Imaginad por un momento que vuestro hijo-a está enfermo, para muchos de los que me leeís no es díficil porque somos compañeros de fatigas, para unos padres es una cruz  , independientemente de lo que tenga, sea tan límite como lo nuestro o sea una enfermedad crónica, sea lo que sea,  no estamos preparados para ver sufrir a nuestros hijos , eso es algo que te mata .

Ahora imaginad que vuestro hijo-a  tiene una enfermedad ultrarara, tan rara que en Andalucia no hay ningún otro caso y en toda España  solo conocen el caso de otra niña de Lugo,  hay muy pocos, tan rara que se desconoce el  tratamiento porque a los laboratorios farmaceúticos no les interesa investigar porque no es rentable, la eterna cruz de las enfermedades raras, más si cabe si es ultrarara.

Pues ahora os voy a poner nombre a esta historia, Celia una niña preciosa de 9 años que es de Jaen , y unos superpapás Maria José y Manuel que están haciendo algo increible por ella y por todos los niños que están en su misma situación.

Celia tiene Déficit de factor V en la sangre , es una anomalía de la sangre que al faltarle ese factor hace que no coagule bien, eso le afecta cuando se hace una herida, sangra en exceso, incluso sufre hemorragias internas, su única solución hasta ahora transfusiones de plasma.

Su vida normal está muy condicionada a no darse un golpe, a intentar ir con cuidado, no practicar ciertas actividades y aunque sus padres intentan que ella tenga una vida lo más normal posible y que juegue y se divierta como todos los niños, nunca saben cuando les tocará una visita inesperada al hospital por cualquier imprevisto que surja, cualquier caída o golpe , cuando esto ocurre van al hospital y según el tipo de hemorragia están allí unas horas  o se quedan días, dependiendo de las transfusiones de plasma que necesite.

Pero como a la buena gente le tienen que pasar cosas buenas ahora se les ha abierto una esperanza, una pequeña puerta que ellos han abierto de par en par y en la que han volcado todos sus esfuerzos para que salga todo bien, ha sido a través de la otra asociación a la que pertenecen, ellos están en A.L.E.S en la tercera donde Celia quizás bueno seguro que és la niña más querida en onco-hematologia por las veces que la visita y por cómo és  pero por el tipo de enfermedad que tiene pertenecen a la Asociación Andaluza de hemofilia ASANHEMO ( es similar a la hemofilia pero le falta otro factor), pues han puesto una luz en su camino, en su largo camino, a un investigador le ha llamado la atención el caso de Celia y ella en sí y está dispuesto a investigar para que pueda fabricarse la medicina que la cure, casi nada.

Y que han hecho sus papás, pues han creado una comunidad ” Una esperanza para Celia” y centrado todos sus esfuerzos en conseguir fondos para que este investigador haga su labor y encuentre esa medicina, para ello no paran de organizar iniciativas para sacar a la luz el caso y conseguir apoyos, de momento el apoyo social lo tienen porque se están volcando con ellos en la provincia , en facebook tienen muchos seguidores ,  y tienen un mérito increible porque están consiguiendo organizar muchas cosas, Maria José es incansable y no para de inventar maneras, como ella dice lleva la parte de comunicación y su marido la de trabajo , pero hacen un equipo estupendo y están consiguiendo que mucha gente se sensibilize con el caso y que colabore.

El camino suyo es largo, tienen que ir consiguiendo fondos y el investigador Antonio Liras ir haciendo su trabajo, pero esto es una carrera de fondo donde todos los que los conocemos y apreciamos queremos que lleguen a su meta, ahora tienen una esperanza, durante nueve años no la han tenido, hay una gran diferencia que es la que les da la fuerza para no parar de inventar iniciativas nuevas, y sino las hacen ellos ya tienen buenos amigos que lo hacen.

Desde aquí mostrar mi admiración por ellos , por los tres, por no conformarse con lo que hay , por intentar encontrar la solución definitiva, y por hacerlo de la forma en la que lo hacen, son personas entrañables, cuando las conoces, es imposible que no te caigan bien y les cojes cariño enseguida.

A vosotros deciros que entréis en esa página de Facebook, ” Una esperanza para Celia”, ahí veréis que rica es la niña, ahí vereis todo lo que sus papás se mueven por ella y por todos los que lo necesiten en esa enfermedad, y sobretodo podréis si queréis colaborar con esta bonita causa, tienen su número de cuenta, si vivís por aquí os invito a que vayáis a cualquier cosa que organizarán a lo largo de toda la provincia, llevan muchos eventos, el otro día 3 de septiembre por fin pudimos ir a una gala organizada en Jamilena y estuvimos un rato Begoña, mi sobrina Cristina y yo , pasando un rato estupendo porque organizaron un montón de cosas para entretener a los niños,  pintacaras, pintauñas, dibujar, colchonetas, juegos infantiles, actuaciones… estuvo muy bien , así que podéis seguir lo que van haciendo por su página.

Y ahora lo mejor os voy a dejar un vídeo a modo de cuento que ha hecho Celia y su mamá con sus propios juguetes, donde explica su enfermedad, un reto deportivo que hicieron por ella, todo , ahí definitivamente veréis lo especial que es esta niña, eso lo tiene fácil con los papás tan luchadores que tiene. Os pongo una foto también del otro día con Begoña .

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