Esta colaboración es muy especial y tiene mucho valor para mí que haya querido dar su testimonio porque tan solo llevan seis meses de camino recorrido pero creo que puede ayudar a muchas personas que estén en la misma situación mes arriba o abajo, ya que Mayte es una persona optimista por naturaleza o por profesión, sabe mucho de la enfermedad y de todo lo relacionado y eso creo que le da seguridad para ver que con lo bien que va todo solo es cuestión de tiempo que dejen la enfermedad atrás y retomen su vida de familia feliz.

Compartimos muchas cosas, prácticamente la misma edad, nos casamos y estuvimos varios años sin tener niños por elección y cuando llegó nuestra primera niña llenó totalmente nuestras vidas , solo un mes separa nuestro fatal diagnóstico , a ella a los 18 meses de edad de su primera y única niña Carla , solo que ella dos años después que nosotras,  pero aunque hace muy poco que la conozco le tengo mucho aprecio y empatizo muy bien con ella, es fácil porque las dos hemos pasado por lo mismo.

Os dejo su testimonio con la clara intención de que dentro de un año y medio vuelva a hacer otro dicíendonos que Carla ya ha terminado su tratamiento, que empezó a ir a la guardería y que ya tiene pelazo, para ella ver a Begoña como está es un fiel reflejo de lo que será su niña dentro de unos meses, y no se equivoca, es un bombón y seguro que también de mayor romperá muchos corazones, ese testimonio queda pendiente pero ahora os dejo con el que ella me ha pasado:

 ”   Me llamo Mayte, hace 11 años que me dedico a la enfermería, más específicamente al área de pediatría, he de decir que me encanta mi profesión, son tan agradecidos los niños que con una simple mirada ya te hacen amar tu trabajo.
Voy a empezar a contar el porque realmente estoy aquí hoy escribiendo estas palabras.
Este pasado mes de agosto mi pequeña Carla con tan solo 18 meses se puso con fiebre, la llevamos al pediatra al ver que no cedía, y todo apuntaba a un cuadro vírico con la garganta enrojecida, lo normal para su edad. Al día siguiente la fiebre continuaba cada 3 horas, sin ganas de comer, cada vez más decaída,… Pasó muy mala noche, así que al día siguiente decidimos llevarla al hospital. Tras una exploración normal, la pediatra pidió una analítica de control por la fiebre tan elevada, aunque también pensó en un cuadro viral. Mientras esperábamos el resultado, llegó mi madre para hacerme compañía y menos mal, porque si no me caigo allí mismo del susto. Tras una larga espera nos llamaron para informarnos que Carla debía de ser ingresada por una Neutropenia absoluta (no tenía ninguna defensa), yo no daba crédito a lo que estaba oyendo, en mi cabeza solo resonaba NEUTROPENIA = LEUCEMIA ( es lo que pasa cuando te dedicas a esta profesión, siempre vas por delante y piensas en lo peor ) yo no me lo podía creer, Carla iba a la guardería y nunca se había puesto enferma.
Ese mismo día empezó nuestro calvario, analíticas, hemocultivos, radiografías, ECG, ecografías, todo encaminado a buscar el virus de garganta que se había apoderado de todas sus defensas, todo salió bien, pero había que ir más allá, así que para descartar el diagnóstico que nadie quería oír había que realizarle una PL y un aspirado de médula ósea. El viernes 16, vinieron a las 8 h a por ella y a las 9:30h teníamos la habitación llena de batas blancas dándonos la peor noticia que pueden recibir unos padres. Carla tiene Leucemia Linfoblástica Aguda riesgo estandard. En ese momento no te lo puedes creer, estas esperando que en cualquier momento entre alguien por la puerta y te diga que ha sido un error, pasas por un periodo de incredulidad y negación, que tarda bastante en desaparecer, por lo menos a mi me costó muchísimo asimilarlo.
Esta situación u otras muy similares me ha tocado vivirlas a mi muchas veces, pero desde el otro lado, y por mucho que empatices con los padres, nunca en la vida puedes imaginar lo que están sufriendo. Estoy segura que todos tenemos algún conocido que le ha tocado vivir una situación límite como esta, pero piensas, o por lo menos es lo que yo pensaba, que a tí no te puede pasar algo así, que siempre les pasa a los demás, y que equivocada estaba, todos estamos en el mismo saco.
Continúo con el ingreso, después de esta dura noticia, nos trasladaron a la sala de oncología, que duro me resultó recorrer ese pasillo, ver todos esos nombres en las puertas con sus cortas vidas truncadas por un fatal diagnóstico ( que injusta es la vida).
Pasamos el fin de semana intentando digerir la peor noticia de nuestra vida, gracias a Dios con el apoyo de toda la familia. Siguieron haciéndole más pruebas, transfusión de hematíes y el martes 20 entró en quirófano para ponerle un port-a-cath y empezar cuanto antes con la quimioterapia. El primer gotero duró 48 h y una vez lo eliminó nos dieron el alta ( fueron en total solo 10 días, y menos mal, porque entre la mascarilla, las visitas restringidas y una niña de 18 meses que no entendía porque estábamos allí, fue horrible). Fue durante estos días cuando descubrí el blog de Yolanda, cuantas noches pasé sin dormir, leyendo e intentando adelantarme a todo lo que nos quedaba por delante, me ayudó mucho saber a que nos íbamos a tener que enfrentar.
Cuando te vas a casa lo haces con muchos miedos, muchas dudas, con muchísimas limitaciones, tu vida da un giro de 360 * de la noche a la mañana, de tenerlo todo para ser feliz a no tener nada. Cambian tus prioridades, tus valores, tu agenda de repente se convierte en un sinfín de citas, horarios, dosis de medicación,…pero también tienes la tranquilidad de tener a tu disposición a ADINO ( Atención Domiciliaria Integral a Niños Oncologicos) que con una simple llamada resuelven todas tus dudas las 24 h del día, te recuerdan las citas, te llaman todos los días para preguntarte como ha pasado el día. Yo estoy encantada con este servicio.
El primer mes ( fase de inducción) fue muy duro, teníamos que ir día si día no al hospital de día para analítica e IM de Asparaginasa, y entramos en remisión sin incidencias.
Luego vino la segunda fase ( consolidación) con sus correspondientes ingresos programados, fueron 4, uno cada dos semanas. Estos ingresos fueron más llevaderos porque sabes el día que ingresas y más o menos el día del alta. Cuando terminamos con estos, tuvimos un ingreso extra a los 10 días de terminar con el último gotero, advertidos por la Dra. que podía pasar por la bajada tan brusca de neutrófilos. Ingresamos por fiebre de origen desconocido para tratamiento intravenoso, en este estuvimos una semana y fue el que peor llevé, vivir con una maleta hecha en la puerta de tu casa es muy duro. Fue en este ingreso cuando me puse en contacto con Yolanda, tenía muchos miedos y ella enseguida se puso en contacto conmigo, tranquilizándome y dándome todo su apoyo. Le he dado muchísimas veces las gracias por todo y desde aquí lo quiero volver hacer, es una persona encantadora, con muchas ganas de ayudar a los demás y un corazón que no le cabe en el pecho . Gracias a su blog me está haciendo mucho más llevadera la enfermedad de mi hija, cuando veo a Begoña soy feliz, y me imagino a Carla dentro de 2 años igual de preciosa y feliz que ella.
A mi me ha costado mucho asimilar la enfermedad, me he preguntado tantas veces el por qué a ella, sin encontrar respuesta alguna. Todavía recuerdo una conversación con Yolanda que me ayudó muchísimo cuando le pregunté que se respondía ella a esta pregunta y simplemente me dijo ” una prueba cruel del destino que ha hecho que mi niña sea muy especial”. Estas palabras me hicieron cambiar el chip, las apliqué a Carla y me di cuenta que ella también es una niña muy especial, es la razón por la que me levanto todos los días, la que me da la fuerza para luchar contra cualquier obstáculo,… En todo lo que llevamos de tratamiento no ha habido ningún día que no haya sonreído, jugado, besado, abrazado y agradecido a su padre y a mi todo lo que hacemos por ella. Es muy madura para los dos años recién cumplidos que tiene y es que el hospital les da una escuela… Que ni la propia vida.
Sé qué todavía nos queda un largo camino que recorrer con muchos baches, pero pienso que cuanto mejores amortiguadores llevemos más llevadero será. Ya sólo nos quedan 18 meses, ánimo!
Te quiero princesa. ”

Poco se puede añadir a esto, y sí les queda camino que recorrer pero con esa actitud seguro se hará mucho mas llevadero, decir que su caso para mí es excepcional sobretodo por una razón que difiere mucho de todos los casos que conozo, en el proceso de inducción que es el primero tan solo estuvieron ingresadas 10 días, cuando lo normal es un mes o mas, porque le dejaron irse a casa y volver día sí , día no, pero llamó mucho mi atención y sin duda eso le puso las cosas mucho mas fáciles, porque estar en una habitación conectada a un cable 30 días no es lo mismo que 10, así que eso es un halo de esperanza porque en muchos casos seguro que podrá ser así alomejor ahora. Luego tienen a ADINO con esa atención integral las 24 horas y eso es un apoyo muy grande, le llaman le preguntan, cualquier duda o angustia, bravo por eso también, ellos son de Valencia y su hospital la Fé, así qeu una cosa mas buena a su favor.

Que ella sea enfermera y dedicada a los niños le dá también mucha tranquilidad a la hora de todo , debo decir que en mas de una ocasión a veces por wassap la he utilizado como tele-enfermera para cualquier duda y me ha respondido rápidamente y tranquilizado, cosa que le agradezco mucho, he tenido mucha suerte con que ella se pusiese en contacto conmigo porque también sin ella pensarlo me ha ayudado en varias ocasiones ya.

En febrero la pequeña Carla cumplió sus dos añitos, le montó una fiesta por todo lo alto, rosa, con pedazo de tarta de la Cenicienta con carroza y todo y estuvo mucho tiempo preparando la fiesta, supongo que fué muy significativo celebrar sus dos años cuando al año y medio te dicen que tiene esa enfermedad, para mí lo fué y mucho, celebrar ese primer cumpleaños después del diagnóstico es un triunfo a la enfermedad, uno de tantos, pero quizás de los mas importantes.

Seguiré hablando con su mamá mientras los meses van pasando y ella llega al final de su camino, pero ella mientras tanto como niña que es seguirá riendo y disfrutando de todo y pasando momentos únicos con sus padres y con todos los que la quieren porque mientras dura el tratamiento también hay mucha vida, y la forma de vivirla es muy intensa.

Quiero agradecer mucho a Mayte que nos haya abierto su corazón y haya recordado todo que todavía está muy reciente, para mí y espero que para vosotros tiene un valor muy grande, espero qeu este testimonio ayude a personas que se encuentren en su misma situación.

Foto de la preciosa Carla.

Carla
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