Begoña sigue un protocolo que es a nivel internacional, asi que se supone que en todo el mundo el tratamiento de su enfermedad es igual, da igual donde te estes tratando que si tienes el mismo diagnóstico tu tratamiento se rige por el protocolo y lo que dice, solo cambia dependiendo del riesgo que tengas, eso es asi aqui y en Pekin, y a mi me deja mucho mas tranquila pensar que esta tratándose de la misma forma que cualquier niño en el mundo que tenga su mismo diagnóstico, es decir se trata de la forma mas avanzada aunque estemos en una ciudad pequeña.

Pero otra cosa muy distinta son las normas de hospital, el cuento cambia segun donde estes , segun en la provincia que te encuentres y eso a mi me indigna sobremanera.

Al que hace las normas de hospital le ponia yo un dia de usuario, o mas bien al que hace las normas de onco-hematologia de nuestro hospital le hacia que durante solo un dia probase en carnes propias lo que es traer a su hijo y cumplir las dichosas normas, solo de paseo que yo no deseo que nadie traiga a su hijo a un sitio tan indeseable, pero al ” listillo” de turno que desde su despacho toma esas pequeñas para el pero grandes decisiones para nosotros le vendria bien saber que cumplirlas lo hacen todo mas dificil si cabe.

Empezando por el papeleo y terminando por las dichosas analíticas en brazo, la lista de despropósitos es interminable, por eso creo que de verdad nunca se han parado a pensar en lo difícil que es tener a un niño enfermo de leucemia, normalmente con las defensas bajas y tenerlo que estar paseando por todo el hospital para cumplir sus dichosas normas, por las zonas de mas tránsito de gente y por varios sitios en el mismo dia, alomejor no se dan cuenta que todos los que van al hospital normalmente es porque estan enfermos, que los que estan haciéndose una analítica probablemente tengan un virus o una infección y que los que estan en los ingresos es porque tambiene estan mal, quizas no caigan en ese pequeño detalle.

Podemos tolerar o mas bien aceptar, porque no queda otra , que no tengamos una planta de onco-hematologia, que solo sea un ala,ademas la consiguió hace muchos años la asociación provincial,  porque este hospital es pequeño y no tiene un volumen grande de enfermos de este tipo, aunque sus escasas cuatro habitaciones a veces han hecho que a nuestros niños los tengan en la otra parte, cosa que me parece inapropiada, eso no tenemos mas remedio que aceptarlo porque de momento son las instalaciones con las que cuentan, normalmente en la otra parte tienen a niños recién operados ,aunque en verano es una verguenza porque juntan las plantas y tienen en nuestra tercera a niños de todo tipo, con infecciones… compartiendo las mismas enfermeras que los nuestros, esa es la bendita crisis de las narices.

Lo que ya es mas dificil de aceptar es que para ir un dia a tu cita en vez de ir directamente a la planta , pues tienes que hacer un ingreso en un sitio que está en la otra punta pasando por zonas transitadas para que las enfermeras tengan su justificante de lo que le van a hacer, digo yo que teniendo ordenadores lo podian arreglar desde la planta, y luego lo peor es que en  nuestro hospital y sus particulares normas una cita la analítica es por el porta y otra por el brazo, eso es lo peor.

Vamos a ver el porta como yo llamo al reservorio ha sido un invento, vale que tienen que operar para colocarlo pero una vez puesto se supone que es para utilizarlo siempre y para que los tratamientos, analíticas y todo se hagan por ahí.

Pues ahí viene mi cabreo , hablo con mamas de Barcelona, un beso Laura, y con mamas de Madrid, un beso Lou… y una vez puesto su porta ya todo se lo hacen por ahí, pues aqui desde el comienzo del tratamiento por normas de hospital supongo una vez es por porta y otra por brazo, asi que en estos casi quince meses de recorrido imaginaos la de veces que ha tenido que hacerse la analítica por brazo , al principio eran dos analíticas por semana, horrible y sobretodo lo peor que se la hacen donde está todo el mundo que tiene que hacerse analíticas en la ciudad ese dia, sean grandes o pequeños, imaginaos que situación para una niña con las defensas ahora mejor pero al principio muy bajas.

Hoy hemos tenido cita para control, todo genial y nos dejan otra vez el margen de tres semanas porque esta muy controlada , y como la hemos tenido por brazo al hablar con la doctora me he decidido a preguntarle si los nueve meses que nos quedan podian ser todas sus citas por reservorio, que se pone muy nerviosa y engarrotada con las analíticas por brazo y que a veces necesitan pincharla varias veces y es horrible , y me ha dicho que el protocolo era asi, y entonces yo le he dicho que será en este hospital porque conocia casos que siempre eran por el reservorio, la doctora muy amable eso si me ha dicho que serian otras patologias, yo le he dicho que era el mismo diagnóstico y que ademas habia sido asi desde el principio y ella me ha dicho que aqui no puede ser porque el reservorio tiene un número limitado de pinchazos y que se  puede infectar, vamos que no me ha dado mucha opción a que pueda ser.

La reflexión que hoy hago es que la suerte de nacer o vivir en una ciudad puede convertirse en tu aliada cuando la mala suerte se ceba contigo y te manda una enfermedad tan cruel, cuando pienso en que estando en otro hospital mi niña se hubiese ahorrado todos los malos ratos por brazo, me entra una mala hostia que no puedo y lo que creo que pasa es que nuestro porta es de mas mala calidad o que el que ha puesto la dichosa norma de una vez por brazo y otra no se podia pasar por donde hacen las analíticas a la hora punta y que le agujereen el brazo la centésima parte de lo que se lo han hecho a mi niña, se pondria a llorar fijo el muy gañan, yo solo por último y por no ponerme de los nervios me pregunto que si a su hijo o a algun familiar directo le pasase cumpliria las dichosas normas o aguantaria a la enfermera torpe de turno decirle a tu hija ” si no duele” mientras ella no encuentra la vena, no te duele a ti so payasa, vaya tela de entrada de descargue que me he marcado, pero me cabrea el pensar que no lo he conseguido.

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