Ayer se celebró el XIII Congreso de ” Divulgación y sensibilización de Cáncer infantil” que organiza la asociación en Jaen , solo duraba un día y durante todo el día ponentes de distintos puntos de España y también de la provincia explicaban lo que mejor sabian y a lo que se dedican dia a dia, no pude estar desde el principio por el trabajo pero como duraba todo el día y por la tarde al final pude oir las conferencias que mas me interesaban, sobretodo la de Enric Carreras, el Director de Redmo y médico de la Fundación Carreras que habló de la gran labor que hacen para que un dia no  muy lejano la leucemia sea cien por cien curable, eso lo tengo que ver y vivir yo, o almenos en eso confio.
La siguiente conferencia es de esas que llegan directamente al corazón, ya me cautivó el año pasado cuando vino a unas jornadas, pero es que su calidad humana y todo lo que su enfermedad y experiencia han hecho en su carácter la han convertido en una profesional excepcional, un lujo para los que la pueden disfrutar como enfermera allá en Barcelona , pero envidia sana de que no se haya quedado en Jaen.

Ella es Raquel, la responsable de que exista esta asociación de padres afectados en Jaén , ya que fueron los suyos la que la fundaron hace 25 años cuando ella tuvo ” Leucemia”, el tratamiento primero lo hizo en Jaén pero el transplante que en aquellos años era mucho mas díficil se lo hicieron en el Valle de Ebron en Barcelona, que es donde ella trabaja ahora como enfermera, ella trabaja en las cámaras de aislamiento con los niños que se someten a un transplante, y nadie mejor que ella para entenderlos y cuidarlos, pero su charla va mucho mas allá de explicar en que consiste su trabajo, habla desde el punto de vista de ” humanizar la enfermeria”, comprender la situación por la que están pasando los niños y entender a los padres para así poder ayudarlos mucho mas de los cuidados de enfermeria, trabajar con corazón, intentar sacar una sonrisa a los niños y tranquilizar a los padres en cualquier duda o situación tensa, en fín una enfermera de esas que cuesta trabajo encontrar, yo no he hablado mucho de ese tema pero en mi mes de aislamiento tuve enfermeras de todo tipo, pero algunas se tomaban las cosas como algo personal, no entendian que estuviese tan pendiente de todo lo que le ponian, me cuestionaban si no le dejaba que le tocasen la via central sin guantes cosa que la doctora me habia dicho que era fundamental para evitar infecciones y hasta alguna tuvo el atrevimiento de decirme que era muy controladora y que tenia que relajarme, otra que me planteara que otra persona se quedase en la habitación porque me veia muy nerviosa, pero ninguna quizá se paró un minuto a pensar que en esos momentos la vida de mi hija estaba en peligro máximo y que un fallo de ellas en la manipulación le podia acarrear problemas muy serios, y nunca me callé cuando ví algo que no me gustaba y aunque hay muy buenas profesionales en la planta se que varias en mi ven a una persona que no se calla y que les ha cuestionado su manera de hacer las cosas cuando no las he visto bien, lo siento pero es así.

Por eso encotrarte a una persona que habla de entender a los padres en su situación limite y empatizar con ellos para mí es como un oasis en un desierto, he tenido enfermeras de todo tipo a mi alrededor, algunas buenas y otras regulares , y eso sin contar con las de la planta de abajo de la sangre que ahí tendria para escribir un libro, pero bueno me alegro por las buenas que me he encontrado, y me alegro de los que pueden disfrutar de enfermeras como Raquel, todo un ejemplo.

Este año como la Fundación Carreras ha cumplido 25 años y Raquel tambien desde su transplante han hecho un video donde sale ella contando su historia y Josep Carreras los dos soplando las velas, luego os lo dejo para que lo veais, merece la pena, solo con verla con el niño que estuvo con ella ya se vé el tipo de enfermera que es, para mi un placer conocerla aunque sea en estas ocasiones que baja contarnos su experiencia.

Otra de las conferencias muy interesante y que me dejó un poco pillada fué lo que puede influir el medio ambiente, los alimentos y muchos otros factores en estas enfermedades, tienen una linea de investigación y hacen estudios y luego llegó el plato fuerte de la tarde cuando hablan directamente los protagonistas, esta vez fué Miguel Angel , un niño espontáneo, divertido y simplemente genial que a la edad de 15 años le diagnosticaron un osteosarcoma en la cadera con metástasis en varios sitios y que lleva casi un año de tratamiento sin perder la sonrisa ni el buen humor, almenos cuando yo lo he visto y por lo que habló ayer se ve que es su carácter natural, decir las cosas segun las piensas y de forma tan natural, espero tenga mucha suerte en lo que le queda de tratamiento porque la actitud positiva la lleva puesta de serie, habló el con nuestra psicóloga y con un voluntario y animaron ademas a los estudiantes que habia allí a hacerse voluntarios que les hace mucha falta tambien, estuvieron genial los tres.

Asi que un año mas ayer en Jaen se reunieron  médicos muy prestigiosos en cáncer infantil , pero curiosamente los que mas me llegaron al corazón fueron dos de los que han pasado por esta enfermedad, una es enfermera y el otro un valiente niño que sigue luchando por salir de esa situación, para mí los dos unos cracks.

Os dejo el video de la Fundacion Carreras y Raquel  y una foto mia con ella , todo un orgullo.

 

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