SEGUIMOS AQUI, ESTAMOS BIEN.

En marketing digital consideran que un blog deja de estar activo cuando en tres meses no se publica nada,  casi llevo ese tiempo sin aparecer por aquí y sin daros noticias de cómo vamos , perdón ante todo.

En su día os dije que iba a mantener el blog cuando todo terminó precisamente por manterner su esencia, para que los que ahora estáis en el camino , atravesando momentos difíciles con vuestros hijos visualicéis en la medida de lo  posible el final , la vuelta a la bendita rutina y podáis disfrutar viéndolos crecer apartados de todo lo desagradable y para que los que siempre os habéis interesado por la salud y la vida de Begoña podáis ir viéndola crecer.

Tenemos ya a una pequeña señorita de 6 años que no para quieta, como debe de ser, con una creatividad sobre todo para dibujar que no para de sorprenderme , un sentido del ritmo también muy acentuado que practica en sus clases de música y de flamenco y por encima de todo con una humildad y nobleza que hace que todos los niños mayores y pequeños la quieran mucho, con eso me quedo , tiene luz propia, por lo menos yo se la veo ( claro soy su madre…)

Adora ir al colegio,  hacer coreografías imposibles frente al espejo, escuchar canciones top, con un folio en blanco y colores es feliz , ultimamente anda muy pendiente del ratoncito Pérez ( el próximo será el sexto diente) y ahora ha encontrado una nueva afición , saltar a la comba.

Hemos pasado un invierno relativamente tranquilo, con algún sobresalto pero dentro de la normalidad , me sigo asustando mucho cuando se pone mala o con cualquier cosa que yo considere alarma, eso no se puede evitar pero es cierto que hay que saber racionalizar y entender que es una niña, que se tiene que poner mala y que lo normal es que no sea nada grave, ya os lo dije una vez “ Hay que ser muy valiente para vivir con miedo” , y ese incómodo pasajero a veces está presente en mi vida.

Me ha pasado una cosa muy bonita , en mi pueblo con motivo de la semana de la mujer han instaurado un nuevo premio “ Aelia” como se llamaba la primera mujer que se tiene registro y me lo han dado a mí en señal de reconocimiento a mi labor en la asociación y por el cuento que escribí, se dará un premio cada año y que mis propios paisanos hayan pensado en mí me llena de alegría, se lo merecía cualquier otra mujer pero me siento agradecida de tenerlo , además es precioso representa una danza bastetana.

En mi trabajo ando bastante liada con cambios que han surgido, con la asociación avanzamos con el proyecto del jardín que esperemos que pronto vea la luz y además hago un curso on-line muy interesante , así que el tiempo no me sobra.

A Begoña la han elegido hermana mayora de la Romería infantil del pueblo, pero eso os lo contaré en el próximo post y así me comprometo a aparecer pronto por aquí.

Os tiendo mi mano, no estáis solos en el camino, tengo grandes amigos conocidos por aquí con los que comparto miedos, alegrías … aunque sea en la distancia, un abrazo a todos , en especial a vuestros niños.

Me gustaría dejaros un enlace :  http://www.jarabedepalo.com/la_maleta/limpio  publicado hoy por Pau Donés  al recibir la mejor de las noticias, mi enhorabuena.

dibujosbegoñaaa

 

 

EL LUNES DE LOS PROPOSITOS Y NUESTRA NAVIDAD

El primer lunes laborable después de la Navidad se convierte en el lunes de los propósitos, de las buenas intenciones y de cosas que queremos que cambien y que pensamos que primero siendo lunes y segundo primero de año es el momento idóneo por lo  menos para intentarlo, las estadísticas dicen que tan solo un 8 por ciento los cumple, pero y lo bien que nos sentimos al hacerlos.

Hace años hacía una lista de propósitos para el año nuevo y otra de lo que había hecho en el anterior, dejé de hacerlo hace tiempo, considero que un año bueno es aquel en el que la normalidad ha sido lo más predominante y en el que no haya habido ninguna pérdida importante y que la salud haya acompañado, tan sencillo y a la vez tan díficil a veces de conseguir, luego nosotros nos encargamos de llenarlo de color con amigos,viajes, familia…

Hay tantos días, horas, minutos, segundos en un año que para llenarlo hacen falta muchas experiencias, vivencias, trabajo, descanso… dá vértigo ver el principio de año en blanco y tan solo pedir que ninguna página se llene de mucho dolor, que vayamos pasando etapas y viendo todas pasar junto a la gente que queremos y que forma parte de nuestra vida .

Enero además es un més muy malo para mí, acaba la Navidad y al poco de pasar los queridísimos Reyes magos nos topamos con una fecha negra en mi calendario vital,el 8 de enero y este año van 18 años sin mi madre, parece mentira que haya pasado tanto tiempo y me siga haciendo tanta falta, supongo que el calor de una madre dá para vivir de su recuerdo toda una vida pero que díficil resulta a veces no sentirlo , sin duda una carencia que tengo yo y en consecuencia Begoña, sería su persona de más roce sin duda.

Hoy hemos retomado nuestra rutina totalmente porque Begoña se ha incorporado a su colegio, a su segundo trimestre de primero de primaria, que mayor ya, y ya nos advirtió su tutora que este trimestre tendrían mucho trabajo por delante , así que espero que eche un buen trimestre y disfrute de todo lo que se le presente.

Y nuestra Navidad ha sido muy buena, sabéis por qué , sobre todo porque hemos disfrutado de lo más valioso, tiempo para estar juntas, para salir, jugar, comprar, reir… y aunque tenemos el gran handicap de que su papá en esta época no para ni un solo día de trabajar excepto Navidad y Añonuevo y además trabaja muchas horas nosotras hemos disfrutado estando en casa, recibiendo a la familia, saliendo a centros comerciales, de meriendas, escapada a Madrid, en fín que hemos hecho lo que hemos podido y yo agradecida de tener vacaciones para poder estar juntas y hacer de todo, algunos días he tenido reuniones del jardín pero enseguida he vuelto , incluso a algunas me la he llevado cuando he podido hacerlo.

Así que ha sido una Navidad familiar en Nochebuena , con cena en mi casa con mis hermanos y mi padre y comida en Navidad en casa de mi hermano mayor, con alguna cenita de amigos sobre todo los madrileños y los del pueblo también, con cena con la familia de mi marido en Nochevieja y comida en Añonuevo, además este año hemos salido de marcha después de ambas cenas y lo hemos pasado muy bien la verdad, ella incluida ,  con salidas a Feduca para que disfrutase ella mucho montándose en cacharritos y haciendo mil talleres, y colofón de Reyes con roscón con sus amiguitos en casa.

Lo que suele ser una Navidad familiar y de amigos , al fin y al cabo disfrutando con la gente a la que quieres, y teniendo buenos deseos con el año que empezamos.

Ahora por delante un año nuevo , para llenarlo de color, de  todo , de nosotros depende en gran parte como sea, pero también del destino, la fortuna… trátanos bien.

Algunas fotos de nuestra Navidad.

nochebuena navidad monopoly fiesta reyes salidas

 

ADIOS 2015, BIENVENIDO 2016, TRATANOS BIEN.

Si tuviese que hacer balance del año que se nos ha escapado sería agridulce, muy bueno en el sentido que tiene este blog, en lo que se refiere a Begoña y su estabilidad, sin apenas ponerse malita por nada y avanzando en sus revisiones y poniendo cada vez más tiempo de por medio , en eso genial, en mi tranquilidad también no he tenido demasiados sobresaltos y he estado tranquila la mayoria del tiempo.

Pero luego hemos tenido una gran pérdida de nuestro amigo tan joven en agosto, eso no tiene explicación y hace que este año sea uno para olvidar…

Voy a hacer un repaso de lo que ha dado de sí, porque el año está lleno de días , de horas , de segundos y sobre todo de momentos que intentamos compartir con la gente que conforma nuestro día a día y a la que queremos, algunos nuevos que aparecen, otros se van alejando , … todo tiene su ritmo .

Empezó el año viajero, el 2 de enero nos subíamos a un tren Begoña y yo rumbo a Madrid para ir al concierto de Violetta que mi amiga había reservado para nosotras, y eso ha marcado en cierta forma este año porque ha sido un año muy viajero, donde hemos recorrido muchos rincones sorprendentes, algunos conocidos y otros gratas sorpresas y descubrimientos.

En enero fuí a mi primera concentración motera y lo mejor que tuvo fué el sitio , el Santuario de la Virgen de la Cabeza, siempre me gusta ir allí, pero pasamos un frío… el carnaval fué de piratas y princesas, algunas escapadas como siempre a Málaga y en Semana Santa volvimos a irnos allí, por cierto visitad el Tívoli si estáis cerca, en Benalmádena, era su 25 aniversario , pero los carruseles de madera antigua y las atracciones son muy bonitas y se pasa un buen rato, a mí me gustó mucho volver después de tantos años.

A finales de abril hicimos un viaje que fué todo un descubrimiento, lo planeé yo y me salió genial , lo recomiendo, la sierra de Aracena en Huelva, al pueblo de Aracena y paramos en el Convento de Aracena, la gastronomía ( jamón de jabugo,setas…) espectacular y muchas cosas interesantes que visitar, La gruta de las Maravillas no hay que perdérsela en el mismo pueblo… pero hay mucho más, un descubrimiento al que volveremos.

A principios de mayo Begoña ya se estaba bañando en la piscina y a mediados hicimos nuestra primera escapada playera, a Almúñecar , así que hacía buen tiempo de sobra para bañarse, a finales de mayo tuvimos la comunión de su amiga Natalia, la hija mayor de nuestros amigos madrileños y disfrutamos de un buen festín, ese mismo día por la noche se realizó en nuestro pueblo el sorteo de cargos de la Virgen de la Cabeza y nos enteramos que Begoña tenía un cetro, así que el 31 de mayo lo estaba recogiendo en el traspaso de cargos, duerme en la misma habitación que ella,  una buena protección.

A principios de junio descubrimos otro sitio que nos enganchó, lo tenemos en nuestra provincia pero no lo conocíamos, encima el amigo Juan el presidente es de allí , pero no fuimos hasta que se organizó la segunda ruta de senderismo en la sierra de las villas, y paramos en Mogón, paraíso interior, un pueblo pequeño con un encanto especial, por su playa artificial, su rio… sus calles, todo nos gustó y en el chill out se cena de maravilla, comida de autor, todo un lujo que recomiendo visitéis también sobre todo si sois de Jaén.

En esa misma fecha empezó a ver la luz algo que ha marcado sin duda mi año, ” El jardín de los sueños”, aunque se llevaba más tiempo el 2015 ha supuesto que un sueño a priori inalcanzable se vea como una realidad para este año, se está volcando tanta gente que estamos agradecidos y abrumados pero sobre todo motivados para llevarlo a cabo en el menor tiempo posible.

El 22 de junio fué una fecha especial, Begoña se graduó de infantil,si ahora se hacen graduaciones unas cuantas veces más que en mi época , pero hace mucha ilusión, se hacía un poco más mayor y en esa fiesta de fin de curso disfrutamos mucho .

El 25 ya estábamos pasando el día y la noche en Valencia , en el viaje anual de A.L.E.S con todas las familias, al día siguiente en Tarragona en Port Aventura, callejeros viajeros, pero fué un viaje espectacular primero por la compañía y segundo por lo que disfrutó Begoña y nosotros con ella.

En julio hicimos una escapada a Málaga y un viaje en velero con A.L.E.S también.

El 27 de julio nos fuimos nuestra semana de vacaciones, a nosotros donde más nos gusta es Cádiz o Huelva,pero esta vez estuvimos en un sitio que también nos gustó , sobre todo por algunas playas que descubrimos , era en Almería, por la zona de Cabo de Gata, otra recomendación, no os perdáis la Playa del Mónsul y la de los Genoveses, muy bonitas .

El 4 de agosto mi papito se operó de la otra rodilla, otra prótesis para su artrosis , la operación y en el hospital muy bien, pero los dolores le han acompañado gran parte del año, es una operación con una recuperación horrorosa, hará un par de meses que ha recuperado su normalidad, pero este año ha estado marcado también por ver el sufrimiento de papito en casa y no poder hacer mucho por él, sobre todo no podía dormir por las noches, pero el año lo ha terminado de cotillón bailando y eso es lo que importa.

El 12 subimos los tres a la Virgen de la Cabeza con el cargo de Begoña a la aparición, pedimos un poco y pasamos una noche entretenida con gente del pueblo, volvimos pronto pero estuvo curioso vivirlo en primera persona, estuvo muy bien.

El 14 de agosto empezamos las fiestas del pueblo, disfrutamos con amigos , de salidas, comidas… lo que suele ser unas fiestas… me acaba de venir a la cabeza una cosa que había olvidado el susto que nos dimos el sábado cuando a Begoña le salió sangre por la nariz, ufff será de los sustos más grandes con ella de este año, le pasó dos veces más por lo menos , no eran hemorragias pero yo me fuí a lo peor, al final nada, eso le puede pasar a los niños. Después de esas tres veces ya no le ha pasado más.

El 24 de agosto es el día negro de este año, el día que nuestro amigo Blas se fué para siempre, después de correr, estando más sano que una manzana por un infarto fulminante que no le dió ni la más mínima oportunidad, echamos de menos sus visitas, siempre venía a nuestra casa en sus viajes , una gran pérdida, nos conformaremos con ver crecer a sus hijos, eso nos gustará verlo, la mejor tarjeta navideña que he recibido ha sido la de su mujer con la foto de sus dos niños, la tengo en el comedor colgada.

A los pocos días de pasar esto nos fuimos a despejarnos con nuestros amigos madrileños a Marbella , y con ellos despedimos un poco los baños y las malas energías, después en Ubeda con nuestro concierto anual este año de MElendi, estuvo muy bien también.

Begoña empezó primaria, en el cole de los mayores, contenta , con ganas y yo muy feliz de verla en otra etapa y pidiendo que no deje de serlo nunca.

Luego llegó otra cita anual en Cazorla, otra vez con A.L.E.S donde hicimos de todo, caballos, rapel, una pasada el descenso de cañones, todavía recuerdo la adrenalina y el agua fria, pero fué una experiencia increíble y nueva para mí.

En octubre volví a hacer deporte otra vez, me volví a apuntar al gimnasio y de momento sigo aunque sin mucha constancia estoy en el camino, ahora me queda comer sano que eso es una asignatura pendiente que espero superar con nota este año, los tres.

Llegó la feria de Jaén con salidas con y sin niños, mi cumpleaños de treinta y todos, Halloween con amigos tematizado y divertido otra vez y el cumpleaños de Begoña, cumplió 6 espléndidos años con una fiesta otra vez de Frozen, y ella superfeliz con todos sus amiguitos del cole primero y toda la familia y amigos después.

Acto seguido su papá empezó la campaña de trabajo, sin días libres , sin tiempo, así que nosotras nos ideamos maneras de emplear los fines de semana, los puentes preparando la Navidad con tiempo, con tarjetas, con adornos, a mediados de noviembre ya teníamos el árbol puesto , y en el puente de diciembre hicimos las tarjetas, tuvimos una escapada a MAdrid a disfrutar de dos conciertos,  yo el de los premios 40 principales y al día siguiente con ella los cantajuegos, así que ese sería el último viaje que haríamos este año que como el primero fué las dos solas porque papá en esta época no deja de trabajar.

Por hoy ya va bien, me ha gustado hacer este repaso del año, aunque alomejor demasiado largo, espero no haberos aburrido, en la próxima entrada os contaré cuando ya pasen los REyes nuestra Navidad, un fuerte abrazo a todos.

Os dejo la foto de los tres dando la bienvenida al año nuevo

añonuevo 2016

UN CUENTO PARA EL JARDIN DE LOS SUEÑOS

El pasado lunes se presentó oficialmente otra herramienta para financiar el jardín de los sueños en el que se llevaba tiempo trabajando, un cuento que he tenido la suerte de escirbir.

invitacion cuento

La Diputación de Jaén está apoyando este proyecto desde el principio, en verano cuando yo veraneaba en Almeria mantuvieron una reunión con su presidente y les confirmó que Diputación haría una generosa aportación al proyecto, sería la madrina porque lo veía muy importante para Jaén y provincia, para todos los niños que tuviesen que estar hospitalizados ( por si alguien lee esto y no lo sabe aunque he hablado varias veces , el “jardín de los sueños ” será un espacio lúdico en una de las terrazas del hospital materno infantil de Jaen, con una zona cubierta de cien metros llena de rincones y juegos sorprendetes, proyección de peliculas… y  una zona exterior de 335  metros para que los niños vuelvan a sentir el aire fresco y sobre todo jugar en un parque).

Y fué en verano también cuando mantuvimos nuestra primera reunión con Diputación de Cultura, todo un descubrimiento como el diputado Juan Angel Pérez y su funcionario Salvador Contreras nos abrieron también todas sus puertas, tanto es así que de allí , de la idea inicial de hacer un cuento por parte de nuestro Presidente, el amigo Juan, al terminar la reunión y siendo para lo que era nos dijeron que empezásemos a hacerlo en cuanto pudiéramos  y se habló de muchas otras cosas, pero en esa primera reunión inicial donde nos dieron sus teléfonos personales para estar en contacto en todo momento nació una relación que derivó en más reuniones, pero sobre todo en el cuento que finalmente se ha hecho, personas excepcionales sin duda .

Para escribirlo Juan dijo que si yo quería y a mí me encanta escribir, yo acepté sin tener la menor idea de cómo se hacía un cuento infantil, y pensó también que de los dibujos se encargaría una persona que es colaboradora de A.L.E.S  y que además había trabajado mucho con los niños como auxiliar de enfermería de la tercera y a la que tenemos un cariño especial.

Pero luego parándome a pensar lo ví claro, se trataba de contar en un cuento sin entrar en dramatismos ni mucho en la parte médica , lo que iba a significar para cualquier niño que tuviese que estar ingresado en el hospital contar con un espacio como el jardín de los sueños, y lo podía hacer utilizando hasta mi propia experiencia de mi aislamiento de un més ,con mis anhelos de volver a sentir el aire fresco, con las experiencias de lo que más echan de menos los niños ( volver a jugar en un parque,pasear, …) y ahí empecé a pensar que seguro que podía hacerlo, o por lo menos el objetivo estaba claro, que quien lo leyese se hiciese una ligera idea de la importancia que va a tener  disponer en el hospital de un espacio así.

Coincidía que estábamos en agosto y yo tenía casi un més de vacaciones para pensar y hacer la historia , además quería incluir en el cuento todas las propuestas que había hecho en la Junta y que a todas habían dicho que sí, así que en mi cuento estarían esas cosas que pretenden ser verdad una vez esté construido.

Saber como iba a ser el jardín sería fácil para mí, estoy en el grupo de trabajo desde la primera reunión y sé como está diseñado por el arquitecto, las cosas que tendrá fuera , hasta como el arquitecto más humano y bueno que puede existir ha pensado simular un bosque con los tubos de la pérgola de fuera de manera dinámica, todo me serviría.

La mascota del jardín no podría faltar en el cuento y tampoco el Osito Pepe, el oso que acompañó a Begoña en toda su andadura, sobre todo porque cuando se hizo el ” entretenimiento osito Pepe” en el hospital donde se donaron cosas para entretener a los niños no funcionó del todo y estoy segura que arriba en el jardín si que lo hará .

La protagonista lo tenía claro, cual es mi mayor inspiración y fuerza, mi niña, quería que la protagonista fuese una niña y que tuviese muchas cosas parecidas a Begoña, lo buena que es , que le gustase bailar y dibujar a niños felices…. pero le pregunté a la psicóloga que edad es mejor para reflejar un poco sentimientos  y creer todavía en la fantasía, decidimos que siete años estaba bien, eso sí sería una princesita con castillo y todo.

El nombre el de la protagonista y todos los demás tienen una explicación, Marta es el nombre que le hubiese puesto a Begoña si no se hubiese llamado así porque de los que le gustaban a mi madre a mí era el que más me llamaba la atención. Porque Marta era el nombre de mi compi, mi mejor amiga de la Universidad, estudiamos toda la carrera juntas y pasamos muchas cosas juntas, un accidente de coche se la llevó con tan solo 28 años se la llevó, fué una tragedia.

Manuela creo que muchos sabéis de quien es el nombre, de mi madre, la verdad es que que yo le quería poner ese nombre a la protagonista , pero decían sonaba más fuerte para una niña que Marta, así que sale como segunda coprotagonista y mejor amiga de Marta, Blas es el nombre del mejor amigo de Ramón de siempre desde hace muchos años y más tarde muy buen amigo mío también que perdimos precisamente este agosto mientras yo lo escribía , el pirata  Hugo se convirtió en Blas , y Cristina es mi sobrina que desde los dieciocho meses es diabética tipo I a consecuencia de un virus, así que todos los nombres tienen también su parte de homenaje.

Y hay muchos más, porque el hada madrina es en homenaje a la psicóloga, ahora mi amiga Mariló que es la que atiende a padres y niños en el schock inicial, a ella le pedí que hiciese una introducción para el cuento y no puede tener unas palabras más tiernas, las hadas y duendes del bosque es en homenaje al equipo de voluntarios y personal del hospital que atienden a los niños y sobre todo los entretienen a diario, los sabios en homenaje al magnífico equipo médico que hay en Jaen… Y otros pequeños guiños a niños que son de la tercera, como mandar los bichitos al quinto pino que lo decía Angela super pequeñita, encontrar el déficit en reconocimiento a la lucha que llevan Celia y sus papás para que se investigue su enfermedad ultrarara ( Déficit de Factor V), las relaciones de amistad que se crean…

Además se me ocurrió la idea de que los personajes podrían estar inspirados en los productos del jardín que había escogido por ser tan vistosos y llenos de vida, así que Marta, Manuela, Blas y Cristina serían algunos de los marcapáginas , cada uno elegido por mí por coincidencias , el castillo sería uno que aparece en los lápices, las hadas estaban en los llaveros, Dora la regadora soña-dora la mascota, y no podía faltar  el osito Pepe , Maru la ilustradora lo vió bien y ha hecho unos dibujos que merecen la pena verlos, que don tiene más grande  que forma más tierna de reflejar todo.

En fín que el cuento ahora es una realidad que servirá para aportar otro granito de arena al ” jardín de los sueños” , para qeu nunca falten juegos, películas… para que nunca falten risas allí dentro.

El cuento lo leyó gente primero para ver como lo veían, una amiga escritora de Mariló, un amigo escritor malagueño de mi hermano, y algunas personas más, pocas, debo decir que la opinión que más me sirvió fué la de Maria Luisa que como profesora de infantil me animó a que los personajes cobrasen vida.

Ahh se me olvidaba una cosa muy importante , ha habido otra ilustradora muy especial, Begoña, que ha hecho un par de dibujos en la contraportada y en la tapa de atrás, y a ella también le ha gustado verlo en un cuento, lástima que al final por un malentendido las tapas no han sido duras , pero bueno lo importante es el mensaje y sobre todo la colaboración para hacer este un sueño cada vez más inmediato.

Algunas fotos de ese día de la presentación, me acompañaron mis dos cuñadas Paqui y mi sobrina Nuria ( el nombre de la hada madrina) y fueron dos sorpresas muy buenas, el alcalde de mi pueblo que apoyará tambien el proyecto y el cuento y mi cada vez más amiga  Rosa incondicional para apoyar esto y presentarme muy buenos contactos y estar pendiente de todo.

” Marta y el jardín de los sueños”, para que los niños nunca dejen de soñar.

Fotos del día de la presentación:

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BEGOÑA CUMPLIO 6 AÑOS

Llevo tiempo queriendo escribir esta entrada porque no hay nada que me guste más a mí que ver como cumple los años mi niña, como se va haciendo mayor , y el pasado sábado 7 de noviembre ya cumplió 6.

Este año para ella ha sido más intenso , porque llevaba días controlando en el calendario cuántos días quedaban, porque tenía claro que otra vez quería la fiesta temática y otra vez la quería de Frozen, y porque le encanta prepararlo todo para ese día, en eso se parece a mí, hasta dibujos hizo y todo , y pedimos cosas por internet de Frozen para la mesa y adornar, en fín entretenidas con eso .

Encima caía en sábado y este año al estar en primaria y no en infantil el cumpleaños ya no lo celebraba en el cole con sus amiguitos allí, así que también le hacía mucha ilusión que sus amiguitos del cole viniesen a casa a celebrarlo, decidimos hacer como dos cumpleaños o como en dos partes, a las 5 los de su clase, que aguantan poco sentados comiendo y que luego entretuvimos pintándole la cara y las uñas, bailando, jugando, en fín se lo pasaron muy bien, soplando las velas , todo, y un poco más tarde ya el de la familia y amigos que también tenía amiguitos suyos y primos, su primo estuvo también en el del cole con ella, y al final la merienda -cena se alargó hasta casi las dos de la mañana, lo más importante lo que disfrutó ella , de todo , de ver a tanta gente, tantos regalos, chuches, en fin la magia de los cumpleaños, y a esa edad es algo muy importante.

Tiene una edad muy bonita, ahora en primaria, con sus exámenes, por cierto con unas notazas , con sus actividades, bueno ya tiene todos los días ocupados menos el viernes, pero este año todo en el pueblo, así que por lo menos no tenemos que ir a Jaén por la tarde que ya bastante viajo yo por la mañana, lunes catequesis que empiezan para la comunión, martes y jueves inglés y baile y desde esta semana los miércoles música, que se va a formar una banda musical en el pueblo y han puesto la edad más baja en 6 años y claro ella quería ir, es que le gusta hacer cosas y yo lo veo bien, el caso que al salir de su primera clase el profesor me dijo que era muy espabilada y que tenía mucho sentido del ritmo, eso lo sé por el baile, a ver si le gusta la música y tiene sensibilidad musical, yo no la he tenido nunca, pero tampoco se me dá bien dibujar y ella dibuja cada vez mejor, últimamente muy bien la verdad.

En fin que estamos bien, ella genial , con un tiempo estupendo y sin tos ni nada a tope de energías y aprendiendo mucho  de todo y nosotros mucho con ella, sobre todo más divertidos, ella por las tardes se entretiene cuando no tiene qeu estudiar dibujando o bailando,  se sabe entretener muy bien sola, yo lo veo una virtud, supongo que será porque está sola normalmente en casa, de niños digo claro.

Bueno poco más, que os dejo fotos de ese día, lo hicimos en el sótano para no liar follón arriba y lo decoramos lo mejor que pudimos contando con la ayuda de mis sobrinas , aquí las dejo:

cm cump 6 cumpl cumple 6 cumpleee cuuu

TREINTA Y TODOS.

Pues definitivamente cuando pase este buen año espero, habré pasado por todos y cada uno de los treinta y algo, así que hoy oficialmente he cumplido treinta y todos.

De lo primero que me he acordado es de mi madre , como no , gracias a ella y a su empeño de tener una niña vine yo a este mundo, que pena que ella se tuviese que ir tan pronto y ahora ya no la tenga cerca para sentir su calor, es una cruz que llevo y que todos sabéis que no superaré nunca, aunque he aprendido irremediablemente a vivir con ella desde hace ya muchos años, muchos cumpleaños también…

Siento que me sobran carnes, miedos, dolores de cabeza, responsabilidades … me falta mi madre a mi lado, otra hija rubia y mucha valentia , pero a pesar de todo mi balance es muy positivo porque mi familia está bien , entonces yo estoy bien.

Siempre lo digo , me encanta cumplir años, no hay signo mejor de que todo va bien, o almenos de que puedes contarlo, sobre todo después del palo que nos pegó este verano al perder a un buen amigo demasiado pronto, cumplir , cumplir y cumplir os deseo a todos .

Que hoy al despertarse mi hija lo primero que me diga es ” Felicidades mami”, me derrite literalmente, encima si lo acompaña con un buen abrazo y me dice que luego por la tarde vamos a comprar la tarta, yo le digo , no tranquila la compro yo al volver del trabajo, y ella me suelta pero como te vas a comprar tu la tarta, eso no es así, te la tiene que comprar alguien, si es que cualquier día de estos me la comeré ya lo veréis, esta tarde desde que salió del comedor estaba muy ilusionada en celebrarlo y se lo ha pasado muy bien con sus primos , titos y los amiguitos que han querido venir a acompañarnos un poco a soplar las velas , ella en mi regazo como no, y a charlar un poco y desear que esto se repita muchos años más estando todos bien, además el año que viene redondeo y ya he amenazado con hacer un fiestón en condiciones.

Esta mañana además he podido desayunar con dos buenas amigas y también hemos echado un rato muy bueno, así que en un día normal laboral , el haber tenido desayuno fugaz, comida especial y merienda acompañada pues lo han hecho distinto, de eso se trata de buscar buenos momentos en las cosas más sencillas.

Ya estoy preparando el de ella, en once días lo estaremos celebrando , primero con sus compañeros del colegío, luego con sus amiguitos y familia, encima cae en sabado , así que esperemos disfrutarlo mucho, ella cuenta los días , y ahora que sabe mirar en el calendario lo lleva bastante controlado, otra vez de Frozen, no me lo puedo creer, pero está en el punto máximo de fan , así que si a ella le gusta por qué no.

Los pasados días estuvimos pachuchas las dos, una gastroenteritis que nos tuvo con un cuerpo muy malo y sin ganas de nada, el finde encerradas en casa y todo, ya bien , y hace poco mi papito que pronto cumplirá tres meses de su operación de rodilla, que sigue molestando y dejándolo dormir poco nos dió un buen susto, le empezó a doler el brazo mucho y a sentirse muy mal, así que me fuí pitando con el a urgencias justo después de comer y parece ser que no fué nada de corazón, pero pasamos un susto como hace mucho que no pasábamos, menos mal que se quedó en nada.

Y hoy he recibido muchos mensajes de felicitación ,de buenos deseos, de cariño de mucha gente que me llenan de felicidad también , un libro que me encanta de la persona que siempre además de las palabras adecuadas tiene el regalo adecuado, no sé como lo hace, pero ella es así de especial y me alegra haber compartido un rato en la mañana con ella, de todas las frases que puedo sacar me quedo con una ” Disfrutar a tope de las pequeñas grandes cosas”.

Begoña me ha vuelto a hacer un dibujito, su regalito, como no, es un sol.

Por muchos más .

Os dejo una foto de hoy.

cumple 39 ji

cumple 39

REVISION PASADA , FANTASMAS FUERA.

Las revisiones nunca te vienen bien , llegan un día después de todavía no tantos meses para recordarte lo que pasó y lo importante que es salir de allí con un resultado normal para continuar con tu vida, normalmente te acuerdas de ellas los días de antes , que es cuando empieza a levantarse inevitablemente el cuerpo malo, le pasa a casi todo el mundo, o por lo menos a casi todas las mamás con las que hablo, tampoco es que sea yo tan histérica.

Eso en condiciones normales , pero si has tenido en los últimos días o más alguna alerta de esas que te aceleran, las revisiones se convierten en una verdadera pesadilla hasta que sales con un buen resultado, a nosotros nos pasó con una cosa que tanto a su papá como a mí nos alertó muchísimo e hizo que pasásemos mucho susto, y nos pasó en plenas fiestas del pueblo, en el mejor de los días, en la que podía haber sido la mejor noche de diversión con los amigos se convirtió en un segundo en una pesadilla, esto es así, contra ese miedo es difícil luchar, a veces es imposible.

Era sabado noche, día 15 de agosto, el Santo de Begoña, ese día tuvimos por la mañana ofrenda de flores a la Virgen del Rosario nuestra patrona, luego comimos fuera con los amigos y hubo hasta lo de las peñas con cabezudos que salimos a verlos, en fín un día de feria grande, el sabado, por la noche ya en la caseta municipal con nuestros amigos sentados en una mesa listos para cenar, ese día lo hacíamos tarde, los niños ya se habían subido a bailar incluso a la pista con los cantantes, no paraban de correr, en fín , disfrutando, de pronto Begoña con una muñeca de Frozen que le había comprado se paró un rato en la mesa a jugar, tenía una varita la muñeca , el caso es que al cabo de un segundo le salió sangre por la nariz, no hemorragia pero sangre, ella ya no sabía decir si se lo había hecho con la varita o le salió sola, el caso es que a mí se me paró hasta la respiración.

Podéis pensar que mi reacción fué exagerada, pero durante los dos años de tratamiento teníamos tres síntomas de alerta y uno era ese, y yo lo tenía tan grabado que al verlo me fuí directamente a pensar que eran las plaquetas bajas y que algo iba mal,  se le cortó pronto aunque no teníamos papel y fué con toallitas, pero yo ya no podía ni estar sentada, ni me apetecía cenar, ni feria , ni nada, las lágrimas se me caían solas en una caseta abarrotada de gente feliz y disfrutando montándome una película de terror , ella al rato se fué a jugar , luego vino con otro juguete qeu le compró el amigo Vicentín por su Santo, ella superemocionada le decía a todo el mundo que era su Santo, pero a su padre que también le pasó y a mí se nos cortó el cuerpo de tal manera que aunque aguantamos un rato por ella al final nos tuvimos que ir, no sin antes montarse en la colchoneta, comer churros, ella estaba a tope pero a nosotros nos temblaban hasta las piernas.

Al día siguiente que por la noche volví a hacer la procesión descalza y creo que no paraba de pedir que eso no significase nada, que malo es el miedo y cuantos instantes de felicidad te roba, y no puedes evitarlo.

Pasaron los días , acabó una feria mágica para ella porque no paró de disfrutar, de salir, de bailar, de reir… de ser feliz y yo me planteé durante unos días llamar al hospital a preguntar, pero se lo pregunté a una mamá amiga valenciana compañera de fatigas que es enfermera y a la doctora del pueblo y ambas me dijeron que no le veian importancia.

Pasaron muchos días más, días de playa en Marbella , la vuelta al cole, y pasaron muchas cosas más que siempre cuando tienes una alarma van sumando, le veía más moratones, mal color de cara, no se tenía ya toda mi paranoia montada cuando justo el día de antes de irnos a Cazorla con la asociación por la noche otra vez apareció , el 11 de septiembre después de casi un més yo estaba con la maleta y ella vino corriendo diciendo que tenía sangre en la nariz, buff que bajón me dió se desmontaba mi teoria de que hubiese sido con la varita porque ahora ya no tenía nada aunqeu me dijo que se había estado tocando la nariz, pero que mal cuerpo otra vez para irnos al día siguiente de viaje en teoria a disfrutar y desconectar.

Esta vez logré racionalizar un poco más y ver que sí le había salido una poca, se había quedado en la misma nariz y se le cortó enseguida, así que eso no era hemorragia y no debía alarmarme tanto, que tocaba disfrutar con la familia de Ales porque hacemos ese viaje una vez al año y allí precisamente estamos gente que nos entendemos perfectamente porque hemos pasado por la misma situación, así que aunque se me volvió a revolver el cuerpo decidí que el miedo no me iba a robar ni a mi ni a ellos un buen fin de semana.

Y no lo hizo , echamos un finde a tope y yo viéndola a ella que no paraba me iba quedando más tranquila pero siempre con mi pellizco y cuando se lo decías a alguien te das cuenta que a muchos niños les sale en algún momento sangre por la nariz.

Bueno pasó ese finde mágico del que si puedo os haré una entrada y seguimos con el colegio que ella adora y está supercontenta en primaria, y durante esa semana un día que trabajaba por el hospital no me pude contener y le pregunté a una de sus doctoras , le dije que teníamos revisión el día 23 de septiembre pero que estaba angustiada por una cosa que había sucedido que para mí era una alerta importante, me preguntó si eran hemorragias y yo le dije que no que se le paraba en la misma nariz y que se le cortaba al ponerle papel, ella no le vió ninguna importancia , eso me tranquilizó un poco, dijo que a muchos niños les salia sangre por la nariz y que el miércoles que viene con la analítica lo veíamos.

Antes del 23, el 21 por la noche ya en la cama y otra vez tocándose la nariz, otra poca, uff a dos días de la revisión…. que malos ratos tenemos que pasar los papás

En fín llegó el deseado y temido día, la pobre lo pasó mal al sacarse la sangre, porque un pinchazo duele , ese día me saqué yo también y no es agradable, se le puso la cara toda levantada de llorar, tiene la piel supersensible, pero luego nos fuimos a tomar unos churros junto con mi amiga Mari Jose qeu nos acompañó ese día, su papá volvería si le daba tiempo de un pueblo que fué a comprar cosas de su trabajo, a las 11 teníamos cardiólogo, una revisión que hacen al año y medio, todo genial , y luego la sala de espera de abajo abarrotada de gente, algunas caras conocidas amigas que ese día andan más nerviosas al igual que yo, en fin que cuando dijo su nombre entramos , su papá ya había vuelto porque eran cerca de la una de la tarde, así que como siempre mira el ordenador, y yo le hago la misma pregunta , ¿ como está?, lo mira y dice bien…. ya puedes respirar, ( como me conoce) de plaquetas muy bien así que eso será de otra cosa sin importancia, muchos niños sangran por la nariz.

Este rollo que para mí ha sido otra de mis paranoias y motivo de muchos calentamientos de cabeza y malos ratos lo que os quiero transmitir es que no siempre nos tenemos que ir a lo malo de las cosas, que intentemos disfrutar siempre de todo lo que tenemos en ese momento y no dejemos que el miedo cobre tanta fuerza que nos robe instantes de diversión y felicidad.

Posiblemente se toque , se rompa una venilla y sangra un poco, posiblemente.

Su padre acaba de llegar de hacer otra vez el camino a la Virgen de la Cabeza, promesas que se cumplen cinco veces al año, casi nada.

Os dejo unas fotos del día de revisión, le dieron unas princesas que reparte Ales en el hospital , una princesa Esperanza que no tiene pelo, al verla Begoña dijo y por qué no tiene , yo le voy a poner uno, y lo hizo con plastilina rosa, los niños y sus ocurrencias, y otra de un salto que hizo y yo la puse en Facebook describiendo lo contenta que te vas después de una revisión buena, es lo normal pero necesitas confirmarlo para seguir adelante.rev 2 rev 3 rev 1

POR FIN EN PRIMARIA

Tenía ganas de hacer la entrada de la vuelta al cole, porque este año era especial porque a sus cinco añitos empezaba una nueva etapa, primaria, una etapa más larga y diferente, sobre todo en su colegio que ya se va al colegio grande, al edificio más grande al margen ya de infantil.

Ella con mucha ilusión de empezar, tenía ganas desde el principio, hizo muchas más preparando el material y cuando forramos los libros ,  así que el primer día tenía una mezcla de emoción y alegria por volver a estar junto a sus amiguitos, y yo más de verla tan feliz.

Ahora le queda por delante seis años para aprender mucho, jugar, descubrir, reir … pero sobretodo seis años para ser muy feliz, ella se lo merece.

Todavía nos queda ver las actividades extraescolares de este año, una baile seguro, a ver si alguna más, aunque este año empieza también la catequesis, así que creo que no se va a aburrir, eso es bueno.

Su profesora de este año además es una chica del pueblo amiga mía de la infancia que ya tiene su plaza aquí así que está en muy buenas manos, ella ya me ha dicho que es muy buena y aplicada, y es que lo és, para mí su carácter un regalo .

No voy a decir mucho más hoy, solo quería explicar eso , que empezó el cole, que empezó muy bien y que esperemos continúe así, que prepararé el video del verano que hoy se escapa donde hemos viajado y disfrutado mucho, donde papito se operó y donde  perdimos a alguien muy especial para siempre, la cara y la cruz de este verano, con sus sombras y sus luces, os hablaré de la última escapada con Ales a Cazorla que ha sido espectacular, de que ya he terminado el cuento para el “Jardín de los sueños” y que cada vez es menos sueño porque estamos encontrando muchos apoyos y estamos muy contentos e ilusionados con este proyecto adictivo.

Además el miércoles toca revisión y necesito como siempre mucha energía positiva porque desde principios de semana ya se me empieza a revolver el cuerpo, eso es inevitable , muchos lo sabéis de sobra.

Así que hoy no estoy muy inspirada pero quería explicar más o menos como íbamos y lo feliz que está Begoña en su colegio, qeu mayor ya en primaria.

Os dejo un par de fotos del primer día de cole, con su yayo , mi papito que la acompañó el primer día ya muy recuperado de su prótesis de rodilla, y una foto de cuando se hizo la orla, esa la publiqué en Facebook acompañada de un deseo, lo repito por aquí:

” Mañana a tus cinco añitos empiezas primaria, un nuevo camino que durará seis años, me gustaría estar como en la foto protegíendote de todo pero me conformo con que disfrutes mucho de esta nueva etapa, independientemente de resultados mejores o peores, que nunca pierdas esa sonrisa y que seas muy feliz”

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TODOS CON CELIA

Imaginad por un momento que vuestro hijo-a está enfermo, para muchos de los que me leeís no es díficil porque somos compañeros de fatigas, para unos padres es una cruz  , independientemente de lo que tenga, sea tan límite como lo nuestro o sea una enfermedad crónica, sea lo que sea,  no estamos preparados para ver sufrir a nuestros hijos , eso es algo que te mata .

Ahora imaginad que vuestro hijo-a  tiene una enfermedad ultrarara, tan rara que en Andalucia no hay ningún otro caso y en toda España  solo conocen el caso de otra niña de Lugo,  hay muy pocos, tan rara que se desconoce el  tratamiento porque a los laboratorios farmaceúticos no les interesa investigar porque no es rentable, la eterna cruz de las enfermedades raras, más si cabe si es ultrarara.

Pues ahora os voy a poner nombre a esta historia, Celia una niña preciosa de 9 años que es de Jaen , y unos superpapás Maria José y Manuel que están haciendo algo increible por ella y por todos los niños que están en su misma situación.

Celia tiene Déficit de factor V en la sangre , es una anomalía de la sangre que al faltarle ese factor hace que no coagule bien, eso le afecta cuando se hace una herida, sangra en exceso, incluso sufre hemorragias internas, su única solución hasta ahora transfusiones de plasma.

Su vida normal está muy condicionada a no darse un golpe, a intentar ir con cuidado, no practicar ciertas actividades y aunque sus padres intentan que ella tenga una vida lo más normal posible y que juegue y se divierta como todos los niños, nunca saben cuando les tocará una visita inesperada al hospital por cualquier imprevisto que surja, cualquier caída o golpe , cuando esto ocurre van al hospital y según el tipo de hemorragia están allí unas horas  o se quedan días, dependiendo de las transfusiones de plasma que necesite.

Pero como a la buena gente le tienen que pasar cosas buenas ahora se les ha abierto una esperanza, una pequeña puerta que ellos han abierto de par en par y en la que han volcado todos sus esfuerzos para que salga todo bien, ha sido a través de la otra asociación a la que pertenecen, ellos están en A.L.E.S en la tercera donde Celia quizás bueno seguro que és la niña más querida en onco-hematologia por las veces que la visita y por cómo és  pero por el tipo de enfermedad que tiene pertenecen a la Asociación Andaluza de hemofilia ASANHEMO ( es similar a la hemofilia pero le falta otro factor), pues han puesto una luz en su camino, en su largo camino, a un investigador le ha llamado la atención el caso de Celia y ella en sí y está dispuesto a investigar para que pueda fabricarse la medicina que la cure, casi nada.

Y que han hecho sus papás, pues han creado una comunidad ” Una esperanza para Celia” y centrado todos sus esfuerzos en conseguir fondos para que este investigador haga su labor y encuentre esa medicina, para ello no paran de organizar iniciativas para sacar a la luz el caso y conseguir apoyos, de momento el apoyo social lo tienen porque se están volcando con ellos en la provincia , en facebook tienen muchos seguidores ,  y tienen un mérito increible porque están consiguiendo organizar muchas cosas, Maria José es incansable y no para de inventar maneras, como ella dice lleva la parte de comunicación y su marido la de trabajo , pero hacen un equipo estupendo y están consiguiendo que mucha gente se sensibilize con el caso y que colabore.

El camino suyo es largo, tienen que ir consiguiendo fondos y el investigador Antonio Liras ir haciendo su trabajo, pero esto es una carrera de fondo donde todos los que los conocemos y apreciamos queremos que lleguen a su meta, ahora tienen una esperanza, durante nueve años no la han tenido, hay una gran diferencia que es la que les da la fuerza para no parar de inventar iniciativas nuevas, y sino las hacen ellos ya tienen buenos amigos que lo hacen.

Desde aquí mostrar mi admiración por ellos , por los tres, por no conformarse con lo que hay , por intentar encontrar la solución definitiva, y por hacerlo de la forma en la que lo hacen, son personas entrañables, cuando las conoces, es imposible que no te caigan bien y les cojes cariño enseguida.

A vosotros deciros que entréis en esa página de Facebook, ” Una esperanza para Celia”, ahí veréis que rica es la niña, ahí vereis todo lo que sus papás se mueven por ella y por todos los que lo necesiten en esa enfermedad, y sobretodo podréis si queréis colaborar con esta bonita causa, tienen su número de cuenta, si vivís por aquí os invito a que vayáis a cualquier cosa que organizarán a lo largo de toda la provincia, llevan muchos eventos, el otro día 3 de septiembre por fin pudimos ir a una gala organizada en Jamilena y estuvimos un rato Begoña, mi sobrina Cristina y yo , pasando un rato estupendo porque organizaron un montón de cosas para entretener a los niños,  pintacaras, pintauñas, dibujar, colchonetas, juegos infantiles, actuaciones… estuvo muy bien , así que podéis seguir lo que van haciendo por su página.

Y ahora lo mejor os voy a dejar un vídeo a modo de cuento que ha hecho Celia y su mamá con sus propios juguetes, donde explica su enfermedad, un reto deportivo que hicieron por ella, todo , ahí definitivamente veréis lo especial que es esta niña, eso lo tiene fácil con los papás tan luchadores que tiene. Os pongo una foto también del otro día con Begoña .

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ALGO SE MUERE EN EL ALMA CUANDO UN AMIGO SE VA

El martes fué un día horrible , pero el lunes 24 de agosto no debería haber existido, el lunes nuestro amigo Blas se fué para siempre , con 39 años , a punto de cumplir en octubre los 40 , mientras se duchaba después de correr, por un infarto fulminante.

Explicación no tiene ninguna, estaba sano , fuerte, hacía deporte , se cuidaba, entonces por qué pasan estas cosas que hacen que se trunque una vida de esa forma tan repentina, el destino a veces es muy caprichoso y cruel.

Fué el primer buen amigo que conocí de Ramón, y es que ellos se conocían de pequeños , y la distancia de vivir en Madrid no impidió  que su amistad fuese de esas de las buenas, de las que siempre tienes para todo, así poco a poco su amigo se fué convirtiendo en mi amigo y más tarde en algo importante también para Begoña , el tito Blas lo llamaba, el se lo ganaba, siempre cariñoso, con una sonrisa y ganas de jugar con ella, por eso lo quería tanto y preguntaba muchas veces que cuando venían el y Lucía, su hija mayor.

Son muchos los momentos vividos,  muchos ratos compartidos, sobretodo en casa, sobretodo en los últimos tiempos , esos nos los quedamos nosotros tres para nosotros , en un pedacito de nosotros que también se ha ido con el , eso seguro.

El momento más duro el abrazo con los padres, cuando nos vieron , a los cuatro amigos que íbamos, el padre nos dijo que ya habíamos perdido a nuestro amigo, y no entiendo por qué puede suceder esto, ningún padre debería enterrar a sus hijos, es algo antinatural, es algo demasiado horrible, desgarrador, no quiero ni pensarlo.

Lo peor deja a una mujer y a dos hijos, de dos años y dos meses, y la hija mayor de 11 años de su anterior matrimonio, un horror como ella decía, ella es muy fuerte y estoy segura que sabrá hacer a sus hijos muy felices, que pena que no puedan disfrutar del padre tan bueno que tenían, y tan cariñoso, que rabia.

En el tanatorio de San Isidro en el centro de Madrid  hubo una sala que se quedó pequeña, que se colapsó, porque montones de amigos, compañeros, familiares … no quisieron perderse darle el último adiós a alguien al que queríamos todos, porque no nos creíamos del todo que esto hubiese pasado y que ya teníamos que aceptarlo sin más, porque la rabia y la tristeza era el sentimiento mas repetido, eso ya es una buena muestra para saber que tipo de persona se va y como se le queria.

Se fué vestido de Guardia Civil, profesión a la que dedicó gran parte de su vida, tenía una carrera prometedora que se había ganado a pulso, estudiando siempre , ya era teniente y pronto sería capitán, más adelante se jubilaría con un gran puesto, su profesión era muy importante para él, ahora también le rinden homenajes y resaltan su gran labor humanitaria como voluntario en ese gremio, no me extraña, de el nada.

Supiste ganarte mi cariño por tu forma de ser, de mi marido el mejor de los amigos, de Begoña un tito más, vivíamos lejos pero como decían tus tíos del pueblo no te ibas ni una sola vez sin pasar por  casa de Ramón y echar un buen rato, y ahora a nosotros nos toca echar de menos eso para siempre .

La foto que pongo es una que han publicado en la Guardia Civil porque está con su sonrisa de serie, esa que siempre le acompañaba.

Blas

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