Llevo muchos dias sin escribir y la principal razon es mi verdadera falta de tiempo para ponerme a hacerlo tranquila, pero si en los ultimos dias hemos tenido un puente estupendo para disfrutar de mas tiempo libre y de mas cosas, nosotros el viernes tuvimos un cumpleaños muy especial de nuestro amigo de Madrid, su mujer mi amiga madrileña le organizó una fiesta sorpresa por su cuarenta cumpleaños y pasamos un rato estupendo con toda su familia y otros amigos, fué aqui en el pueblo y Begoña tambien tuvo sus buenos momentos de disfrute, para muestra un boton:

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Despues de ese dia con nuestros amigos, el puente siguió su curso y pasamos ratos muy buenos tambien y ella disfrutando mucho, el sabado dia 8 de diciembre mis padres hubiesen cumplido su 51 aniversario, asi que tambien era un dia que recordar , de ahi empezó todo lo que hoy es mi familia.

El domingo una comida en familia con la abuela y los titos paternos tambien estuvo entretenida pero la gran prueba llegaba el dia 10 lunes con la revision de Begoña, ese dia tocaba: INTENTAR LO DE SACAR SANGRE POR DEDO.

Si en el puente me habia llamado su doctora y me habia dicho que el jefe de servicio podia ese dia y que ibamos a intentar hacer lo del dedo, yo le dije que ese dia le tocaba reservorio y que era mejor un dia de los de brazo , pero nada ella dijo que era mejor que lo probásemos ya con el material que ellos tenian y que utilizaban con los neonatos para sacarle sangre del talón, y si que subiesemos a planta y que lo ibamos a probar con Begoña, no era precisamente un privilegio pero si una deferencia por haber buscado el método, por cierto el contacto del Valle de Ebron de Barcelona fué el que nos explicó como lo hacian allí y lo de la máquina era una cortina de humo porque el jefe de onco-hematologia de ese hospital dijo que no la tenian, que simplemente lo analizaban en el laboratorio asi que la esperanza de la maquinita tambien se ha desvanecido.

Que haya tan pocos hospitales donde se haga la analítica por dedo es sobretodo porque no lo necesitan porque siempre como he dicho muchas veces se lo hacen por reservorio y solo sabiamos de su existencia en Malaga y en Barcelona, de los dos sitios agradezco mucho a los contactos pero al final lo que pasó fué que al llegar la mañana del 10 esperamos a que ellos se juntasen y reuniesen y cuando despues de mucho rato, nos llamaron , el jefe de servicio nos explicó lo que iban a hacer, se trajo a su propia enfermera para hacerlo y estaba ademas la doctora y la jefa de enfermeras, todos para ver como salia esto, pusimos a Begoña en la camilla sentada y sujetándola le pincharon el dedo, lloró mas de agarrarla que del pinchazo en sí pero lo que si es cierto que no salió apenas sangre, una gota y estrujaron un poco pero nada, necesitaban llenar dos microtubos, uno para el hemograma y otro para la bioquímica, asi que el dedo de momento habia fracasado estrepitosamente.

Lo peor llegó despues cuando pensaron que en las venas de las manos quizá si se podia conseguir esa cantidad de sangre, ahí si tumbaron a Begoña y ahí si fué un martirio para ella, porque chillaba mucho , y me imagino que eso duele bastante, a mi me dolió mucho y para colmo no sacaron ni una gota de sangre porque no le pincharon bien la vena y movieron la aguja dentro, yo me quedé superfloja y decepcionada de la situación y me sentia culpable de haber buscado otras alternativas y pensaba que ese dia podia haber sido muy tranquilo por reservorio y se estaba convirtiendo en un dia horrible, al final como era revisión y necesitaban analítica despues de todo eso tuvieron que volver a tumbarla cuando su padre la calmó un poco y le hicieron su analítica por reservorio, que por cierto , salió bien.

Yo lo que le quise transmitir al jefe de servicio que en realidad es el que manda en mis doctoras es que lo del brazo para niñas tan pequeñas es una verdadera tortura cuando no encuentran la vena, y el me dijo que por eso habian intentado esto y le dije de la posibilidad de siempre en reservorio y otra vez lo mismo, que no se pueden arriesgar a una infección en reservorio, tienen una tarea con eso, con una buena manipulación no tiene por que infectarse pero ellos no ceden y no quieren hacerlo siempre a pesar de que ahora vamos cada tres semanas, asi que al final frustada, culpable y cabreada y sin conseguir nada y sobretodo viendo pasar otro mal rato a mi hija sin necesidad, un mal dia sin duda.

Nos quedan 6 meses aproximadamente de tratamiento , siguiendo cada tres semanas serian 8 visitas, de las cuales 4 por reservorio y 4 por brazo, les he comentado la posibilidad de que sean todas por reservorio y nada , no han cedido , hoy el jefe de servicio me ha dicho que si estoy en brazo y a la tercera vez no aciertan que me suba a reservorio, es decir si con los dos brazos no le sacan , si a la tercera no aciertan no espero a que lo hagan aunque el no me lo diga, vaya tela.

Esta enfermedad es muy dificil de pasar en todos los casos pero dependiendo del sitio donde estes el camino es  mas llevadero, confio mucho en las doctoras y es cierto que la evolucion de Begoña y el pronóstico, la respuesta , la genética, todo siempre ha sido buena, pero me duele que no se pueda evitar su mayor sufrimiento, esa va a ser mi espinita.

Por otro lado,, hoy hemos tenido la merienda de la asociación, un ratico bueno con algunos papas y niños, en mente una princesa que estuvo el año pasado, pero contentos por todos los que estan y lo bien que van, agradecer a Petri su aportación de la diadema y el broche para comprarlo y donar los beneficios a la asociación, al final se los ha quedado la presidenta.

Lo de las pulseras genial, gracias a todos por vuestra colaboracion, un beso grande.

 

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