Llevaba mucho tiempo queriendo escribir, sobretodo porque sé que muchos de vosotros sabéis de Begoña por aquí y me gusta contaros cómo le van las cosas, pero a veces el tiempo se escapa o se distrae.

Pasamos el interminable y malo para mí més de enero  muy bien la verdad, ella en su colegio sin faltar ni un solo día y aprendiendo a leer cada vez mejor, con su baile, su teatro, sus dibujos, disfraces… pero con mucho frio, eso sí.

Y fué empezar el mes de febrero, que es más loco por el tema de que dá mas tregua en el tiempo y Begoña pilló un catarro vírico, con un poco de fiebre el domingo por la noche y durante el lunes, y esa semanita estuvo con bastantes mocos blanquitos y congestionada y algo de tos, pero teniendo en cuenta que había mucha gripe en el pueblo, en el colegio, en todas partes me quedo con lo que me dijo la doctora del pueblo, que de todos los niños que había visto Begoña era la que mejor estaba, que no tenía nada ni en la garganta, ni en el pecho, ni picos de fiebre altos, y que la cuidase esa semana porque había mucha gripe, en ese momento dos delante , así que pasó la semana bien pero en casa.

Por lo demás ahora está muy emocionada con el carnaval, imaginaos una niña que no para de disfrazarse en todo el año , y esta semana se ha quedado un poco decepcionada pensando que también se iba a disfrazar en el teatro y en baile y ya tenía planeados sus disfraces para cada cosa, en el teatro será al final el lunes, y para el colegio que van disfrazados el viernes no tiene ninguna duda, de Elsa, y es que Frozen en las niñas triunfa, y a ella le encanta, tiene los complementos preparados y todo , lo único que al final no va a llevar tacones, que para el colegio es mejor que no, con lo presumida que es hasta las uñas azules las quiere llevar, es un día para fantasía y seguro que lo va a disfrutar mucho.

La semana pasada hubo una entrevista en una radio local donde entrevistaron a la directiva de Ales y donde yo hice un testimonio al principio que leyeron ellos y luego un mensaje de esperanza para los papás que ahora estén viviendo la enfermedad de su hijo, dejo lo segundo por si alguno estáis en esa lucha para mandaros mucha energía positiva, y con la frase que se ha convertido para mí en un símbolo ” Todo pasa, todo llega”, pronto veréis esa frase en algo muy chulo que se está preparando.

Dejo el mensaje:

” Este mensaje va dirigido a los papás que estéis viviendo en este momento por la enfermedad de vuestro hijo, a los que tenéis un hijo en cualquier planta de onco-hematologia de cualquier parte.

Vuestro bloqueo inicial es normal, entra dentro del schock que produce recibir una noticia de estas características, preguntarse el por qué no sirve de nada, no hay explicación, lo único que hará es atormentaros sin necesidad, es una prueba que debéis pasar.

Aunque estéis muy preocupados de cómo va a reaccionar vuestro hijo-a al aislamiento, a los cambios que se producirán os sorprenderéis de la gran capacidad de adaptación que tienen y ellos serán los que con su sonrisa que aparecerá en algún momento de cada día os guiarán en este camino.  

   Y es que los niños no tienen “ carga emocional” , ellos viven el momento con total intensidad, el “ aquí y ahora” y si ahora toca estar en el hospital ellos reirán y jugarán en el hospital, porque ante todo ellos necesitan ser felices , y de esa necesidad natural que tienen ellos por disfrutar es de donde nacerá toda vuestra fuerza.

   En el hospital estáis en buenas manos, en función de vuestro diagnóstico os aplicarán un protocolo que al ser a nivel internacional dá mucha tranquilidad porque está ya muy probado, el equipo médico intentará paliar todos los posibles efectos secundarios y os sorprenderéis que después de un tratamiento tengan ganas de comer, de jugar , de reir… eso os aseguro que os sorprenderá pero es así.

El aspecto médico lo tenéis mas que cubierto, el aspecto mas humano para ellos vendrá de la mano de los voluntarios de ALES que día a día inventarán mil talleres , juegos y formas distintas para distraerlos en sus tratamientos y días de hospital, para vosotros los mayores, los papás sufridores tenéis a vuestra disposición a una psico-oncóloga para comentarle todas vuestras inquietudes y a una trabajora social para aspectos de bajas laborales y otras cuestiones todo ello respaldado por ALES que es la asociación provincial de padres de niños, que os tenderán la mano para todo lo que necesitéis.

   No estáis solos y os podéis apoyar en las familias que veréis que llevan mas tiempo y tan solo van ya al hospital de día , ver cómo están sus niños será vuestra principal medicina para seguir adelante, los ejemplos son muy necesarios.

   Deciros a modo personal, cuando empecé estaba bloqueada, los primeros días en estado de schock, luego me centré, veia a mi hija reir y jugar, confiaba en las doctoras , el tratamiento iba avanzando y yo me iba desahogando a diario con la psicóloga y el aislamiento iba pasando , en mis días de aislamiento escribir se convirtió en una necesidad para mí, me desahogaba en una hoja en blanco donde ponía todo lo que sentía, después eso hasta se convirtió en un blogg que me ha permitido conocer a otros papás y mamás y a gente increíble, seguro que vosotros podréis encontrar alguna cosa que os guste hacer para desconectar un poco y cargar la mochila para seguir, tuve una canción que se hizo muy importante en esos primeros días-meses “ Color Esperanza “ de Diego Torres y una frase en especial “ Tentar al futuro con el corazón”, porque yo me imaginaba cuando todo pasase y mi niña pudiese estar curada , en el colegio….

   Lo imaginé millones de veces, ahora lo vivo, Begoña es una niña totalmente feliz que está en tercero de infantil aprendiendo a leer, le encanta bailar y cantar, de hecho está apuntada a ballet , pinta sin parar, tiene una vitalidad, una alegría natural… en fín soy su madre pero tengo a una niña que nos hace muy felices.

     Os invito a que hagáis eso, imaginad el final del camino, como yo lo hice en su día, pero mientras tanto no os olvidéis de vivir todo lo que se os vaya presentando, porque durante el tratamiento que a veces es muy largo hay muchas oportunidades de vivir cosas muy buenas , incluso en el hospital, a veces cosas extrordinarioas , e intentad que el miedo no os robe momentos de felicidad.

   Termino con mi otra frase “ Todo pasa, todo llega”, afortunadamente, todo pasará ” .

 

  

 

 

 

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