VERANO AZUL…. ROSA, VERDE DE TODOS LOS COLORES

Lo primero pedir disculpas por no escribir desde hace tanto tiempo, pero ha sido por falta de energías como siempre por la noche que es cuando suelo hacerlo y por exceso de ocupaciones, en fín por buenas razones.

Begoña está a tope disfrutando de un verano sin revisiones por primera vez y abrazando cada momento bueno que la vida ahora le pone en su camino, y sino se lo pone la vida ya se lo ponemos nosotros.

Ha terminado su colegio feliz, un curso muy bueno y con todo conseguido y sobretodo con mucha normalidad, que es lo que ya le hacía falta, Begoña en palabras textuales de su seño ” Ha avanzado mucho este curso, trabaja muy bien, es alegre y respetuosa con sus compañeros/as. Siempre participa con entusiasmo en todo”. En fín que está hecha un primor en su cole y en todos los sitios, porque es una niña muy especial.

Hizo su baile por fín, bueno al final dos y lo pasó en grande, tiene un sentido del ritmo muy bueno, me lo ha dicho su profesor de baile, su seño y es que se qeuda muy bien con todo y lo hizo fenomenal, y a mí se me caía la baba de verla, a pesar de que tuvo un amago de no bailar al principio cuando en bailes latinos no lo quiso hacer , pero en los del cole lo bordó y como decían algunas seños se te iban los ojos para ella por lo que se movía, este año además de ritmos latinos quizá la apunte a flamenco o danza porque me lo han recomendado y además es que lo vive, en casa no para de bailar, ahora los éxitos del verano, nuestra canción del momento ” bailando” de Enrique Iglesias y otra mas que es toda una declaración de intenciones para mí ” Echa pa ya , to lo malo echa pa ya”, no se llama así pero es muy significativa esa frase.

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Además tuvo una sorpresa muy buena antes de acabar el curso, los días de antes fuimos a Madrid al parque de atracciones con nuestros amigos madrileños y disfrutó mucho conociendo la casa de Bob Sponja y montándose en todo lo que podía, pasamos un día muy bueno y al llegar aquí tuvimos el bautizo de su primito Adrián y lo pasó fenomenal, ese día ella estaba radiante con su pelo recogido lleno de trenzas, parecía toda una mujercita .

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Al acabar el curso este año hemos podido cogernos unos días y nos fuimos a Cádiz, a la zona de Santi Petri con amigos , y allí ha disfrutado de la playa y de las piscinas y encima ha estado con sus amiguitos, unos días inolvidables,por cierto Cádiz tiene unas playas buenísimas, para mí las mejores de Andalucia, y la zona de Santi Petri ( Chiclana), Conil… no tiene desperdicio, recomendable cien por cien, tiene buen clima, la playa buena temperatura y fresquito por la noche.

playaya todosss

Ahora está de vacaciones, por las mañanas mientras yo trabajo este mes la cuida su prima Nuria a la que ella adora y hacen actividades juntas, y por las tardes y noches le encanta darse un paseo en la Caseta Municipal al kiosko de sus amiguitas las gemelas a comprarse algo, ahora ya no chuches, algún juguetito o helaito, que también le chiflan.

En la piscina cada vez va mas suelta, del flotador ha pasado a los manguitos y a veces sin nada va hacia el padre , le encanta el agua y se lo pasa muy bien.

manguitos

Así que estamos muy bien, haciendo de todo lo que podemos, intentando disfrutar al máximo de este verano , felices no lo siguiente y viéndola crecer cada día mas y mas, ahora está algo  morenita y muy guapa, con su flequillo cortado por su tita , sus uñas pintadas, es una presu de mucho cuidado, ahhh le hicimos una sesión de fotos muy chula que estoy deseando de tener, tiene que estar para verla , alguna os dejaré por aquí, el papá y yo también salimos con ella en alguna y fué al aire libre, un rato entretenido, a ver si me las dán pronto porque fué el 17 de junio.

veranooooo

Así que nuestro verano es multicolor, como debe de ser para una niña de cuatro años, como será para muchos de vosotros cuando todo acabe, el negro es un color que no debe de entrar en la vida de ningún niño, y si entra debe salir lo antes posible, ese es mi deseo de verano para todos los que lo estéis pasando mal, el tiempo os dará los colores, eso seguro.

Para completar bien esta entrada la canción nuestra del verano, bailando….

 

 

 

MEDIANDO JUNIO

Junio es un mes que no me gusta nada, además de empezarlo con el ” no cumpleaños ” de mi mamá, en junio empezó toda nuestra pesadilla y en los últimos días de este més recibimos la terrible noticia, así que en este mes se me remueve todo y estoy mas alerta, con el cuerpo mas cortado de lo normal y con mas miedo que once abuelas, como se dice por aquí, y no lo puedo evitar, sé que muchos me entenderéis perfectamente.

Pero he de reconocer que en este mes empezará el verano, lleno de oportunidades, de salidas, de baños, de todo y aunque el tiempo ha estado un poco loco y ahora es cuando está empezando el  calor que vino y se fué en mayo parece que a partir de ahora podremos plantearnos esos baños mas seriamente.

De todas formas está  con tos,   hoy una poca  mas pero  seca así que mañana la verá la pediatra del pueblo para confirmar lo de siempre, que no tenga nada agarrado al pecho ni a la garganta, cosa que a ella no le ha pasado nunca, además no tiene fiebre y ella está activa y no ha dejado de comer ni nada cosa que me deja muy tranquila, pero hay que asegurar y qeu la examinen mejor y así nos quedamos todos mas tranquilos.

Ella está ahora ensayando para fin de curso, va a hacer dos bailes, ” el osito gominola” y ” danza kuduro” mas otra extra por sus clases de baile de merengue seguro, así que me dá unos recitales de baile que son una pasada, tiene mucho sentido del ritmo y tiene las dos coreografias muy controladas, así que casi todas las tardes le pongo en la tele los vídeos de las dos y ella las baila, la he grabado en vídeo , si puedo os lo subiré algún día que tenga mas tiempo para descargarlo, pero la verdad es que está muy bien, y yo muy orgullosa de ver como le gusta ensayar y sobretodo deseando que llegue el día 23 y verla en directo en su día de la fiesta del cole, para mí algo muy importante, con el curso tan bueno que ha tenido.

Además para contrarestar este mes tendremos nuestras vacaciones, y es que escaparse fuera y desconectar nos vendrá bien, será a partir del 24 de junio y será con amigos, los madrileños y otros del pueblo, seguro que estará genial, deseando de verla disfrutar con sus amigas en la playa.

Este finde teníamos planeado desde hace tiempo ir al parque de atracciones de Madrid , lo teníamos reservado con nuestros amigos,teníamos varias cosas pendientes que celebrar, cumpleaños, aniversarios… si el año pasado fué la Warner el parque de atracciones por lo visto también tiene muchas cosas para los niños, pero por cuestiones de trabajo al final no se puede ir, así que lo hemos aplazado un poco, solo un poco porque si sale bien la jugada la semana que viene si que sí, y es que a ella esas cosas le chiflan y no queremos que se lo pierda.

Por otro lado yo he empezado a hacerme algunas revisiones que tenía pendientes desde hace años, empecé con analítica por sentirme un poco mas cansada de lo normal y se confirmó que mi hierro y sobretodo sus depósitos están bajo mínimos así que estoy tomando hierro, un tratamiento de tres meses, jamás salvo cuando estuve embarazada lo había tomado, pero se vé que a mí el estress y los malos ratos me agotan mis depósitos de hierro, que le vamos a hacer, luego seguí con una ginecológica, y si os digo que desde Begoña no había ido aunque suene una barbaridad , pero me quedé muy traumatizada con mi parto y con ir a quitarme los miles de puntos que tenía a la ginecóloga, pero todo en orden y algo mas pasado.

Hoy nos ha tocado mi bestia negra, el dentista, las encías me sangran una barbaridad y llevo demasiado tiempo aplazando esa cita, hemos ido los tres, Ramón ha salido con una empastada y yo en vez de la limpieza que me iba a hacer me haré un curetaje para solucionar lo de las encías, Begoña también queria y la han mirado, todo perfecto buena dentadura y dientes bien puestos, así que otra cosilla que he empezado, en dos citas para los cuadrantes espero solucionarlo.

Pues eso que vamos avanzando, con colegio, con trabajo, con perspectivas de vacaciones anticipadas y sumando días de este mes tonto para mí, si alguien inventa algo para resetear tu memoria selectiva que hace que te acuerdes de fechas y de cosas que me lo cuente, si alguien consigue apartar el miedo que provoca cualquier cosa que me lo explique, y si alguien es capaz de pasar página como si nada pasando por esto tiene toda mi admiración.

Fotos de hoy en el dentista y alguna mas de estos últimos días , que mayor,, que cosas tiene, que edad mas chula.

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LOS ” NO ” CUMPLEAÑOS.

Un día como hoy 5 de junio allá por el año 1940 nació Manuela, la mujer que 36 años después se convertiría en mi madre y una de las personas mas importantes de mi vida.

Como ya sabéis hace ya demasiados años que se fué , existen enfermedades fulminantes que son capaces de llevarse hasta las mas fuertes, porque ella lo era y mucho, por naturaleza y porque se cuidaba, porque quería llegar a vieja y vernos a todos con hijos y colocados.

Su sueño se truncó hace ya 16 años y creedme, supongo que las que no tenéis madre lo sabréis, pero nunca he notado el calor que solo una madre puede dar, tenemos amores de muchos tipos, las personas te pueden querer de muchas formas , pero el amor incondicional de una madre es algo que reconforta y te hace mas feliz.

Gran parte de lo que soy se lo debo a ella y siempre he pensado que me sigue ayudando mucho allá donde esté , eso me hace sentir mejor y de verdad en muchas ocasiones así lo he sentido, sobretodo en los últimos malos tiempos.

Lo que hubiese dado por conocer a mi hija, ella solo conoció a las dos nietas por parte de mi hermano mayor y a una de ellas solo un añito, los dos hijos de mi hermano mediano ya no los conoció, el mayor lleva su nombre, Manuel, y porsupuesto mucho menos a Begoña .

Os he contado muchas veces la historia pero me encanta recordarlo y ver que su sueño era tener una niña, como el mío, pero ella tuvo dos varones primero y a pesar de pasar muchos años, lo intentó hizo una promesa y catorce y once años después de sus dos primeros hijos nací yo, su ansiada niña, tuve una infancia muy feliz, sintíendome querida en todo momento, mimada pero de forma sana y sobretodo me sentía afortunada de pertenecer a mi familia.

Por eso hoy que es, sí es su cumpleaños, hoy podríamos haber soplado las velas de su 74 cumpleaños, seguramente Begoña hubiese querido volver a soplarlas como siempre hace en cualquier cumpleaños que va, y a  mi madre se le hubiese caído la baba dejándoselo hacer porque seguro que la tendría superconsentida y sería una de las personas mas importantes de su vida, su persona de apego, de eso no me cabe la menor duda , pero la vida a veces nos juega malas pasadas y nos quita a personas tan fundamentales para siempre, y no nos queda otra que seguir.

Por eso hoy es un día de no cumpleaños pero en el que su recuerdo ha estado todavía mas presente que otros días, en el que ir a verla por la tarde con Begoña se queda demasiado corto , en el que no encuentro respuestas para todo lo que es capaz de preguntarme ya cada vez qeu vamos a verla a ella y a su otro abuelito paterno, la verdad que es sorprendente la capacidad de los niños, hoy ella la ha felicitado y luego me ha preguntado que donde vive si en el cielo o ahí donde está, y muchas cosas que a mí me dejan sin palabra.

Declaro el día 5 de junío como un día vacio para mí, porque no puedo celebrar lo que mas me gustaría, celebrar que sigue cumpliendo años la persona que me dió a mí la vida, por eso os doy un consejo quered mucho a vuestra madre, demostrárselo siempre, no la castigueis demasiado con vuestros niños si ya no está para muchos trotes y dejadla que disfrute mas saliendo y entrando, viajando , si encima tenéis la inmensa fortuna de tenerlos a los dos pues celebrad todo y mas lo que podáis, cuando se vaya será demasiado tarde para decirle cuanto la queríais.

— Tengo un problema con las fotos escaneadas que quería poneros , así que solo pondré de momento la que tenía con ella en el momento de nacer, os pondré algún día mas .

mi mamaa

 

 

 

FUERA RESERVORIO PARA SIEMPRE.

Pues el pasado viernes día 30 a las 8 de la mañana estábamos puntuales esperando que abriesen admisión para que nos diesen los papeles para subir a CMA ( cirugía menor),  que era donde teníamos que estar ese día para por fin pasar la última prueba.
 Begoña sabía que iba a quitarse lo que tenía dentro pero ella no sabía que tenía que pasar, que le tenían que hacer y sobretodo su eterna pregunta, si le iban a pinchar, estaba contenta desde por la mañana sobretodo porque la despertó su prima Nuria que se vendría con nosotros y con mi papá al hospital.

mi guapppa

Una vez allí le dieron su pijamita y algo para entretenerse haciendo un dibujo, en la sala en total habían seis niños, todos con cirugías menores sin mucha importancia, el expediente de Begoña sobresalia de forma escandalosa en el mostrador, gordísimo, ningún niño tendría que tener un expediente así en un hospital, el anestesista al preguntar quien era Begoña y verla tan espabilada le dijo algo gracioso y le dijo que ya mismo nos veíamos, sus preguntas fundamentales, que no estuviese resfriada, ni tos ni mocos, el termómetro ya se lo habían puesto las enfermeras para comprobar que no tenía fiebre, aproveché para pedirle entrar en quirofáno hasta el momento de dormirse, le dije que estaba acostumbrada a hacerlo en UCI cuando la habían dormido y que ella así estaría mas tranquila, el me dijo sin problema, las enfermeras se acercaron a mí y me dijeron que ni se me ocurriese decir nada  a las otras mamás , que era algo excepcional, no tendría que ser así porque evitar la ansiedad de los niños beneficia a todos, las pequeñas grandes cosas de las que habló en jefe de servicio.

valiente

Pues a las 9:15 ya entró el celador a por ella, sería la primera, por edad supongo y por ser algo muy rápido, así que allí que nos fuimos al paseillo que da la entrada al quirófano, allí el celador nos dijo que nos despidíesemos de ella y yo le dije que iba a entrar , que el anestesista me había autorizado, el dijo que no podía ser pero que iba a preguntarlo, al final salió con una bata , un gorrito y unas calzas ( viejos conocidos para mí) y otra vez diciéndome que no se enterase nadie, vaya.

Estuve hasta que la durmieron, no es agradable, pero ella entró tranquila y eso me vale mas que de sobra, por primera vez la durmieron con mascarilla, se durmió un poco llorosa pero rápido y luego ya me salí, la operación duró hasta las 9:40 o así ya salió el cirujano diciéndonos que todo había ido bien y nos dió el reservorio ,  que ella se estaba despertando, para esas horas ya había llegado mi cuñada Paqui, mujer de mi hermano mayor que siempre nos acompaña en las pruebas decisivas, así que seguimos esperando hasta que apareció por la puerta en su camilla y la volvieron a meter en la sala, venía nerviosa y con ganas de quitarse la vía que llevaba en la mano, según ella le dolía, pero a ella se le veía bien espabilada e inquieta y pronto empezó a hacer de todo.

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Este artilugio que no mide mas que una moneda de euro es el reservorio, el port a cath , es decir el catéter interno subcutáneo que ha tenido dentro conectado a la vena yugular y por el que ha recibido su tratamiento y buena parte de sus analíticas, ha estado con el dentro casi tres años, menos un mes exacto , porque un día 30 de junio se lo pusieron y un día 30 de mayo tres años después se lo quitaron, para nosotros tenerlo en la mano y ver que ya está fuera representa poner como un punto y aparte a todo lo que ha pasado, seguiremos de revisiones, siempre con los dedos cruzados y siempre pidiendo que se cumplan lo que es normal que pase, pero ese día nos emocionamos al ver que por fín la medalla de esta guerra sin cuartel y demasiado larga ya estaba en nuestras manos.

Una vez mas Begoña dió muestras de su naturaleza fuerte, de su valentía a la hora de afrontar el día siempre con una sonrisa, de su recuperación de la anestesia ultrarápida, quería leche, batido , pero bueno empezaron con agua, luego con zumo, luego un yogur y cuando la vió el anestesista como a la una ya dijo qeu nos podíamos ir, imaginaís lo que quería, comerse una hamburguesa, y ese día como no le dimos su capricho, nos fuimos junto con mi cuñada y mi sobrina mayor que llegó al salir de trabajar , con todo el pecho cubierto por varios apósitos y ella feliz de salir del hospital, era lo único que quería desde el principio.

ronyyy Que cara después de todo, es una fenómeno.

Cuando tuve el reservorio en mis manos primero le miré los pinchazos que se notaban perfectamente, luego le eché una foto y la mandé por wassap  a gente que había sido importante para mí en la enfermedad, y después cuando me quedé sola porqe solo podían estar dos personas de acompañantes lo apreté fuerte en la silicona que tenía y pedí que esto fuese el final para siempre, tan sencillo, tan importante.

Lo vió su doctora antigua que me la crucé, subí a enseñárselo a su doctora y después colgué algunas fotos en facebook para que mis amigos supiesen lo bien y rápido que había ido todo, perdón por no ponerlo antes aquí, pero los días se me hacen cortos últimamente.

Ese día tuvo detalles de gente que se acercó a verla, a interesarse y que hasta le tenía un detalle que ella agradeció mucho, a todos mi agradecimiento por entender la importancia del día para nosotros.

Las recomendaciones, curárselo durante cinco días con betadine, y esos días tapado y luego fuera, esta noche después de ducharse ya se ha quedado con el destapado pero puedo deciros que nuestro verdadero calvario final ha sido despegarle las pegatinas, las primeras enormes y las otras también aunqeu mas pequeñas, que ratos y berrinches mas malos ha pasado en esos momentos, por lo demás como si nada.

Estoy muy harta y quemada de ver pasar malos ratos a mi hija, con solo cuatro años le he visto hacerle tantas cosas sin yo poder hacer nada para evitarle el sufrimiento que tanta impotencia me ha quemado viva, de todas formas me sigue asombrando la capacidad que tienen los niños para en un segundo volver a estar bien, son grandes por eso, y sí estoy harta de pasar mucho miedo, mucho mas del que creía que podía soportar porque vivir con miedo a veces se convierte en insoportable, pero sabéis que , que con lo que he vivido en este tiempo y con lo que he visto y las mamás coraje que conozco no tengo ningún derecho a quejarme, ninguno, porque aunque hemos sufrido mucho de verla pasar por algo tan gordo y tan pequeña también nos sentimos tremendamente agradecidos por haberlo terminado, y solo verla feliz y disfrutar de todo ya nos compensa, así que solo pido normalidad, siempre os lo digo, no hay nada como la normalidad en una vida.

 

LLEGARA UN DIA.

” Llegará un día en que todo acabe”, eso me lo he repetido muchas veces a lo largo de todo este tiempo, primero cuando empezamos me repetía que llegaría un día en que acabaríamos el tratamiento, y luego cuando acabamos que llegaría un día en que le retirarian su porta.

Pues ese día ha llegado y si todo va bien mañana 30 de mayo de 2014 le retirarán su port a cath, su reservorio, por el que ha pasado toda la medicación y por el que se ha curado.

Además de ser muy significativo el que te lo dén, parece una medalla de guerra, sobretodo es otra meta alcanzada, porque necesitamos tener metas y poder ir alcanzándolas, al principio la meta de la curación tan ansiada y tan lejana a la vez, al final la meta de la retirada del reservorio para poder cerrar capítulo, necesitamos cumplir objetivos para poder seguir avanzando y creerme para nosotros lo de mañana es muy importante.

” Que sabe nadie”, como bien decía hoy la mamá Carmen nadie que no haya pasado por esto sabe la importancia que tiene y nadie que no haya pasado por esto sabe como estoy ahora de nerviosa, porque sí a mi hija la habrán dormido ya muchas veces pero mañana lo volverán a hacer siendo ella mucho mas consciente por su edad, a ver que tal se lo toma, ella es una campeona,

Si le preguntas que le van a hacer mañana se señala el pecho y dice que le van a quitar esto, para que no le pinchen mas ahí, donde tantos malos ratos ha pasado, ahora antes de dormirse bien tarde por cierto me ha dicho que si le iban a quitar el puntito de la teta, y es que los niños son tan inocentes que ni se imagina donde lo tiene de verdad, pero bendita inocencia y bendita tranquilidad en la que viven.

Espero que se dé bien, es una cosa muy sencilla y corta, de hecho lo cuelan entre operaciones, tenemos que estar a las 8 de la mañana en ayunas porque la anestesia es general y no sabemos cuando se lo harán pero por otros niños sé que la edad da preferencias y ella es muy pequeña, a ver si tenemos suerte y se lo hacen pronto y nos quedamos tranquilos de una vez, pero eso hay que pasarlo y para mí esta noche y mañana hasta que no esté fuera van a ser momentos de tensión, con todo lo que llevamos parece increible , pero ya estamos acostumbrados a no tener momentos malos y siempre siguen pesando.

Espero que me dejen entrar hasta que se duerma para que ella esté mas tranquila, pero no es seguro porque eso se consiguió en la UCI pero estaba pendiente en quirófano según nos dijo el jefe de servicio que lo iban a hacer, espero que sí, para ella sería mucho mejor que tuviese mi mano cogida como siempre en el momento de dormirse,

Se lo pusieron un día 30 de junio de aquel nefasto 2011 y un 30 de mayo de tres años mas tarde se lo van a quitar, que diferencia de sensaciones, ufff, mejor no pensar .

Con esto se cierra un capítulo que queremos que sea el último y que acabe esta historia negra que nos ha tocado vivir, el miedo siempre está ahí pero viviremos con él y ella ajena a todo eso gracias a su inocencia, mentiría si os dijera que mañana termina todo , ojalá fuese tan fácil de olvidar, pero mañana termina lo mas importante, mañana le quitan su marca de enferma para abrirle paso al resto de su vida, al resto de su feliz vida.

Hoy le ha tocado el turno a Celia, otra niña valiente y preciosa que el sabado pasado hizo la comunión, y que hoy se lo han retirado, hace poco fué Alvaro, nuestro compañero de fatigas, antes Alex, Jose Manuel, Aquiles, y tantos otros , todos con su medalla guardada celosamente por sus mamás porque es algo que ayudó a su curación, mañana pasará por ahí mi niña, y dentro de poco muchos mas niños, todos los que ahora están en esa lucha cruel e injusta, mañana pasarán vuestros hijos no lo dudéis, llegará el día para Mar,  Jorge, Alejandra, Carla, Laura, Michelle,… y tantos otros niños valientes.

Os dejo fotos de su ofrenda a la Virgen y vestida de gitanilla este finde, una cuando le pusieron la medalla de nueva cofrade,  le pedimos mucho esta vez.

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Y os dejo una canción preciosa , que llevo tiempo sin dejar canciones con lo que me gustan;

 

 

30 MAYO RETIRADA DE PORT A CATH

En mi mente varios días con la intención de escribir, con distintos títulos, ” Verano anticipado”, ” Cita con el anestesista”… con un montón de cosas distintas que Begoña ha hecho en estos días extraordinarios que hemos tenido de mayo, pero quizás el cansancio mas acentuado por la noche de lo normal ha hecho qeu pasen los días sin dar muchas noticias.

Pero hoy he recibido la llamada del hospital para decirme que el próximo viernes día 30 de mayo tenemos que ir para retirarle su reservorio y sin duda ese es el título mas acertado para la entrada que estoy haciendo de día esta vez por si el cansancio me vuelve a poder, y es que ayer por la tarde teníamos la cita con el anestesista y y solo quedaba que el cirujano encontrase un hueco en su agenda, porque esta operación es tan corta que es eso lo que necesita para hacerlo , un hueco y que cómo me dijo él el miércoles no se le despiste ponerla porque aunque son preferentes si no se dan cuenta y se pasa junio pues ya se queda para septiembre, así que ya estaba yo allí el miércoles para recordárselo, jeje.

Son de esas pequeñas grandes cosas que nos pueden pasar después de todo, porque necesitamos tener un punto de inflexión o un punto y aparte que no final para seguir adelante con todas las revisiones que nos queden a la par que con nuestras vidas, esa vida tan “distinta”  a la anterior sobretodo por el cambio de prioridades y por la forma de disfrutar de todo lo que nos rodea, primero de nosotros mismos y después de todas las pequeñas grandes cosas.

En todos estos días sin escribir desde el día de la madre han pasado cosas normales,  colegio, baile, primer baño porque hemos tenido mucha calor que ahora se ha vuelto a esfumar, ensayos de baile de fin de curso, muchos dibujitos y letras que está aprendiendo y algun estreno de una falda improvisada romera que le he conseguido hacer con mucha ayuda en mis clases de corte y confección… en fín pura y extraordinaria normalidad.

Extraordinariamente tenemos también algo muy fuera de lo normal, a Begoña le van a conceder una ilusión flipante que ya os comentaré mas adelante , pero en septiembre le harán realidad una de sus mayores ilusiones y cosas que más le gustan, y yo no puedo mas que alegrarme porque ella se merece todo lo bueno que le pase en esta vida, la vida  le tiene que compensar tanto sufrimiento de alguna forma y sé que lo hará , aquí estoy yo para hacerme cargo también de cumplir muchos de sus sueños, pero este es cosa aparte y en su momento lo veréis todos los que seguís sus pasos.

Esta semana ha estado con tos, por estos cambios de tiempo del finde de la semana pasada , así que aunqeu solo ha sido tos, sin fiebre ni nada, le ha hecho vomitar los mocos sobretodo por la noche cuando se acostaba y se ha pasado casi la semana en blanco de cole, pero ella activa y feliz en todo momento, así que bien, el lunes tenemos su revisión y ya le volverán a mirar el pecho y la garganta que cuando se la vieron esta semana estaban limpios, y en esa revisión que es por brazo ya le aprovechan para hacerle el estudio de coagulación que necesitan el viernes para quirófano, así que todo a la vez y urgente como siempre para conocer los resultados en el mismo día al poco rato de sacarle la sangre, mas que nada para no mordernos mucho las uñas.

Esta tarde a las ocho tenemos una ofrenda a la Virgen de la Cabeza y mañana la procesión grande aquí en el pueblo, le pediremos como siempre y ahora de una forma especial , primero por su revisión del lunes y segundo por que todo salga bien el viernes y para que cerremos capítulo por siempre jamás, ya sé que no tengo derecho a pedir mucho mas en la vida, pero este deseo es tan fuerte y tan grande para mí que vale por todos los que pudiese tener el resto de mi vida: ” POR SIEMPRE JAMÁS “.

Fotos de estos días de mayo, loco mayo:

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DIA DE LA MADRE

Ser madre es querer de forma tan intensa q hasta duele, buscar esa sonrisa q todos los días te estremece y sobretodo velar y pedir para q nunca le pase nada, dedicado a todas las mamás sobretodo a las q les toca sufrir demasiado “, esta es la dedicatoria a todas las mamás qeu he publicado hoy en el facebook junto con una foto de estos días de las dos.

Y es que de todas las sensaciones y experiencias que he tenido a lo largo de mi vida, ninguna experiencia se parece a la de ser madre y ninguna sensación supera a un abrazo o beso apretao suyo.

Me siento afortunada por haber tenido el privilegio de formar una familia, miento si no os digo que pensaba que todo iba a ser mas fácil, pero las enfermedades de este tipo no entienden ni de edades ni de nada, pero me siento tremendamente agradecida por cómo salió todo y no debo de quejarme de nada, no sería justo.

A estas alturas , por mi edad, de no haber sido por eso seguramente tendría ya otro niño-a que estoy segura nos hubiese llenado de felicidad a todos, incluida Begoña, pero todo pasó tan rápido que no dió tiempo y ahora ya su papá no quiere y yo tampoco me siento muy preparada , sobretodo porque sé lo que duelen y no estoy para muchos sustos, cualquier pequeña cosa para mí sería un sufrimiento, y quizás la vida no me dé la oportunidad de tener mas niños pero me ha dado la oportunidad de ver crecer a mi hija y no le puedo pedir mas, ella llena tanto mi vida que no necesito mucho mas para poder ser feliz , los tres formamos una pequeña gran familia junto a su yayo que tan cerca está de nosotros, además tenemos hermanos y muchos primos para que Begoña note que tiene donde apoyarse y jugar.

Me hace mucha gracia cuando alguien me dice que no la deje sola, como si ser hija única fuese una cosa mala,pero lo entiendo porque las personas que han tenido una vida normal ven que eso puede ser un problema, para mí no lo es y para ella seguro que tampoco porque ella ha pasado por una terrible enfermedad que ha  superado, que después de lo pasado tanto para nosotros como para ella el tan solo hecho de poder ir creciendo y el estar juntos ya nos llena suficiente como para cualquier familia tres o cuatro niños, es qeu esto solo lo podrán entender los que lo hayan pasado y muchos ya les pilló con dos niños y no se han tenido que plantear nada más.

En fín como madre me siento agradecida a la vida por la hija tan estupenda que me ha dado, desde el principio fué una santa , porque dormía, comía, no lloraba apenas, se adaptó a su guardería, afrontó lo que le vino con su naturaleza fuerte y lo superó, sonríe cada día, se disfraza y nos hace vivir en un  mundo con mas fantasía , adora el colegio, estar con niños.. es una niña diez de verdad , un poco caprichosilla a veces pero eso no es del todo culpa suya, …

Pero como hija hace muchos años que siento un gran vacío en mi corazón, que no noto el calorcito que solo una madre sabe dar, y eso si es una espina qeu vive en mí y con la que he tenido que acostumbrarme a vivir sin mas remedio, hoy también había dedicatoria para ella en facebook, con nuestra primera foto juntas ( cuando nací):

Ojalá fuese tan valiente como tú , que catorce años después del primero y once del segundo cumpliste tu sueño de tener a tu ansiada niña, ojalá.
Gran parte de lo que somos se lo debemos a nuestras madres, ellas nos crian e inculcan los valores que nos acompañaran el resto de nuestra vida, lo único que no nos enseñan es a aprender a vivir cuando ya no están y eso lo tenemos que hacer solitos cuando la vida así lo decide, esa es la peor de las enseñanzas que he tenido que hacer.
Ojalá pudiera abrazarte, decirte lo mucho que te echo de menos en tantas y tantas cosas por las que me ha tocado vivir en estos largos ya dieciseis años, en realidad te echo de menos a diario porque como el calor de una madre no hay nada.
Ojalá hubieses conocido a mi niña, la que me ha enseñado a ver lo qeu es un amor de madre, ese qeu me tenías tu a mí, a tu niña.
Y en un día inventado, comercial o como queráis llamarlo, a mi estos días me gustan sin más, sin darle mas vueltas ni mirarles el lado malo, me acuerdo de mi madre como cualquier otro día pero me hace reflexionar y ver la importancia que tienen en nuestras vidas y la obligación que tengo de ser un buen ejemplo para mi hija siempre , para que ella el día de mañana llegue a ser una persona con muchos valores espero.
Mi madre consiguió su sueño de tener una niña después de dos varones y a los muchos años, a mi hermano Luis lo tuvo con 21 añitos y a mí catorce años después , con 35, fué una mujer valiente y gracias a su sueño nací yo y existo, tuve una infancia muy feliz, con unos hermanos de 14 y 11 años era su muñequilla y la niña ” consentida” por todos y así  me lo hicieron sentir, crecí sabiendo y valorando en la familia que me había tocado vivir, lo malo que no contábamos que una enfermedad fulminante se iba a cruzar en nuestras vidas para destrozarnos a todos, pero las enseñanzas y su forma de ser siempre estarán presentes , muchas de sus cosas en mi personalidad, otras en mi corazón y todas en mi recuerdo.
He leído por ahí que las madres deberían ser eternas, ojalá.
Foto de  mi mamá conmigo recién nacida:
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EL PRINCIPIO DEL FIN FIN.

Ayer tuvimos por fin visita con el cirujano , estaba solicitada desde enero,  cuando ya se habían cumplido los seis meses que según la doctora tenía que tener todavía como mínimo el port-a cath , pero la cita llegó pronto pero el día era el 30 de abril, en su día me dió un bajón de lo tarde que era pero luego relativizando y viendo lo que de verdad importa pensé que tener el pinchito dentro era lo de menos y que cuando llegara su hora se le quitaría sin forzar las cosas.

Pues el alejado 30 abril llegó, porque el tiempo va pasando y ayer nos reunimos con el cirujano para empezar con los trámites previos a la retirada del reservorio, y digo para empezar porque como todo tiene su proceso y lleva su tiempo, nos preguntó lo típico si alguna alergia, si tiene dificultades en algo, nos puso preferentes y a pesar de eso nos dijo que con el verano tan cerca espera que no nos tengamos que ir a septiembre porque si se pasa junio ya pasaríamos a septiembre, esperemos que no, la “prisa ” entre comillas que le dije que teníamos era la necesidad de cerrar capítulo y que en el verano no lo tenga, el lo comprede perfectamente y dice que la cita con el anestesista la tendremos antes de un mes y como coincide que a finales de mayo tenemos la visita con su doctora, el día 26 aprovecharemos esa visita o unos días antes para hacer el estudio de coagulación que luego necesitará el anestesista y con un solo pinchazo tendrá su revisión y ese estudio, eso sí tiene que ser del brazo que según la doctora para el estudio de coagulación es mas adecuado.

Y es que lo del reservorio para ella al final cada vez es mas un martirio, lo pasa muy mal , nada mas tumbarla  y se necesitan por lo menos cuatro personas para sujetarla, dos enfermeras y nosotros sus papás, empieza a llorar con la preparación y la última vez hasta vomitó de la enritación, luego la pegatina que le ponen para quitársela es otro martirio, ni mojándola al bañarse sale bien, así que quitarnos de enmedio eso para ella va a ser una liberación total.

Nos dijo que es una intervención sin importancia, un tironcito , que en el mismo día se va para casa cuando esté espabilada, y que no dá problemas, lo mas raro qeu le ha pasado es que un trozo se le quedó dentro a un niño y los cirujanos vasculares dijeron que no pasaba nada, así qeu no hay problema , y que en su día nos preguntará si lo queremos o no, su padre tenía claro que se haría un colgante con el , ahora ya no está tan seguro, yo si lo quiero guardar, por ahí ha pasado toda la medicación que lo ha curado, así que lo conservaré siempre si finalmente su padre no lo quiere para el, de todas formas de una u otra manera para casa se vendrá.

Así que ya os iré informando como va todo, y espero y confío que se lo quiten antes del verano , eso ya se verá.

Por otro lado ayer me trajo del cole el regalo de la madre, ella estaba muy ilusionada y yo mas, son de esos regalos que no tienen precio por su valor sentimental y a mí me derriten y me encantan recibirlos de ella, esta vez ha sido un anillo muy original y un escrito, así que muy contentas, estamos de puente y ahora en un momento salimos para Torremolinos para pasar estos días así que no me extiendo mas y os deseo unos buenos días de descanso a los que los tengáis y buen fin de semana.

Foto del regalito:

REGALITO

 

2 AÑOS DE BLOG

Ayer hizo dos años que empecé con esta aventura del blog, y debo decir que me siento tremendamente agradecida por todo lo bueno que me ha dado y por todas las personas que me ha permitido conocer en este tiempo.

La necesidad de escribir como terapia, como via de escape me sirvió mucho en su momento, era mi forma de descargar y de contar todo lo que pasaba y me permitía liberar todas las emociones que se acumulaban en mi cuerpo y que a veces no me dejaban ni respirar bien, además quería que sirviese de ejemplo para los que estaban empezando y sobretodo quería que llegado el momento sirviese de ejemplo de haberlo conseguido, eso era mi objetivo fundamental.

Como dice en la portada, llegamos al final del camino, Begoña se curó hace algo mas de diez meses y aquí sigo contando todo lo asiduamente que puedo lo bien que está y todo lo que hace , lo mucho que ha crecido y lo feliz que es, sobretodo para que los que estén al principio, enmedio o llegando al final del camino sepan lo que le espera.

Porque si algo necesitamos los papás que pasamos por esto son ejemplos, cuantos mas mejor y cuánto mas buenos mejor, sobretodo al principio cuando el bloqueo y el miedo te paralizan y no podemos reaccionar y encima estamos encerrados en una habitación con la persona a la que mas queremos sin poder hacer nada mas que acompañarla , ahí el leer como van otros , o mejor el verlos se convierten para nosotros en la esperanza en el mañana, nunca olvidaré lo qeu significaba para mí desde mi habitación de aislamiento oir corretear a los niños que iban a revisión o tratamiento y verlos tan bien, eso me daba mucha fuerza y fé a la vez, como nunca olvidaré ” uno entre cien mil” , el blog que empecé a leer en esa habitación y que tanta esperanza me dió en su momento, el pequeño Guzmán salió de esto y su padre ha creado una fundación donde se destina nada mas y nada menos que 100.000 euros anuales para la lucha contra la leucemia infantil, casi nada, acercaros a su página de la fundación uno entre cien mil y veréis de todo lo que ha sido capaz el papá que  contó su día a día desde el principio en su blog, que grande es José, todo un ejemplo e inspiración para mí.

Después de conocer su blog, vinieron muchos tratamientos, muchas páginas en internet y después de escribir lo que sentía en papel muchos días desde la silla del hospital, de participar en el foro de la Fundación Carreras,  me decidí a escribirlo para que otros pudiesen verlo y por si alguna vez Begoña podría ser el ejemplo de cómo llevar esta enfermedad y como salir para otros, y no es por nada pero mi niña ha sido un ejemplo y de los buenos por su fortaleza, su manera de llevar las cosas y sobretodo por su sonrisa perenne.

A día de hoy tengo muchos ejemplos cercanos y todos buenos, los médicos siempre me han dicho que es el mejor diagnóstico que se puede recibir en esa planta y ala, yo no lo acabo de entender muy bien porque no existe otro diagnóstico que te obligue e recibir un tratamiento tan largo y delicado como este, porque se juega con las defensas que son muy importantes, pero si ellos lo dicen y es el mas frecuente y curable y el que menos secuelas suele dejar, en muchas ocasiones ninguna, tendré qeu hacerles caso aunqeu su curación implique algo tan cruel como aislarte de todo el mundo que te quiere y meterte en una habitación con mascarilla , eso es peor que estar atado a un cable las 24 horas del día , el no poder estar en contacto ni apoyarte en las personas que te quieren , para mí sin duda fué lo peor, ella tenía mis brazos y los de su papá y siendo tan pequeñita para ella fué mas que suficiente, por lo menos eso quiero pensar.

Tenemos la gran capacidad de olvidar o de dejar en reposo todo lo malo, fijáos hoy he estado leyendo un poco el principio del blog y me daba mucha pena por todo lo que tuvimos que pasar pero yo ya no lo recuerdo tan duro como tuvo que ser, eso es bueno la capacidad de recuperación del ser humano, me asombra ver en la personita que está convertida Begoña , un terremoto de cuatro años que no hecha siesta desde hace dos años por lo menos y que está activa hasta bien tarde aunque a la mañana siguiente tenga que madrugar, qeu canta miles de canciones en inglés sobretodo, qeu adora disfrazarse y vestirse con medias, falda y camiseta y que disfruta como nadie yendo al Carrefour a subirse en cacharritos y comerse si puede alguna chuche, es que ella tuvo que pasar por muchos tratamientos  y ahora en la vida normal disfruta de todas y cada una de las cosas que la vida le pone en su camino, y lo hace con una alegria que me llena el alma por completo.

Por eso no quiero perder la esencia de este blog, el ejemplo de Begoña y de como está y como vive y disfruta de la vida y mi descarga que tan bien me viene, pero en el camino he conocido a personas maravillosas , algunas con niños curados desde hace ya tiempo, Marta que grande eres, algunas casi al mismo tiempo que yo, Laura que conversaciones y que cosa mas grande te viene ahora, Aracely, Patricia, …, y algunas que han ido apareciendo con el tiempo porque les ha tocado vivir esta pesadilla después, Arturo cuantas conversaciones, cuanto miedo , Mayte sensibilidad a flor de piel, … y me olvido de un montón perdonarme porque he tenido la inmensa fortuna de conocer a personas increíbles a los que la vida también los ha puesto a prueba, como a tí Ana siempre tan cariñosa con nosotras, te pasó en primera persona y los niños son tu debilidad.

Y tengo grandes ejemplos a mi alrededor que me animan y me dicen que esto se supera , que es duro que exige dos años de lucha y muchos mas de gusanillos en el estómago, el miedo es díficil de controlar y va por días , por rachas, pero hay que mantenerlo a raya, conozco ejemplos y todos buenos, y mando un mensaje de esperanza para todo aquel que ahora le toca luchar, para que sepa que solo es cuestión de tiempo, nada más.

Gracias a todos los que me seguís, soy muy pesada en mis entradas y pongo muchas foto pero quiero que veaís que Begoña es feliz , muy feliz.

Hoy la foto que inspiró este blog y este título, la foto que me encanta, de solo unos días antes de ponerse malita.

SAM_1241

 

ROMERIA DE LA VIRGEN DE LA CABEZA

Este fin de Semana en el cerro del Cabezo se está celebrando la Romería mas antigua de España, la de la Virgen de la Cabeza, a la que le tengo una simpatía especial como muchas veces he comentado, primero porque mi madre hizo en su día la promesa de tener una hija tras dos hijos y tras muchos años y nací yo, luego me llevó a cumplir su promesa la calzada andando en una romería, yo tendría unos cuatro años, así que hace ya unas cuantas romerías, con la edad que tiene ahora Begoña y segundo porque siempre le he pedido por Begoña desde que nació y cumplí su promesa y lo hice en su proceso de enfermedad y lo seguiré haciendo siempre, nunca me cansaré de pedirle que la proteja siempre.

Llevo muchos años sin acudir a la romería, vamos a ver a la Virgen alguna vez pero no en la romería, intentamos ir siempre con ella desde que nació, almenos alguna vez al año, este año de momento no hemos ido todavía pero no tardaremos en hacerlo y cuando aquí toca celebrar algo lo vivimos con intensidad, ella también, pero la romería son palabras mayores, muchísima gente y días allí durmiendo y con ella pequeñita y luego cuando estaba en tratamiento no nos lo hemos planteado, este año todavía tampoco , pero en cuanto crezca un poco mas o cuando le toque un cargo volveremos a ir de romería esta vez acompañados de ellla, y es que su padre este año la apuntó a la Cofradía y los novatos suelen salir con algún cargo, así que alomejor ya el año que viene nos toca ir, ya se verá.

Por otro lado hemos pasado la primera semana del tercer trimestre muy bien, la primera semana post- Semana Santa  ella a tope de energías, tan a tope que le ha costado demasiado dormirse por las noches, tenía un poco el ritmo cambiado y ni la semana avanzada ha hecho que se durmiese a la hora que tenía que hacerlo para descansar lo qeu le correspondía, pero definitivamente recarga sus pilas bien sin necesidad de dormir muchas horas, es durísima y de su fortaleza y vitalidad nace mi tranquilidad y alegria.

Tenemos varios proyectos en marcha que os iré contando si van saliendo bien , eso espero , algunos muy ilusionantes, a ver si van saliendo bien y os los voy contando todos , seguimos disfrutando de todo al máximo, eso siempre, la vida hay que vivirla con mucha intensidad porque cada día es único y puede estar cargado de oportunidades y no lo podemos dejar pasar.

No voy a escribir mas sobre otros temas mas tristes que siguen pasando a otras personas , así qeu os dejo alguna foto de estos últimos días y de la Virgen de la Cabeza.

virgen de la cabezaaa

guapppa

 

 

 

 

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