé bien .

ESte domingo los de la Fundación la Caixa ofrecen la posibilidad a los niños de la Asociación hacer una actividad muy bonita en Puerto Marina ( Benalmádena), los van a subir en un velero para darle un paseo por el puerto acompañados de un adulto, nos van a invitar a comer en el puerto y luego entraremos  a Sealife, seguro que lo pasamos bien como siempre que nos juntamos todos los papás y ellos que ya se conocen bien, y como mi hermano vive al lado pues ya aprovechamos nos vamos mañana y pasamos el finde que falta nos hace despejarnos, por lo menos a mí con esto de la muela que lo he pasado regular.

Así que avanzamos en verano, la semana que viene será la presentación oficial en el hospital de ” El jardín de los sueños”, con la delegada de Salud, los grandes jefes, arquitecto, deportista… en fín a partir de ahí esperemos que ese sueño se haga realidad en el menor tiempo posible, os digo una cosa con la que estoy muy ilusionada,se va a hacer un cuento y lo voy a escribir yo, con ilustraciones de una colaboradora , esperemos que salga bien y que ayude a que se realice este sueño, sobretodo que se entienda lo que va a significar esto para los niños que por diversas circunstancias tienen qeu estar en un hospital.

Alguna foto reciente .

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