SIGO AQUI, ESTAMOS BIEN

El viernes 27 de marzo cuando le dieron a Begoña las vacaciones y fuí a recogerla escribí en el facebook ”   Estamos de vacaciones, agradecidas por el buen trimestre, buen invierno y contentas por los buenos resultados”, ese mismo día tenía intenciones de escribir una entrada contando precisamente eso lo agradecida que me sentía del invierno tan tranquilito sin itis ni nada raro , lo contenta que estaba porque teníamos en este caso los tres una semana completa de vacaciones , en fin explicar como nos iba, en facebook lo hago muy a menudo cuelgo muchas imágenes de Begoña haciendo muchas cosas porque sé que lo veís muchos de los que por aquí también seguís sus pasos,sino la verdad no colgaría tantas,  pero muchos solo tenéis esta forma de saber de ella , así que aunque cada vez con menos frecuencia quiero no dejar de hacerlo tampoco por aquí.

Este primer texto es un borrador que se quedó de una entrada de ” Semana Santa improvisada”, que en su día quería publicar pero por falta de tiempo o de encontrar el momento no hice, dejo el principio porque explica muy bien el buen invierno y trimestre que ha pasado Begoña, en su colegio , leyendo, pintando, bailando … una maravilla verla crecer y aprender cada día más.

 Hacía referencia a que tuvimos que cambiar los planes de Semana Santa porque Begoña cogió un virus catarral dos días después de terminar el cole qeu andaba por su clase y entonces decidimos no irnos tan lejos, pero pasamos una Semana Santa muy buena, en compañía primero de nuestros amigos madrileños y luego nos fuimos un poco mas cerca, a Torremolinos, nuestra opción siempre abierta en la casa  de mi hermano y Begoña con un solo día de fiebre se fué recuperando bien aunque la tos le duró más.

Empezó el tercer trimestre con muchas ganas , y ahí estamos de lleno, preparando su baile de final de curso, leyendo cada vez mejor, ahora muy aficionada a montar sus propias coreografías … tiene una edad muy bonita, aunque todas me lo parecen la verdad.

Yo muy liada, por eso entro menos por aquí , ahora muy metida en la Asociación , con muchos proyectos que os iré contando , uno precioso que se llevará a cabo espero que muy pronto, pronto haré una entrada para que lo sepáis.

Y aunque sea una entrada muy corta sirve para deciros que Begoña está hecha un terremoto, no para, risueña, buena… cariñosa, y que disfrutamos de todo lo que se nos va presentando por el camino , hace poco otra vez vestida de flamenca en Romeria infantil, de todo.

A ver si tengo alguna foto a mano

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GOLPES DUROS

Hay frases muy manidas, que se utilizan casi sin pensar en situaciones anormales o malas, ” no somos nadie”, ” para morirnos solo hay que estar vivos” , ” nos puede pasar a cualquiera” … lo cierto es que cuando el destino decide golpear a alguien ( y a toda su familia de paso) no hay escapatoria posible , y en esas estamos desde que el pasado miércoles se fue para siempre una persona demasiado joven , vecina mía y familia de mi ex- cuñada, ahora convertida en amiga.

45 años, da vértigo oírlo ya que ahora con la madurez que dan los años ves que esa edad y otras son demasiado poco para hacer todo lo que queremos dejar hecho antes de irnos, porque la situación irremediablemente me recuerda a la que pasamos, porque deja a una de sus hijas con la misma edad que me quede yo, por su marido, … Y sobretodo porque como la conocía y sabia como era siempre da rabia que se vaya una buena persona, para nadie es indiferente el dolor de una familia destruida de un plumazo.

No se ha ido por cáncer , es algo que algunos me han preguntado , no se por que relacionar tanto esa enfermedad que afortunadamente cada vez es mas curable , te puedes ir a veces por pequeñas cosas ,….

Esa bofetada de realidad, de fragilidad de la vida que algunos de los asistentes comentaban que le daba escalofríos, esa sensación de que se puede ir todo a la mierda con perdón de un plumazo la hemos y la tenemos muchos papas que hemos pasado por esto, supongo que la tendrán muchos de los que la vida ha golpeado en algún momento.

Ese día estuvimos de revisión, en consulta y por primera vez endocrino que valorara el crecimiento de Begoña aunque ya nos adelantó que no suele afectar si bien es cierto que durante el tratamiento se puede parar un poco, todo salió bien , salimos agradecidos por tener niveles normales de todo y a tiempo de volver al colegio que es lo que mas le gusta , así que esa parte del día estuvo muy bien, solo esa parte.

Mañana tenemos hospital con su papa, una cosa ligera pero que le hace pasar por quirófano , con todos mis respetos a eso y sobretodo a la anestesia general, sse opera de pólipos en la garganta y a las 8 de la mañana estaremos allí para ver cuando le toca, una noche luego tiene que dormir y unos días sin hablar, esperemos que todo salga bien, el es mi principal apoyo con Begoña y queremos que estos días raros pasen pronto, sabiendo que son cosas menores, por supuesto , hoy hemos dado un paseo los tres por el río , unas risas, comido fuera y luego a la pobre entre las curvas y se ve que algo mas se le ha revuelto el cuerpo y ha vomitado mas de una vez, así que mañana que no estaremos no ira al colegio para ver si se repone, una faena , pero se quedara en buena compañía.

Escribo desde el iPad, sin ver todo , pero con la intención de que supieseis que hemos pasado otra revisión, de la impotencia que da ver cuando pasan cosas como la de mi vecina que no tienen solución y para que mañana aunque sea algo menor a su papi le vaya todo bien, no os puedo poner fotos desde aquí , un abrazo.

15 FEBRERO, DIA DE LOS SUPERHEROES

Hoy se ha celebrado el día mundial del cáncer infantil , a mí me gusta llamarlo así, en muchos otros sitios aparece como ” dia internacional del niño con cáncer “, pero afortunadamente muchos de los niños que participan de él ya no lo tienen y otros ya no están , así que para que queden todos nombrados principalmente los que ahora están en el camino pues en general me gusta más.

El objetivo de este día es sobretodo concienciar de la problemática asociada a esta enfermedad, y este año en concreto la importancia que tiene la detección temprana de cara a la curación.

Muchos de los que me leeís lo hacéis porque habéis tenido la tremenda mala fortuna al igual que yo de tener a un hijo-a con cáncer, otros porque tenéis a una persona cercana qeu le ha pasado, en fín que aunque no es una enfermedad rara es poco frecuente pero no es raro saber de algún caso cercano de alguna forma, ya que en España demasiadas familias reciben esta noticia que cambia sus vidas.

Además en esta campaña , que coincidia con carnaval, se han hecho unas máscaras de superhéroes muy acertadas para los niños , porque ellos lo són pero de carne y hueso, porque soportan todo y siempre con una sonrisa en la cara.

Se leen noticias esperanzadoras, índices de curación altísimos, en algunos casos de algunos tipos de enfermedad ya llegan al 95% en los últimos estudios ( verdad Arturo), británicos cuentan que ningún menor de 80 años morirá de cáncer en el 2050 , transplantes de medula sin compatibilidad del 100%… avances importantes que vienen de mano de lo fundamental, la investigación, muchas veces privada pero ahí está , el tiempo siempre jugando a favor.

Una vez hace mucho tiempo dije que tenía un sueño en mi vida, tener una hija, se cumplió , cuando le pasó esto dije que tenía otro sueño esta vez compartido con mi adorada Fundación Carreras , que la leucemia sea algún día 100% curable, a día de hoy con los niños que he conocido y todas sus problemáticas, tengo otro más amplio, quiero que algún día no  muy lejano el cáncer infantil sea 100% curable, que se cumpla esa noticia a poder ser pronosticada por británicos.

Federación este año también ha hecho la actividad en los distintos colegios a nivel nacional,  de leer el manifiesto, de hacer una máscara de superhéroe, el colegio de Begoña ha vuelto a participar, lo hicieron el jueves , en infantil hicieron sus máscaras, se leyó el manifiesto y se repartieron unas piruletas, Begoña a sus 5 años y sin saber muy bien lo que significaba ni el grado de implicación suyo en su momento me lo resumió genial al preguntarle que habían hecho en el colegio ese día y  por qué llevaba esa máscara tan bonita, me dijo que eran para los superhéroes que se curaban.. sin comentarios. Os dejo un par de fotos de ella ese día, tengo del grupo muy chulas pero por protección a los otros niños no las voy a poner

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El día en Jaén ha estado muy feo, lloviendo , con frio, y a pesar de eso se ha celebrado la marcha, menos multitudinaria por esa razón, nosotros al final hemos ido solo a la plaza porque con ese día y Begoña con algo de tos no queríamos hacer la caminata pero hemos llegado al final arriba donde se leía el manifiesto, a tiempo de ver la suelta de globos en honor sobretodo a los que ya no están,  no me gusta cuando se dice a veces a los que no pudieron conseguirlo, eso no es verdad, todos son iguales de campeones y valientes, pero a algunos se les presentan las cosas peor , solo eso.

Este día no debería existir pero existe, el cáncer infantil no deberia existir pero no podemos cambiar esa realidad, tan solo podemos avanzar para que en el menor tiempo posible deje de ser una realidad con porcentajes, porque se convierta en una enfermedad fácil de curar en todos los casos, y espero que aunque yo no pueda verlo o sí , mi hija o alguno de sus hijos lo vean.

Alguna foto de hoy

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FEBRERILLO LOCO

Llevaba mucho tiempo queriendo escribir, sobretodo porque sé que muchos de vosotros sabéis de Begoña por aquí y me gusta contaros cómo le van las cosas, pero a veces el tiempo se escapa o se distrae.

Pasamos el interminable y malo para mí més de enero  muy bien la verdad, ella en su colegio sin faltar ni un solo día y aprendiendo a leer cada vez mejor, con su baile, su teatro, sus dibujos, disfraces… pero con mucho frio, eso sí.

Y fué empezar el mes de febrero, que es más loco por el tema de que dá mas tregua en el tiempo y Begoña pilló un catarro vírico, con un poco de fiebre el domingo por la noche y durante el lunes, y esa semanita estuvo con bastantes mocos blanquitos y congestionada y algo de tos, pero teniendo en cuenta que había mucha gripe en el pueblo, en el colegio, en todas partes me quedo con lo que me dijo la doctora del pueblo, que de todos los niños que había visto Begoña era la que mejor estaba, que no tenía nada ni en la garganta, ni en el pecho, ni picos de fiebre altos, y que la cuidase esa semana porque había mucha gripe, en ese momento dos delante , así que pasó la semana bien pero en casa.

Por lo demás ahora está muy emocionada con el carnaval, imaginaos una niña que no para de disfrazarse en todo el año , y esta semana se ha quedado un poco decepcionada pensando que también se iba a disfrazar en el teatro y en baile y ya tenía planeados sus disfraces para cada cosa, en el teatro será al final el lunes, y para el colegio que van disfrazados el viernes no tiene ninguna duda, de Elsa, y es que Frozen en las niñas triunfa, y a ella le encanta, tiene los complementos preparados y todo , lo único que al final no va a llevar tacones, que para el colegio es mejor que no, con lo presumida que es hasta las uñas azules las quiere llevar, es un día para fantasía y seguro que lo va a disfrutar mucho.

La semana pasada hubo una entrevista en una radio local donde entrevistaron a la directiva de Ales y donde yo hice un testimonio al principio que leyeron ellos y luego un mensaje de esperanza para los papás que ahora estén viviendo la enfermedad de su hijo, dejo lo segundo por si alguno estáis en esa lucha para mandaros mucha energía positiva, y con la frase que se ha convertido para mí en un símbolo ” Todo pasa, todo llega”, pronto veréis esa frase en algo muy chulo que se está preparando.

Dejo el mensaje:

” Este mensaje va dirigido a los papás que estéis viviendo en este momento por la enfermedad de vuestro hijo, a los que tenéis un hijo en cualquier planta de onco-hematologia de cualquier parte.

Vuestro bloqueo inicial es normal, entra dentro del schock que produce recibir una noticia de estas características, preguntarse el por qué no sirve de nada, no hay explicación, lo único que hará es atormentaros sin necesidad, es una prueba que debéis pasar.

Aunque estéis muy preocupados de cómo va a reaccionar vuestro hijo-a al aislamiento, a los cambios que se producirán os sorprenderéis de la gran capacidad de adaptación que tienen y ellos serán los que con su sonrisa que aparecerá en algún momento de cada día os guiarán en este camino.  

   Y es que los niños no tienen “ carga emocional” , ellos viven el momento con total intensidad, el “ aquí y ahora” y si ahora toca estar en el hospital ellos reirán y jugarán en el hospital, porque ante todo ellos necesitan ser felices , y de esa necesidad natural que tienen ellos por disfrutar es de donde nacerá toda vuestra fuerza.

   En el hospital estáis en buenas manos, en función de vuestro diagnóstico os aplicarán un protocolo que al ser a nivel internacional dá mucha tranquilidad porque está ya muy probado, el equipo médico intentará paliar todos los posibles efectos secundarios y os sorprenderéis que después de un tratamiento tengan ganas de comer, de jugar , de reir… eso os aseguro que os sorprenderá pero es así.

El aspecto médico lo tenéis mas que cubierto, el aspecto mas humano para ellos vendrá de la mano de los voluntarios de ALES que día a día inventarán mil talleres , juegos y formas distintas para distraerlos en sus tratamientos y días de hospital, para vosotros los mayores, los papás sufridores tenéis a vuestra disposición a una psico-oncóloga para comentarle todas vuestras inquietudes y a una trabajora social para aspectos de bajas laborales y otras cuestiones todo ello respaldado por ALES que es la asociación provincial de padres de niños, que os tenderán la mano para todo lo que necesitéis.

   No estáis solos y os podéis apoyar en las familias que veréis que llevan mas tiempo y tan solo van ya al hospital de día , ver cómo están sus niños será vuestra principal medicina para seguir adelante, los ejemplos son muy necesarios.

   Deciros a modo personal, cuando empecé estaba bloqueada, los primeros días en estado de schock, luego me centré, veia a mi hija reir y jugar, confiaba en las doctoras , el tratamiento iba avanzando y yo me iba desahogando a diario con la psicóloga y el aislamiento iba pasando , en mis días de aislamiento escribir se convirtió en una necesidad para mí, me desahogaba en una hoja en blanco donde ponía todo lo que sentía, después eso hasta se convirtió en un blogg que me ha permitido conocer a otros papás y mamás y a gente increíble, seguro que vosotros podréis encontrar alguna cosa que os guste hacer para desconectar un poco y cargar la mochila para seguir, tuve una canción que se hizo muy importante en esos primeros días-meses “ Color Esperanza “ de Diego Torres y una frase en especial “ Tentar al futuro con el corazón”, porque yo me imaginaba cuando todo pasase y mi niña pudiese estar curada , en el colegio….

   Lo imaginé millones de veces, ahora lo vivo, Begoña es una niña totalmente feliz que está en tercero de infantil aprendiendo a leer, le encanta bailar y cantar, de hecho está apuntada a ballet , pinta sin parar, tiene una vitalidad, una alegría natural… en fín soy su madre pero tengo a una niña que nos hace muy felices.

     Os invito a que hagáis eso, imaginad el final del camino, como yo lo hice en su día, pero mientras tanto no os olvidéis de vivir todo lo que se os vaya presentando, porque durante el tratamiento que a veces es muy largo hay muchas oportunidades de vivir cosas muy buenas , incluso en el hospital, a veces cosas extrordinarioas , e intentad que el miedo no os robe momentos de felicidad.

   Termino con mi otra frase “ Todo pasa, todo llega”, afortunadamente, todo pasará ” .

 

  

 

 

 

NUESTRA NAVIDAD

Escribo una entrada mucho mas amable que explica cómo después de los años y de tener a mi niña a pesar de las circunstancias que ocurrieron durante esta época, y a pesar de lo que se echan de menos a los que faltan en estos días , logré disfrutar de la Navidad cómo lo solía hacer desde pequeña, ya que en casa siempre gustó mucho y eso yo lo he vivido desde pequeña, a Begoña le encanta y disfrutamos de todo al máximo.

Este año lo teníamos todo a favor, desde el día 19 teníamos las dos por delante unas largas ” minivacaciones” para hacer de todo, estar en casa sin madrugar, salir, entrar y algunas actividades programadas que no queríamos perdernos, algún viajecillo, vaya que la agenda la teníamos bien para sobretodo disfrutar de estar juntas a todas horas, y con eso compensar qeu su papá estaba en plena campaña de trabajo y sólo podría descansar el día de Navidad y de Añonuevo, así que los planes tenían que ser al margen de él casi todos.

Debo de decir que las vacaciones empezaron muy bien, a tope de fuerzas, sin tos ni nada parecido y habiendo hecho una actuación de Bella Durmiente que a mí me derritió, actuó , bailó y ” durmió” en el escenario hasta que le tocó actúar, pero sobretodo iba guapísima, y ella estaba muy feliz que es lo que cuenta.

Y desde ese día nos dedicamos a disfrutar de todas las cosas que se nos iban presentando que entre las que teníamos planeadas y las que estaban organizadas al final en diciembre han habido cosas muy bonitas y especiales , a principios disfrutamos con la merienda de Ales donde los niños bailaron con muñecos, hicieron trucos de magia y recibieron regalos de un paje, luego sobre mediados tuvimos el video en la tercera donde se bailó la canción ” HEcha con tus sueños” con todos los niños y papás que fueron, voluntarios y personal del hospital, hasta contamos con el cómico mas salao y paisano Santi Rodriguez siempre solidario con los niños de su tierra, y con todo el mundo la verdad, Begoña bailó y lo pasó muy bien, y es que a ella eso le sale natural.

Luego nuestros amigos de Ubeda Carmen y Manolo organizaron un pedazo de festival al que estuvimos encantadas de ir , orientado a que los niños disfrutasen con payasos, magos, de todo, una organización excelente y otro rato genial acompañada de mi amiga y mi sobrina , pasamos una tarde-noche en UBeda que siempre es un placer visitar y más aún en Navidad.

En el día de Nochebuena nos juntamos con mi familia, mis dos hermanos y mi padre y la cena corre de mi cuenta y la comida de Navidad de la de mi cuñada que vive justo al lado mío, así que los días de antes también estuvimos entretenidas comprando y organizandólo todo y cómo no Begoña ayudándome en todo, a ver si no cambia cuando crezca, os podéis imaginar ese día el vacío que hay en mi casa pero lo intentamos llenar pasando la noche lo mejor posible y disfrutando de lo bueno que tenemos, de lo bien que está mi padre, y todos, brindamos por la salud y por juntarnos muchos años más, y los niños reciben la visita de Papá Noel llenos de ilusión, y aunque me gustan más los REyes magos estos regalos los pueden disfrutar durante todas las vacaciones. En Navidad más comida, mas familia y por la tarde descansar un rato porque algunos al día siguiente dan su jornada.

Después el 27 tuvimos un día distinto en nuestro pueblo con un mercadillo medieval y un belén viviente en el que Begoña participó vestida de pastora, estuvo muy bien todo organizado y vendían cosas artesanales muy buenas la verdad , un día de mucho frio pero muy entretenido, al día siguiente 28 el triangular solidario organizado por el Jaén Fútbol Sala y Jaen Square, los mismos que organizaron lo del videoclip, así que las dos nos plantamos a las 11 de la mañana en el pabellón cubierto a ver el partido y a pasar un rato con las mamás y niños que fueron y muchos de los papás pudieron jugar con los jugadores, el nuestro el pobre aunque era domingo trabajaba, le hubiese gustado , luego nos fuimos a comer al McDonalds con sus amiguitos y lo pasamos muy bien.

Ya estábamos metidos en la semana de Nochevieja, esos dos días nos juntamos con la familia de Ramón, y ellos son cinco hermanos no tres, y este año lo hacíamos en casa , pero con la cantidad de gente qeu íbamos a ser lo hicimos en el sótano , mi hermano mayor y familia también se vinieron, así que desde el martes estuvimos bien entretenidas preparando todo mi cuñada y yo que éramos las que estábamos de vacaciones, en esos días Begoña estuvo con una especie de virus -gastroenteritis que la tuvo suelta y el lunes con vómitos, pero para esa noche estuvo genial, pasamos una noche entretenida, comiendo y recordando con un juego música de hoy y de ayer qeu cada uno íbamos eligiendo y pasamos un rato muy entretenido, al día siguiente mas todavía ya coronado con el cochinillo , marisco, hasta el culo salimos de comer la verdad.

Al día siguiente nos tocaba un día distinto, Begoña y yo cogimos el tren de las 3 de la tarde para irnos a Madrid a disfrutar del regalo de Reyes de nuestra amiga madrileña, así que sin dar tiempo a descansar del final de año comenzamos el año viajando , el día 3 estuvimos por el centro de Madrid, Puerta del Sol , Plaza Mayor, Preciados, Gran Via, toda la mañana y a las 4 en el palacio de los deportes a disfrutar del conciertazo de Violetta , un espectáculo que les encantó a las dos pequeñas y que no nos dejó indiferentes a las mayores, por su puesta en escena, por las luces, el montaje, en fín un buen espectáculo, mereció la pena el viaje, y el regalo de Reyes no pudo ser mejor, lo vimos al lado del escenario pero sentadas, una pasada, otro recuerdo.

 Cuando volvimos a Jaén faltaba sólo un día para Reyes así que ese mismo día por la tarde Begoña, mi amiga y yo nos fuimos a hacer la Ronda de los pajes y Reyes al Corteinglés y Carrefour y Begoña hizo sus peticiones y fotos de rigor, y al día siguiente ya disfrutó mucho vestida de pastora en la carroza de Melchor en la cabalgata del pueblo, lo conté en otra entrada, al día siguiente viendo los regalos y jugando en general, supongo y es cierto para los niños son los días de más magia de la Navidad , y no me extraña.

En fín al principio teníamos planes de hacer muchas cosas, yo limpieza general, ordenar todos mis archivos, muestras… leer,  en fín millones de cosas, al final los días pasaron volando , se fueron entre los dedos, hemos hecho muchas cosas eso sí pero también hemos disfrutado de muchos momentos en casa, sin presiones de despertador por las mañanas, con horarios mas flexibles, en fín de vacaciones, agradecidas por todo lo bien que se ha dado y lo mucho que hemos disfrutado con la familia y amigos, con los madrileños que son los que menos vemos nos hemos pegado nuestras buenas cenas y hasta una salida nocturna memorable, y los días de Navidad han estado cargados de buenos momentos , no se puede pedir más.

Por eso he hecho un vídeo de todo esto que os he ido contando para que veaís nuestra Navidad, 17 años después , nuestra dulce Navidad.

 

8 ENERO , SIEMPRE EL PEOR DIA DEL AÑO.

El 8 de enero sigue siendo el día mas negro en mi calendario, y ya van 17 años, tal día como hoy hace 17 años sobre las cinco de la tarde le desconectaron las máquinas que  mantenían con vida a mi madre, la razón ya no se podía hacer nada…

Nunca es bueno pasar una temporada en el hospital, que os voy a contar, mucho menos si la pasas con un hijo porsupuesto, pero las Navidades del 97-98 fueron horribles, desde el 11 de diciembre hasta este día pasamos todos y cada uno de los días aferrados a una cruel estadística que nos decía que había un 99% de posibilidades de que no saliese bien, bueno mas bien desde el día 13 de diciembre que fué cuando ingresó en UCI.

Deciros que todavía a día de hoy le doy a veces vueltas a la cabeza de lo que no se pudo hacer bien, los dos días en planta sin saber muy bien lo que tenía y ella soportando un dolor inhumano y mas preocupada por  la mala noche que me había hecho pasar ( pero así son las mamás) , en fín supongo que es algo normal porque no se puede aceptar de manera tan fácil algo tan duro y tan repentino.

Pues sí hay cosas que te llevan al otro mundo en menos de un més y no son la maldita palabra de cinco letras que estamos cansados de oir, una maldita pancreatitis necrohemorrágica se llevó a mi madre para siempre en 28 días, y con ella una parte de mí.

Ella no se lo puso nada fácil , no sabía a quién se enfrentaba,una mujer valiente , decidida y con muchas ganas de vivir, que se cuidaba mucho en sus hábitos, con sus cosméticos para llegar a viejita en muy buenas condiciones, pero el caso suyo era el mas grave qeu se había visto hasta ahora en el hospital, literalmente el páncreas le reventó esparciendo su jugo por todos sus órganos, y cuando se dieron cuenta de que no era una inflamación externa sino interna se qeudaron alucinados de cómo aguantaba el dolor y en cuanto pudieron  ( a los dos días ), la ingresaron en UCI y la sedaron, no sabíamos que al hacerlo ya nunca más hablaríamos con ella, esa noche había dormido yo allí y ella estaba mal porque no me había dejado descansar y es que le dolía todo mucho.

Y la maldita estadística de los hospitales nos decía que había un 99,9% de posibilidades que no saliese , pero los días y su corazón hasta en ocasiones hicieron creer lo contrario, porque las ganas de vivir a veces hacen que el 0,1% que te dan se conviertan en un mundo, y yo llegué a creer que la fuerza característica de mi madre lo conseguiría, de verdad qeu sí, cuántos mas días pasaban , mas operaciones le hacían , mas creía que podía existir el milagro qeu necesitábamos, el milagro de Navidad, pero finalmente el milagro no se hizo y un día como hoy la perdimos para siempre.

Durante esos largos días de UCI solo la podíamos visitar en un horario de mañana y de tarde y solo teníamos una sala de sillones que compartíamos con otros familiares en las mismas circunstancias que nosotros, cuánto dolor allí dentro, cuantas vidas destrozadas ví durante esos eternos días , eso para mí fué como una hostia que me hizo despertar de la idílica vida de adolescente qeu vivía, universitaria estudiando al calor de sus padres con la comida hecha por su mamá todos los días, sin problemas, solo estudiar, solo vivir. Pues no , en esas paredes, la vida se decidia a cada segundo, y cuando alguien se iba era un duelo compartido, debo de decir que las estadísticas allí eran pésimas por lo menos en esos días porque se fueron casi todos, excepto dos personas que yo recuerde, así que asimilar eso junto con el dolor insoportable de haber perdido el pilar de mi vida me hicieron que estuviese tocada mucho tiempo.

Cuando se fué tenía 57 años , yo 21 recíén cumplidos, mis hermanos ya eran mayores y estaban casados, 32, 35, lo que hubiese dado yo en ese momento por ser la mayor, y sabéis por qué es por haber podido disfrutar de mi madre 35 años, no hay edad buena para que se vaya una madre, pero la de 21 años os digo que fué muy complicada para mí, nos quedamos en casa mi papá y yo y uno de mis hermanos vivía en Barcelona y el otro por entonces en Córdoba, vaya plan, mi tía preferida, la hermana de mi mamá se quedó con nosotros un tiempo pero luego volvió a Barcelona con sus hijos, y ahí empezó nuestra vida solos.

De esos recuerdos malos que se quedan era el olor cuando me ponía la mascarilla , el gorro, la bata y los calzos para entrar  a verla, el mejor momento del día, porque era cuando podía estar junto a ella y le hablaba, ese olor era muy desagradable para mí porque lo asociaba a mucho dolor, a un nudo en la garganta que no me dejaba respirar, a un dolor muy díficil de soportar y asumir, quién me iba a decir a mí que años después ese olor me iba a acompañar en la habitación de aislamiento con mi hija, eso junto al schock del diagnóstico lo recuerdo como lo más horrible, no soportaba ese olor que me recordaba al fatal desenlace, no soportaba la mascarilla puesta, era horrible, pero allí estaba mi hija para guiarme con su sonrisa y sus saltos en la cunita del hospital atada a su cablecito, guiándome y diciéndome que esta vez la estadística estaba a  nuestro favor, y que todo iba a salir bien y que el nudo se tenía que ir quitando porqeu la vida ya me había quitado a uno de mis pilares y no iba a pasar ahora lo mismo , se volvió a cumplir la estadística y recuperamos nuestra vida como todos sabéis de sobra.

Hoy tenía que hacerlo, lo siento , una entrada con nudo en la garganta , triste pero con mucho sentimiento hacia una de las personas fundamentales en mi vida, gran parte de lo que soy se lo debo a ella, mi carácter, valores… están ligados a lo que ella me inculcó y aunqeu tuvimos esa tremenda desgracia me siento tremendamente afortunada de haberla tenido como madre, su falta me afecta a mí, a mis hermanos, mi padre y a mi hija también, sería su persona de roze y la querría con locura, de eso no tengo ninguna duda, que pena  me dá pensarlo también .

En contraposición hoy ha sido la ” vuelta al cole” y Begoña un año más se ha puesto sus mejores galas, ha elegido un juguete y ha vuelto a llevar la piruleta para repartir caramelos y piruletas, se ha ido contenta y yo más de verla, luego cuando ha vuelto del comedor con ganas de ir a su baile de bailarina y allí se lo ha pasado en grande, ese es mi contrapunto, mi niña siempre consigue arrancar una sonrisa en mí, aunqeu mientras ella estaba bailando y yo mirando el belén que todavía estaba puesto allí a las 5 en punto con la mamá de sus amiguitas , he pensado que a esa hora me apagaron a mí también algo que ya nunca volverá a estar encendido, el calor qeu solo una madre sabe dar, hoy no he ido a flamenco, no tenía el cuerpo para muchos taconeos.

PD- Mi madre me hacía muchas fotos de peqeuña también , a pesar de que antes no había tanta tecnología, pero me da una rabia inmensa no tener fotos de las dos juntas de los últimos años, os pongo una que me encanta desde que era pequeña y es una familiar nuestra, con mi madre de la mano.

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DIA MAGICO DE REYES

Hoy me centraré en escribir sobre el día de ayer y de hoy, para mí los más mágicos de toda la Navidad para los niños, y ya en otra entrada os contaré como hemos pasado estos días de vacaciones para las dos, que se nos han hecho mas cortos de lo que esperábamos, y eso siempre es buena señal.

Ayer salía la cabalgata de Reyes en el pueblo como en toda España, y Begoña la esperaba con ilusión y vestida de pastora se fué a montarse en la de Melchor, junto con muchos de sus amiguitos del cole y con su primo , disfrutó mucho más que el año pasado y cómo anécdota os diré que me hizo trabajar bastante porque me decía que me agachase a por caramelos y que cogiese cosas, jeje , así que pasamos el recorrido agachándonos y capeando los caramelazos y algún que otro codazo como podía, pero sobretodo viendo que ahora con su edad vive esto de una forma muy intensa, y eso siempre me gusta, al terminar un rato en la plaza viendo a los Reyes en el balcón cómo seguian tirando caramelos y juguetes y después al ayuntamiento a recoger el regalito que le habían dejado allí, la primera fué en ir a recogerlos, parte de la culpa la tengo yo que ya estaba bastante helada de estar fuera, ella iba muy abrigada vestida de pastora, además de muy guapa.

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Y así los recibió

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Después una cena con nuestros amigos y algunos suyos en su sitio preferido y a casa a intentar acostarse lo antes posible para que los Reyes hiciesen su trabajo, en ella eso es díficil con lo nocturna que es , pero a las 12 en punto estaba dormidita y para mí empezaba el juego, una vez al año jugamos a ser Rey Mago e intentar sorprender , debo de reconocer que en los años anteriores me lo curré mas, uno con cestas de distintos tipos y otro con baúles donde era mas parafernalia con algún regalo, pero este año ha sido un poco mas normal, por menos previsión y menos tiempo que otras veces, pero de todas formas era ilusionante prepararlo todo alrededor del árbol, un rato entretenido y sobretodo pensando en su cara del día siguiente.

Ella como siempre hizo muy bien su trabajo, un par de dibujos a los Reyes, la leche, galletas, carta, sus Reyes y su foto jeje

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Y yo aproximadamente una hora después terminé el mío, porque los tenía escondidos y alguno tenía que montar

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Así que luego a dormir para en cuanto se levantase ella , ver cómo lo pasaba abriendo y sobretodo jugando con lo que más le gustase, le escribí una carta y todo , en fín un buen rato.

Y al día siguiente se cumplió lo de siempre, levantarse temprano y corriendo al árbol a ver si verdaderamente los Reyes le habían traído cosas porque ella había sido muy buena y se había portado bien, y claro que había , disfrutó y mucho abriendo, y yo mucho de verla tan feliz.

Ella quería una cosa que al final no ha podido ser, ella vió en youtube un vídeo donde una niña en su cumpleaños tematizado de Frozen, como no, tenía un huevo gigantesco donde sacaba muchos regalos todos de Frozen y ella quería un huevo de esos, un traje de la Dr juguetes y el maletín de la Doctora , según ella tres cosas, y los REyes en su carta le explicaban que el huevo no podían hacerlo porque tenían que ir a muchas casas y no les daba tiempo, que el traje de la Dr solo llegaba hasta la talla 4 ( verdad verdadera) y que el maletín no lo tenían, así que ella al leer la carta ha dicho que le daba igual porque le habían gustado muchos sus regalos, es un primor, tematizados principalmente con sus dos pasiones de ahora, Frozen y Violeta, y lo que mas hace pintar en papel o en muñecas y puzzles que se le dan superbien, los de cien piezas ya se le quedan casi cortos, el próximo será de mas.

Luego ronda por casa de las titas y la abuela para darle lo suyo, los otros titos, prima y el yayo ya se lo habían dado en Papá Noel , aunque a mí me gustan más los REyes de toda la vida reconozco que los juguetes de Papá Noel se disfrutan mucho más porque tienen casi todas las vacaciones para hacerlo y aprovechamos la cena de Nochebuena familiar con mis hermanos y mi padre para darles a los niños sus regalos, anda que no ha jugado ni nada con su proyector de las princesas todas las vacaciones, cantado con el micrófono de Frozen… en fin que les da mas tiempo.

Pero mas allá de lo material, que a ellos les gusta y es normal por su edad está la alegría y la inocencia que se respira ese día, ellos creen que los REyes van a su casa y se acuerdan de ellos y les llevan regalitos, y de esa inocencia nace la magia.

El día ha dado mucho de sí, visitas , juegos, y luego cómo su abuela le ha regalado un disfraz de pirata al final  ha acabado disfrazándose de todo como a ella le gusta alrededor del árbol , con todos sus juguetes de hoy, en fín un día bueno terminado con una merienda-cena de roscón con chocolate con los titos de al lado , un día redondo como debe ser el de Reyes para todos los niños.

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Este año he tenido pocos Reyes pero muy buenos, la verdad es que cuando tienes niños ya que te regalen o no es mas secundario, pero he tenido uno fantástico que nos hizo a las dos nuestra amiga que fué el Concierto de Violeta en Madrid y luego mi marido otro que aunqeu en camino por eso de comprarlo en internet, me encanta , con lo que yo soy para las fotos y me compra una cámara de esas con palo para selfies, carcasa para el agua, para la bici, en fin ya veréis fotos de ella, eso espero disfrutarla mucho… y alguna cosilla más, no debo de haberme portado mal  del todo.

Pero lo que si es cierto , lo que no debería de faltar en estos días es la sonrisa en la cara de todos los niños, independientemente del momento que les esté tocando vivir, y sabéis que os digo , yo que conozco a muchos niños valientes y especiales, qeu seguro qeu en algún momento del día lo habrán hecho, eso seguro.

Yo pido siempre lo mismo, pesada que soy pero es lo que mas importa , sin ella no somos nada, y hoy os hago un regalito, el vídeo qeu grabamos en la tercera en diciembre, ” Hecho con tus sueños”, nunca dejéis de soñar .

 

 

 

 

” HECHO CON TUS SUEÑOS”

¿ De qué están hechos tus sueños?, posiblemente de ilusiones, de fantasias, de anhelos de una vida mejor o de cosas que parecen inalcanzables.. de mil cosas pueden estar hechos porque para eso son sueños y en los sueños todo vale.

Los míos son tan sencillos que ya no parecen ni sueños, o quizá sí porque a veces las cosas mas sencillas y normales para algunos se hacen tan díficiles que parecen un sueño, pero lo que sí es cierto que mis sueños de ahora son muy distintos a los de hace tres años y medio, eso seguro , sueño con una vida tan llena de normalidad que quizá las fantasías e ilusiones propias de los sueños se hayan alejado, pero sí claro que sigo teniendo sueños, a veces despierta y todo ( nunca hay que dejar de soñar).

Pero y los niños, ¿ de qué están hechos los sueños de los niños?, ellos ya llevan la fantasía y la ilusión de serie, para ellos es fácil soñar , que son superhéroes, princesas… de todo , pero estoy segura que los sueños de los niños de la tercera o de cualquier planta de oncohematologia de cualquier parte del mundo además de tener ese punto en común de fantasía sobretodo sueñan con recuperar una vida normal, una vida de niño, alejado de agujas, de quimio y de todo lo que eso conlleva, del encierro obligado, en realidad sueñan con tener una vida normal, como la que tenían antes sin apenas darse cuenta de que su vida ya es extraordinaria por el simple hecho de tener que pasar o haber pasado por esto, ellos sin saberlo y sin ser conscientes se convierten en superhéroes de carne y hueso y princesas que con su sonrisa logran eliminar el dolor de los que le rodean, esa es su leyenda personal y los macará de por vida, para mi entender como mejores personas porque sin apenas darse cuenta aprenden lo que de verdad importa a golpe de un sufrimiento tan injusto como innecesario, pero así es la vida a veces.

Sean como sean los sueños el pasado miércoles 17 de diciembre se grabó un video en el hospital con la canción ” Hecho con tus sueños”,  la oí cuando volvia del trabajo a casa y sabía que se iba a hacer el vídeo y dije esta es la canción, la propuse y gustó mucho , y la verdad es que me parece perfecta para el video que han hecho con los niños, los papás, personal del hospital, y sobretodo con la ayuda una vez mas de los del fútbol sala de Jaén y Jaén Square grabando, como colofón Santi Rodriguez, paisano humorista que triunfa en televisión también quiso apoyarlo y contamos con su presencia y su simpatía en ese momento, todo para la asociación Ales para apoyarla, así que si todo va bien pronto lo tendrán editado y os lo pasaré por aquí para que veaís que clase de campeones tenemos por Jaén, como los de cualquiera de vuestras ciudades, porque los niños y sobretodo su sonrisa todo lo pueden.

Deciros que Begoña se lo pasó muy bien, bailó y se aprendió la mini-coreografia con su facilidad característica para los bailes, y se hizo un solo y todo en un carrito con las enfermeras, así que pasamos un rato de risas , con reencuentros de mamás grandes amigas, con las caras de los niños ilusionados, un momento especial que quedará grabado para siempre en un vídeo seguro que divertido.

Llevo tiempo sin escribir, desde el día que volví a respirar, desde entonces nos ha ido muy bien porque ella ha estado a tope como siempre, no se ha puesto malita de nada y ha podido terminar su trimestre superbien,aprendiendo a leer y siendo como es ella sin parar ,  rematando con la obra de teatro que hizo este viernes 19 donde  vestida de Bella Durmiente hizo que a su papá y a mí se nos cayese la baba viéndola actúar y bailar, el jueves en baile también nos hicieron un pequeño baile y genial.

Hemos tenido la merienda de la asociación donde lo pasamos muy bien y ayer un festival tambien solidario en UBeda organizado por los amigos Carmen  y Manolo que no le faltó un detalle y donde disfrutamos y nos emocionamos mucho.

Ahora las dos estamos de vacaciones, mientras su padre en plena campaña no para de trabajar, con lo qeu no nos podemos ir a ninguna parte como ella querría porque relaciona vacaciones con irse aunque sea a Málaga o Madrid con los amigos o tito, y hasta me decía que quería Disneyland, ya ves tu , en fín que tenemos mucho tiempo para estar juntas, para hacer muchas cosas navideñas o no, qeu nos gusta cocinar, manualidades… de todo, y estamos muy ilusionadas de celebrar la Navidad con nuestra familia en nochebuena y nochevieja .

Os dejo fotos del día del video en el hospital , de las funciones de baile y de teatro , la canción, de todo un poco.

Y lo mas importante no dejes de soñarrrrrrrrrrrrr.

 

 

( No se cargan las fotos, otro día lo haré)

 

 

ANALITICA PERFECTA, RESPIRACION NORMAL

Quizá esta mañana he llegado a un punto de nervios que no recordaba, pero es que con la paranoia que tenía encima y que por fín íbamos a la revisión, la angustia generalizada estaba asegurada.

Ella se levantó pensando que iba al colegio, cuando le dije que íbamos al hospital estaba un poco desconcertada como diciendo que a ella no le pasaba nada, es increíble como ella no tiene conciencia de que tiene que ir de vez en cuando, mas bien ahora asocia lo de ir al pediatra a que le mire la tos, cosas mas normales, de todas  formas su primera pregunta fué , me van a pinchar, y yo le dije que ya veríamlos cuando estuviésemos allí.

Me ha acompañado una amiga y mi padre , lo de sacar sangre ella lo pasa peor en la preparación del brazo que en sí en el pinchazo que no ha llorado , y es que como ella dice ya es muy mayor, y sí que lo es , pone su brazo y se resigna, ojalá te lo pudiese cambiar.

Lo peor esperar pero hoy en el hospital había una visita muy especial, los jugadores del fútbol sala de Jaén , unos máquinas en lo suyo que van muy bien clasificados, han hecho una visita a los niños , les han regalado cosas y camisetas y han grabado un pequeño vídeo, entonces decidimos que la espera hasta resultados la haríamos en la tercera y de paso veíamos a los jugadores, así ha sido , han pasado por el cole, alguna habitación y la sala de padres , y Begoña de rebote, porque nosotros ya no subimos , la consulta la tenemos abajo, lo ha visto todo y le han  regalado una camiseta y hecho muchos cariños, así que el tiempo de espera ha transcurrido viendo a los otros niños que les toca estar allí ilusionados ante tantos jugadores y tantas atenciones.

Y luego nos hemos bajado, y cuando íbamos a entrar llegó su padre un momento y ha entrado conmigo, un alivio, la doctora nada me miraba y le dice a Begoña, nada que tu madre empeñada en que algo pasaba y tienes una analítica para enmarcarla, yo ya he respirado , he agradecido y he pensado que realmente como dice ella viendo a la niña se sabe antes de nada que está bien, pero con el velo negro qeu yo tenía me resultaba muy complicado , aunque la viese saltar, reir…

Me he desahogado un poco, unas pocas preguntas incómodas y plazo hasta marzo para otra revisión esta vez con endocrino que se le pasó la vez anterior para ver como va su crecimiento.

Así que hoy dejo las pastillas, hoy hemos empezado el calendario de adviento con su primer regalito, hoy ha vuelto al cole aunqeu tarde a empezar a ensayar el teatro del día 19 de Navidad donde hace de Bella Durmiente, y ya se sabe su frase , hoy retomo mi vida con mucha fuerza y mucha ilusión , especialmente ahora con la NAvidad, a ella le encanta y la queremos disfrutar al máximo.

No puedo daros muchos consejos sobre esto , porque a mí me ha pasado ahora , el miedo es mal compañero, nos roba momentos de felicidad, se apodera de nosotros y nos consume como persona, una angustia se instala en tu garganta y en tu estómago,las ideas se atropellan en tu cabeza y te cuesta mucho centrarte en cualquier cosa, es decir te anula como persona, así que en la medida de lo posible no le deis cabida, combatirlo con argumentos, o a los que estéis en mi situación viendo a vuestros hijos, ellos os darán la mejor de las respuestas, sé qeu es muy fácil de decir pero díficil de hacer, pero de verdad que hay que intentarlo, la normalidad y las actividades del día a día son la mejor medicina para eso y sobretodo apoyarte en los que te quieren e intentan ayudarte viéndolo todo de forma mas objetiva, la otra parte principal lo que te dicen los médicos.

Hoy soy inmensamente feliz, aunqeu esta tarde haya estado muy flojita y necesitado desconectar del móvil un rato porque de tanta tensión me he quedado sin fuerzas y con un dolor considerable de cabeza, pero agradezco a todos los que os habéis preocupado, habéis pedido, los mensajes de apoyo, todo , porque sé que lo hacéis de corazón y qeu os alegrais viendo como Begoña va creciendo y cada vez sabe mas .

Me voy a descansar pensando que somos muy afortunados, y que debemos disfrutar sin mas de lo que la vida nos brinda a cada momento, un abrazo gigante a todos, sobretodo a los que lo estéis pasando mal, yo entiendo de eso bastante.

Hoy foto con el equipo del Jaén, ella en la esquinita con su camiseta puesta.

Jaen futbol sala

CALENDARIOS DE ADVIENTO

Parece que su origen es Alemán y que en el están las 24 casillas que marcan el nacimiento del niño Jesús, pero lo cierto es que los calendarios de adviento a mí por lo menos me parecen otra forma bonita de ilusionar a los niños en estas fechas hasta que llegue Navidad, y todo lo que dé ilusión a los niños me gusta.

Llevaba mucho tiempo buscándolo, los de chocolate se han hecho tan populares que los encuentras en cualquier centro comercial o supermercado, las típicas chocolatinas con las 24 casillas , de hecho cuando Begoña me ha acompañado al Carrefour o Mercadona ya se ha traído alguno, pero sin duda el mejor el que la semana pasada le regaló su tita Vicenta, de Frozen, tampoco ha podido esperar a mañana día 1.

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Pero yo quería conseguir uno de los otros , de los que se mete un pequeño regalito, insignificante pero ilusionante y tras meterme en internet averigué sitios donde podía comprarlo, además me lo propuse como tarea de este fin de semana para entretenernos, hacer alguno manual, porque el finde iba a ser largo y porque a consecuencia del mal tiempo anulamos el viaje que teníamos previsto a Málaga y  Torremolinos , así que había que hacer algo, el sábado su papá no tuvo trabajo y aprovechamos para irnos a Jaen y comer por ahí y como ya lo había visto mi primer objetivo era Imaginarium, allí había uno muy bonito, esa tienda me gusta mucho, es bonito pero las casillas estrechas para meter cosas pero traen papeles en forma de regalitos para poner mensajes, o como yo voy a hacer , para ponerle donde tiene que buscar su regalito.

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El otro que me había llamado la atención era uno de cajoncitos con forma de Papá Noel, así que nos fuimos al Corteinglés a verlo, y nada mas verlo ya a Begoña no había forma de quitárselo, al final pensé que en esos cajoncitos podía ser donde le podria poner el regalito que pondria el papel, una cosa pequeña, pero que al final con la emoción del momento nos lo trajimos para casa también, porque nos encantó a los tres.

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Y ella le ha dado unas cuantas vueltas este finde además de tener qeu explicarle que no empieza hasta mañana día 1, y que tiene que buscar su regalito, y ella está encantada, con otra forma nueva para ella de esperar la Navidad.

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Ese día después al venirnos por la tarde nos trajimos material para hacer una manualidad que no sabíamos muy bien por donde iba a salir, calendarios ya teníamos pero algo haríamos, ella con pegatinas empezó a ponerlas en fieltro y luego decidimos hacer otro calendario casero, pero esta vez desde el día 25 en principio hasta el día 31 pero luego tras una idea buena de mi cuñada hasta el día de Reyes, para que tuviese otro, pero sobretodo por pasar un rato entretenido y hacer algo juntas, al final hasta su padre participó en la manera de poner las casillas, estuvo muy bien y estamos contentas con el resultado.

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Así que ya tengo tarea, encontrar cosas pequeñitas, tipo gomas del pelo, de borrar, cualquier cosa será chula para meterla ahí , primero en los cajones y luego en este que es un poco mas espacioso, el nuestro está hecho con fieltro verde las casillas y rojo en los números, lleva pegatinas colocadas por ella y su nombre puesto , una foto de ella y un panel un poco mas firme que el fieltro también en rojo, si os animais es muy fácil , para pegar el fieltro lo mejor silicona líquida, pega muy bien y si te equivocas se despega muy bien también, los dos papá Noel los cogimos de los adornos del árbol, en fin algo sencillo, tampoco soy yo muy manitas, tengo mas ideas que maña.

Y mañana empiezan los calendarios de adviento, diciembre, y un mes ilusionante, y mañana por fin tenemos la revisión que espero me devuelva la ilusión por todo, debo de decir qeu Begoña no tiene ningún síntoma de alarma, lleva una semana perfecta, en el colegio, actividades, acostándose a las tantas, todo el día activa y feliz, mis alertas fueron mas bien la semana anterior, pero que esta semana haya estado tan bien ha sido lo mejor, yo a ratos por lo que os dije del miedo, espero mañana poder dejar las pastillas para dormir tranquila, y tengo tantas ideas para seguir adornando la NAvidad, que no nos vamos a aburrir mucho , ni en los días que tengamos libres.

La Navidad tiene dos caras muy opuestas, para los que nos falta alguien fundamental en nuestras vidas son fechas un poco crueles sobretodo en los días señalados como familiares, para los que lo están pasando mal son fechas muy tristes, pero cuando tienes niños y los ves tan ilusionados recuperas la magia y decides vivir esos días como tales, especiales, mágicos y divertidos, llenos de ilusión, eso esperamos.

Pero antes, mañana le pincharán en el brazo, y abriremos la puerta de la consulta alomejor con un suspiro mas grande de lo normal esperando recibir buenas noticias y continuar con nuestras vidas, con la normalidad que tanto agradecemos y que tanto nos gusta.

Foto de hoy paseando por la tarde a sus muñecas, es tan activa, finde de películas también.

esta tarde

 

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