DECIMO ANIVERSARIO

El 24 de mayo de 2003 a las 13:00 horas tenía algo importante que hacer, me estaba casando con el chico con el que llevaba saliendo desde 1999 justo un año despues de morir mi mamá.

4 años de novios y hoy 10 de casados , ese es el tiempo que llevo junto al hombre que me ha dado lo mejor de mi vida, mi niña, mi dulce niña y hoy puedo decir que somos mas fuertes juntos y que si alguien me comprende y sabe lo dificil que está siendo pasar por todo esto sin duda es el, el que daria la vida por su hija sin pensárselo y el que tiene la misma espina que yo, cuanto agradezco el haberlo tenido y que haya sido tan fundamental en este proceso para ella y para mí.

Nuestros primeros años de casados estuvieron llenos de viajes, salidas, juergas  de todo lo que hace uno cuando es mas joven y sobretodo de todo lo que hace uno cuando no tiene niños, cuando llegó Begoña todo eso se recortó drásticamente pero curiosamente te llenaba tanto tenerla y cuidarla que llegamos a no echarlo de menos para nada, nunca he pasado una noche fuera sin mi hija ni ahora en su enfermedad ni antes, eso no quiere decir nada pero simplemente no he tenido la necesidad de hacerlo, y digo yo que nunca porque su papa cuando estuvo en el aislamiento si pasó muchas noches sin ella y sin mí y para el era durísmo irse a casa y dejarnos allí a las dos sin saber como iba a ir la noche, para mí fué mas fácil en ese sentido, yo estaba con ella y sabia como estaba en todo momento y eso me daba la tranquilidad que yo necesitaba. En esas noches de hospital y ahora en los dos días malagueños mientras el pintaba son las veces que el no ha dormido con ella en casa.

Hoy para celebrarlo nos hemos ido a comer fuera, no hemos ido a restaurantes donde esperar tela de rato , los tres nos hemos ido a comer al Foster Hollywoods, no vamos nunca pero era algo intermedio entre restaurante y McDonalds y la verdad es que ha resultado bien ya que con los colores que le dan al entrar empezó a pintar, luego el globito , el menú infantil mucho mas variado , no solo hamburguesa , a ella le hemos pedido pechuga empanada con patatas ” pollito”, así que bastante bien, un rato bueno los tres comiendo fuera y luego por la tarde hemos ido a la ofrenda de flores de la Virgen de la Cabeza que esta semana es su semana grande ya que mañana la sacan en procesión, así que hemos ido a darle unas flores , un ratito en la iglesia pidiendo para que todo siga igual siempre y luego a tomarnos algo rápido con amigas y a casa con papa para la cena, un día entretenido desde almediodia y ella ha disfrutado también mucho, ademas ya hace algo de mejor tiempo otra vez y de la tos está muchísimo mejor.

Pues quiero que pasen no solo diez mas, sino todos los que la vida nos permitan, me gustaria pasar el resto de mi vida con el papa de Begoña, porque lo quiero, porque lo respeto y porque me parece una de las mejores personas que he conocido y sobretodo porque equilibra mi vida ayudándome a soportar la losa de esta enfermedad, porque es un padrazo que se desvive con su hija, porque sabe hacerle de todo desde que nació y porque no encontraria persona mejor para cuidarla cuando yo no estoy, la única pega que tiene la negación absoluta a tener mas hijos, que yo en mi caso no quiero ahora pero no sé en el futuro pero el dice que nada de nada que con hacer feliz a nuestra hija nos sobra, bueno ya veremos lo que el destino y la vida dice al respecto.

Fotos de nosotros ese dia, y del dia de hoy.

CAMBIO DE AIRES

Desde el pasado jueves 16 de mayo Begoña se levantó con tos,  solo una poca que le hizo echar la leche y se fué al cole tan contenta, pero siguió con tos seca durante el finde y la única forma que tenía de echar los mocos era vomitandolos cuando se tomaba mucha agua o leche, el viernes llamé al hospital para saber si el finde iban a estar de guardia y para comentarle que tenía tos pero sin fiebre y que estaba bien, me dijeron que estarían de guardia sabado y domingo, así que el domingo que ya por la mañana se levantó con mas la llevamos, nada solo la garganta ligeramente irritada , nada cogido al pecho y sin fiebre así que sin problema.

Por otro lado el finde habia venido al pueblo  mi cuñada, bueno ex-cuñada en papeles pero cuñadísima en corazón ,  y nos había dicho de irnos con ella el domingo para Malaga que iba sola en el coche, los niños se habían quedado con mi hermano así que nos propuso irnos con ella un par de días , yo los pedía del trabajo y Begoña de todas formas con la tos no la iba a llevar al colegio, para pasear y estar allí con ella y los niños en su casa, pero claro con la tos lo descartél , pero cuando estaba con la doctora , cuando terminamos y me dijo que no tenía que hacer nada, solo líquidos y ya le dije que tenía un viajillo a Malaga y que no lo iba a hacer y ella me dijo que al revés que nos fuésemos, que el cambio de aires, sobretodo el clima y la humedad de allí le iban a venir muy bien y que sino le había dado fiebre ya era raro que le diese con la garganta tan poco irritada, que aunque a mi me pareciese la tos fea los niños tienen toses que suenan mal pero que no tienen importancia, así que me lancé y nos fuimos.

Preparé todo el domingo despues de venir del hospital, y como a las 7 de la tarde ya nos estábamos yendo las tres para Malaga, un plan improvisado y que se había tambaleado y que al final salió, yo iba con miedo de que le diese fiebre esa misma noche, esa misma tarde , es mas en el coche cuando se durmió le iba tocando la frente, pero la pobre dormidita solo se despertaba cuando la tos le atacaba, así que hicimos el viaje del tirón , recogimos a los niños en Torremolinos que es donde vive mi hermano y nos fuimos para Málaga a disfrutar de esos dos días , y al final lo hicimos, vaya que si lo hicimos, centros comerciales, tienda Disney, paseos por el centro, chocolates, puerto, mucha comida y muy buena compañia, …detalles muy buenos y uno especial de sus primos, sobretodo pensado por mi sobrino Manuel , un niño especial de 13 años , el ” niño Manuel” como yo lo llamaba que ahora me saca una cuarta y tiene un 43 de pie, sacó los dineros de su hucha y se fué a comprarle una camiseta del Malaga con el nombre por detras a Begoña que a el le hacia ilusión, se lo queria hacer desde hace tiempo y siendo yo del Barcelona y su papa del Madrid pues ya es una polémica menos tener una camiseta de la tierra de sus primos, muy buena tierra por cierto. Hemos estado superagusto allí y pensamos repetir pero ya cuando los niños no tengan cole y podamos ir a la playa y lo bueno que ha tenido esto es que en esos dos días su papa ha aprovechado para pintar nuestra habitación, y pasar la maxi cuna a su habitación, a ella le ha gustado la nueva distribución de su habitación.

Ya llevamos un par de días por aquí, con mucha alergia en el ambiente , la tos sigue pero poca, pero no se  va tan fácil y esta semana la va a pasar en blanco de colegio porque mañana hacen una excursión de todos los cursos a Cordoba y ella no va a ir, así que sin saber como estaban los demas niños y ella con tos mejor descansar, de momento nos libramos de la temida varicela, pero escuchamos casos en Jaen, esperemos que no llegue al pueblo y que el lunes vuelva a su querido cole.

Hoy en el hospital he conocido a alguien muy especial, una niña de 13 años que desgraciadamente esta en la 308, lleva algo menos de un mes diagnosticada de leucemia linfoblástica aguda, la misma enfermedad de Begoña, no tenía aislamiento y hoy le iban a dejar darse un paseo por la tarde, lo que queria comerse un helado, lo mas sorprendente no ha dejado de sonreir ni un momento , miraba a los ojos con una madurez y una serenidad que me ha dejado abrumada, es un bellezón sin pelo , con grandes y expresivos ojos azules claritos pero cuando ya he visto las fotos colgadas de antes lo he corroborado aun mas, guapa, optimista, vital, madura, con una mama muy valiente a su lado la buena actitud ya la lleva puesta y el tratamiento está en marcha para que pronto retome su vida, con la edad que tiene llena de actividades, sus compañeros y amigos le han hecho un video de animo que para ella no tiene precio y un mural lleno de dedicatorias, me ha gustado mucho conocerlas y si le he podido dejar mas tranquilas al decirle lo bien que nos va me alegro, el miercoles que viene cuando vaya Begoña a revisión se la enseñaré para que vean como van a estar ellas ya mismo, en fin que me siguen dando lecciones los pequeños a mi.

Hoy fotos de varias cosas, primero de Begoña vestida de romera para San Isidro que se iba a celebrar el pasado sabado , pero que la suspendieron por lluvia, despues alguna de Malaga y de ella feliz en su redecorada habitación.

CONGRESO SOBRE CANCER INFANTIL EN JAEN

Ayer se celebró el XIII Congreso de ” Divulgación y sensibilización de Cáncer infantil” que organiza la asociación en Jaen , solo duraba un día y durante todo el día ponentes de distintos puntos de España y también de la provincia explicaban lo que mejor sabian y a lo que se dedican dia a dia, no pude estar desde el principio por el trabajo pero como duraba todo el día y por la tarde al final pude oir las conferencias que mas me interesaban, sobretodo la de Enric Carreras, el Director de Redmo y médico de la Fundación Carreras que habló de la gran labor que hacen para que un dia no  muy lejano la leucemia sea cien por cien curable, eso lo tengo que ver y vivir yo, o almenos en eso confio.
La siguiente conferencia es de esas que llegan directamente al corazón, ya me cautivó el año pasado cuando vino a unas jornadas, pero es que su calidad humana y todo lo que su enfermedad y experiencia han hecho en su carácter la han convertido en una profesional excepcional, un lujo para los que la pueden disfrutar como enfermera allá en Barcelona , pero envidia sana de que no se haya quedado en Jaen.

Ella es Raquel, la responsable de que exista esta asociación de padres afectados en Jaén , ya que fueron los suyos la que la fundaron hace 25 años cuando ella tuvo ” Leucemia”, el tratamiento primero lo hizo en Jaén pero el transplante que en aquellos años era mucho mas díficil se lo hicieron en el Valle de Ebron en Barcelona, que es donde ella trabaja ahora como enfermera, ella trabaja en las cámaras de aislamiento con los niños que se someten a un transplante, y nadie mejor que ella para entenderlos y cuidarlos, pero su charla va mucho mas allá de explicar en que consiste su trabajo, habla desde el punto de vista de ” humanizar la enfermeria”, comprender la situación por la que están pasando los niños y entender a los padres para así poder ayudarlos mucho mas de los cuidados de enfermeria, trabajar con corazón, intentar sacar una sonrisa a los niños y tranquilizar a los padres en cualquier duda o situación tensa, en fín una enfermera de esas que cuesta trabajo encontrar, yo no he hablado mucho de ese tema pero en mi mes de aislamiento tuve enfermeras de todo tipo, pero algunas se tomaban las cosas como algo personal, no entendian que estuviese tan pendiente de todo lo que le ponian, me cuestionaban si no le dejaba que le tocasen la via central sin guantes cosa que la doctora me habia dicho que era fundamental para evitar infecciones y hasta alguna tuvo el atrevimiento de decirme que era muy controladora y que tenia que relajarme, otra que me planteara que otra persona se quedase en la habitación porque me veia muy nerviosa, pero ninguna quizá se paró un minuto a pensar que en esos momentos la vida de mi hija estaba en peligro máximo y que un fallo de ellas en la manipulación le podia acarrear problemas muy serios, y nunca me callé cuando ví algo que no me gustaba y aunque hay muy buenas profesionales en la planta se que varias en mi ven a una persona que no se calla y que les ha cuestionado su manera de hacer las cosas cuando no las he visto bien, lo siento pero es así.

Por eso encotrarte a una persona que habla de entender a los padres en su situación limite y empatizar con ellos para mí es como un oasis en un desierto, he tenido enfermeras de todo tipo a mi alrededor, algunas buenas y otras regulares , y eso sin contar con las de la planta de abajo de la sangre que ahí tendria para escribir un libro, pero bueno me alegro por las buenas que me he encontrado, y me alegro de los que pueden disfrutar de enfermeras como Raquel, todo un ejemplo.

Este año como la Fundación Carreras ha cumplido 25 años y Raquel tambien desde su transplante han hecho un video donde sale ella contando su historia y Josep Carreras los dos soplando las velas, luego os lo dejo para que lo veais, merece la pena, solo con verla con el niño que estuvo con ella ya se vé el tipo de enfermera que es, para mi un placer conocerla aunque sea en estas ocasiones que baja contarnos su experiencia.

Otra de las conferencias muy interesante y que me dejó un poco pillada fué lo que puede influir el medio ambiente, los alimentos y muchos otros factores en estas enfermedades, tienen una linea de investigación y hacen estudios y luego llegó el plato fuerte de la tarde cuando hablan directamente los protagonistas, esta vez fué Miguel Angel , un niño espontáneo, divertido y simplemente genial que a la edad de 15 años le diagnosticaron un osteosarcoma en la cadera con metástasis en varios sitios y que lleva casi un año de tratamiento sin perder la sonrisa ni el buen humor, almenos cuando yo lo he visto y por lo que habló ayer se ve que es su carácter natural, decir las cosas segun las piensas y de forma tan natural, espero tenga mucha suerte en lo que le queda de tratamiento porque la actitud positiva la lleva puesta de serie, habló el con nuestra psicóloga y con un voluntario y animaron ademas a los estudiantes que habia allí a hacerse voluntarios que les hace mucha falta tambien, estuvieron genial los tres.

Asi que un año mas ayer en Jaen se reunieron  médicos muy prestigiosos en cáncer infantil , pero curiosamente los que mas me llegaron al corazón fueron dos de los que han pasado por esta enfermedad, una es enfermera y el otro un valiente niño que sigue luchando por salir de esa situación, para mí los dos unos cracks.

Os dejo el video de la Fundacion Carreras y Raquel  y una foto mia con ella , todo un orgullo.

 

ATAREADOS

Así es como estamos a mediados de mayo por aquí y es una buena terapia porque estando atareados y con muchas cosas en la cabeza piensas menos en todo y lo bueno es que pasan los días hasta mas deprisa, bueno eso no es del todo cierto porque a veces se hacen largos.

Mayo ha arrancado como un mes casi veraniego total, el sol nos ha acompañado casi todos los días y hasta hoy dia del patrón del pueblo y San Isidro no ha aparecido la lluvia y la bajada de temperaturas, así que hemos disfrutado de días mas largos, de manga corta y de bicicleta que ahora es la afición favorita de Begoña.

Tanto su papa como yo andamos atareados, el con la piscina o mas bien alrededor, es que este hombre sabe hacer de todo y ahora con la depuradora rota ha aprovechado y ha cambiado las baldosas, así que está entretenido con una poca de obra y yo de limpieza general en la casa por las tardes desde esta semana así que tampoco me aburro mucho.

Lo mas importante nuestra próxima revisión será el 29 de mayo, justo a un mes del final del tratamiento y ahí es donde ya nos explicarán como lo van a programar todo , que ganas tengo de saberlo ya, de que vayan poniendo fin a esto en el calendario porque aunque sabemos aproximadamente cuando es hasta que no lo fijen parece que es como si no llegara del todo, ademas hasta que no llegue el miedo me persigue y quiero intentar dejarlo atras.

Begoña sigue a buen ritmo con el cole, en mayo sin novedad, ha tenido un par de días que entraba triste y haciendo pucheros y no sabíamos muy bien por que era pero su seño dice que es llegar a la clase y se le pasa todo, algunos dias se ha quedado ya al patio nuevo a jugar y así va pasando mayo muy bien, disfrutando de todo a tope, pintando, con la bici, con sus muñecas, … siendo una niña feliz de tres años y yo mas de verla tan bien. La siesta misión imposible y ahora que los días son mas largos lo intentamos pero nada , la única manera irnos a algun sitio en coche y tarda milisegundos en dormirse pero tarda milisegundos en despertarse al llegar al sitio, no se quiere perder nada, pero para mi verla tan activa es sinónimo de vitalidad y ya me compensa todo, ademas sin siesta se duerme un poco antes que para ella con lo nocturna que es son las 11 o las 11:30, definitivamente esta niña no es muy  dormilona.

Seguimos preparando vestidos de volantes, de flamenca para los nuevos acontecimientos que vienen estos findes, cuando la vista os pondré fotos porque está para comérsela con sus vestimentas, tenemos mucha ilusión por varios planes para este verano y sobretodo seguimos avanzando día a día para alcanzar nuestro objetivo.

Mientrastanto os dejo alguna foto de estos ultimos días y a ver si se nos quita un poco la tarea, aunque bendita tarea, bendito ir al trabajo, bendito colegio, BENDITA NORMALIDAD.

MAMA NO HAY MAS QUE UNA

El año pasado en el post ” Mama forever” os decia que por encima de cualquier etiqueta me sentía mama sobre todas las cosas, un año despues porsupuesto que sigo pensando lo mismo y pienso firmemente que es lo mejor que me ha pasado en la vida.

La forma de querer de una madre, sin condiciones, límites, barreras, sin ninguna traba ni tapujo es la expresión mas sincera de la palabra amor, o mas pura.

Quizás por eso para mí este dia tiene dos caras, la primera la alegria de poder sentir lo que es ser mama y celebrarlo pasando todo el dia con mi niña siendo domingo, y por otra con la falta que noto desde hace ya demasiados años al no tener a mi mama, siempre lo digo el calor que ella me daba nunca lo he vuelto a notar, y lo que es mas triste, no lo notaré jamás. Como siempre lo que hemos hecho Begoña y yo por la mañana llevarle su orquídea , la flor de Begoña y decirle que la queremos aunque desgraciadamente no pueda estar con nosotras, aunque Begoña no haya tenido la gran suerte de conocerla, a veces pienso que si mi madre hubiese estado hubiese sufrido mucho con todo este proceso pero seria la persona que mas nos hubiese ayudado con diferencia y ese vacio lo tenemos ahora y  lo vamos a tener siempre.

Hay mamas de todo tipo , pero a mi me gusta sobretodo acordarme de mis compañeras de fatigas las mamas que acompañan a sus hijos en el hospital y que tienen la desgracia de tener a sus hijos enfermos, sea de la forma que sea, eso es una cruz que duele dentro y que nadie sabe lo que es hasta que pasa por ahí, yo conozco a muchas mamas de ese tipo y a todas les  falta el brillo en los ojos que la vida normal te dá, para mi hoy va mi mas sincera felicitación, por sufrir en silencio, por llorar a escondidas, por sacar una sonrisa cuando el alma se te cae a los pies, por no desfallecer ni un solo momento, por pasar tantos malos ratos, por intentar llevar el miedo a raya y por la impotencia que se sufre al no poder hacer nada por evitarlo o por cambiarlo, que sepais que gran parte de la felicidad y de las sonrisas que tienen vuestros hijos es gracias a vosotras y a vuestra fuerza y quedaros con esas miradas de necesidad mutua que estando en una habitación encerrados os habeis hecho en mas de una ocasión, diria en muchas, quedaros con que todos los dias por malos que hayan sido seguro que habeis tenido una sonrisa de ellos para seguir hacia delante y sobretodo pensad que todo pasará.

Yo tuve una gran suerte, tuve la suerte de tener una mama extraordinaria, que me enseñó a ser como hoy soy, tengo muchas cosas de mi carácter de ella, muchas aficiones… solo espero estar a la altura de madre la mitad que ella y con eso me conformo.

A los que hoy habéis tenido la suerte de felicitar en persona a vuestra mamá, no espereis al dia de hoy para decirle que la quereis, sobretodo si se está haciendo mayor ya porque nunca se sabe cuando le puede pasar algo y de verdad que el calor que una madre te dá nadie ni nada te lo puede dar, y cuando eres mamá te das mas cuenta todavia de eso, de lo que tu madre te queria y de lo que era capaz de hacer por tí, a mi me da tanta rabia no haberle dicho mas todo lo que la queria, me da tanta rabia que no haya conocido a mi hija, hubiese disfrutado como una loca, la echo tanto de menos  y me hace tanta falta que duele demasiado.

El único consuelo que me queda es pensar que desde donde está nos cuida y está velando para que salgamos de este follón donde la vida nos ha vuelto a poner a prueba, y que cuando lo hagamos seguirá velando.

Hoy le hemos celebrado una fiesta sorpresa a la mamá de mi marido que cumpía 70 años, el tiene la gran suerte de tenerla aunque tampoco tiene a su papa, el otro angelito de Begoña, pero la mujer ha disfrutado del dia con todos sus hijos y lo hemos pasado genial, Begoña en grande con sus primos Jorge y Anabel .

Os voy a dejar unas cuantas fotos, la primera la del dia de la madre mia y de Begoña, luego su regalo que no tiene precio para mí, su manualidad , con la flor para su ” yaya “.

ESTRENANDO COLEGIO.

Hoy Begoña ha estrenado su colegio nuevo provisionalmente durante estos dos meses hasta que acabe el curso. Llevamos viendo las obras desde que empezó el curso , viendo como el enorme edificio iba creciendo a lo largo de los meses y hoy finalmente han podido abrir algunas clases para que terminen los patios mientras los niños estan ya en el edificio.

Si es un privilegio tener un colegio público en nuestro pueblo nuevo y muy moderno con los tiempos que corren, lo único que no me gusta es que a pesar de ser un edificio suficientemente grande como para albergar a todos los niños han considerado que los de infantil, al tener tres clases-casa relativamente nuevas no irán ahí, así que lo estan estrenando porque van a arreglar los patios pero el año que viene volverán a sus antiguas clases que estan muy bien pero que para mí tienen un inconveniente grande, que para ir al baño tienen que salir a la calle, aunque esté como en un porchecillo cuando es invierno con lo calentitos que están en clase tienen que salir al frio, así que esa era una razón de peso para haber metido a infantil en el estupendo colegio que acaban de construir y si esas aulas estaban todavia nuevas las podian haber utilizado para otras cosas, que en un colegio se necesitan muchas.

Hoy ella sabia que iba al cole grande y preguntaba si iba con su Seño Pilar porque ella creia que iba a cambiar todo y decia que le gustaba su cole chiquitillo, cuando ha entrado por la mañana no queria pero yo le he acompañado hasta su clase y cuando ha visto que eran los mismos niños y todo ya se ha quedado tranquila aunque hoy curiosamente su seño no estaba pero estaban las otras que tambien conoce, así que nada se ha quedado tranquila y yo de paso ya he visto la planta baja del cole, con unas aulas muy amplias y todo muy bonito, un colegio para que disfruten nuestros peques, Begoña le quedan todos  los cursos por pasar y lo está conociendo desde el principio, siempre me acordaré el año en el que se hizo el cole nuevo porque precisamente es el año que ella empezó el colegio.

Ahora en el tercer trimestre con mejor tiempo está yendo mas y ella tan contenta, segun la seño con un ritmo buenísimo, una simple varicela de cualquier niño la puede volver a apartar de su cole querido pero cruzaremos dedos y esperemos pueda seguir disfrutando ahora que ya tiene el ritmo cogido y que tanto le gusta, mañana dice que quiere cole nuevo, al final su clase le gusta aunque no se han podido llevar todos los juguetes y todo lo que tienen en la otra pero mientras esté con sus compañeros le basta, cuando su papa ha ido a recogerla dice que estaba haciendo el tren partiendose de risa, así que la ha recogido feliz como es ella.

Luego por la tarde mas de lo mismo, sin siesta como en ella es una costumbre y haciendo un monton de actividades distintas, en algunas le he tenido que cambiar la ropa y todo, primero con la bici que ahora le encanta, como estaba lloviendo y hacia frio se la ha metido en casa un rato y tiene mucho peligro, luego unos bailes a lo danza del vientre con su pañuelo de monedas, pintar su muñeca que ahí es donde se ha puesto del todo perdida de pinturas, pintura de dedos, tele y ahora mismo a las 7 de la tarde está jugando con el ipad, así que le queda todavia cambiar un poco mas hasta que se duerma, pero eso es salud, verla así es saber que está como un toro.

Así que a ver si le arreglan los patios que el de infantil estaba fatal, la razón principal para que no la haya dejado toda la mañana es el estado de ese patio, es lamentable, y que hagan el grande y luego ver si pueden reconsiderar meter a infantil en el grande si no lo han hecho demasiado justo, y sino pues nada a sus clases de antes pero ya el curso que viene que este los dos meses que quedan si que van a disfrutar del nuevo, si puede ser este trimestre, dos meses curioso justo lo que hoy dia 29 queda para que haga justo dos años del diagnóstico, cuando sepa fechas de medula y de final de tratamiento os voy informando que de eso es lo que mas ganas tengo que me digan las doctoras.

Fotos del colegio nuevo y de sus actividades de hoy por la tarde y de ella esta mañana antes de ir.

1 AÑO DE BLOG

Hoy hace justo un año que escribí mi primera entrada en el blog, que en realidad solo fué para explicar el título y poner lo que había publicado en la fundación carreras explicando mi caso.

El título me gusta tanto o mas que cuando pensé en ponerlo porque para mí sin duda era un sueño tener una niña y ahora mi sueño cada vez está mas cerca de cumplirse, su curación total .

La idea del blog me había rondado desde hacía algun tiempo y sobretodo mi objetivo era que otros papas se sintiesen identificados con mi historia y que viesen que aunque al principio lo ves todo muy negro, hay mucho que vivir durante el tratamiento, muchas cosas bonitas y muchos momentos de felicidad, todos gracias a la fortaleza innata de los niños y sobretodo a su necesidad de ser felices y reir a pesar de todo, ademas a mi me servia de via de escapa y de descarga de emociones, escribir para mi es una necesidad y un alivio a mi tensión y a mi miedo.

Mi blog de referencia y el primero que conocí nunca lo olvidaré: “  http://unoentrecienmil.blogspot.com.es/  es el blog de un padre que a dia de hoy tiene una fundación con el mismo nombre que se dedica a recaudar fondos para investigar sobre la leucemia infantil y a otras cosas, yo corro contra la leucemia infantil, en la página de la fundación puedes correr por solo un euro y así ayudar , animaros. He hablado con Jose Carnero a veces por facebook, que es el papa que hizo este blog, el papa  del superhéroe Guzman que desde noviembre del pasado año ya está curado y yo he visto todo el proceso a través de su blog porque  tuvo la valentia de publicarlo desde el primer momento y me he alegrado mucho cuando llegaron al final .

Tuve la suerte de conocer el blog de una mama con un sentido del humor maravilloso, cariñosa y sobretodo entregada a sus hijos, sus tres amores, su mediano, su sol también tuvo la misma enfermedad y ella ya hacia su blog así que en el está su vida antes y despues de ese fatal acontecimiento y para mí sigue siendo un gusto leer sus entradas cargadas de buen sentido del humor, es un poco miedosa pero da muy buenos consejos, algun dia me gustaria conocerla en persona porque para mi tiene muchos valores, ese blog que engancha es : “http://mermeladadeamor.blogspot.com.es/.

Tambien conocí un blog de un chaval que lo vivió en primera persona, cuando estaba en la Universidad, a los 19 años, el mismo diagnóstico y los dos años de tratamiento han hecho que desde septiembre pasado ademas de estar curado tenga un monton de valores mas y haya formado con otros el grupo de ” Pelones peleones” que remueven conciencias y sobretodo promocionan la donación de medula osea tan necesaria para curar a tanta gente que lo necesita, tambien con buen sentido del humor, su blog es http://tuleucemiatambienesmilucha.blogspot.com.es/  , recomendable tambien.

He conocido muchos otros blogs de personas luchadoras, pelones de otras enfermedades y padres con niños que necesitaban transplante de medula por otras enfermedades, he visto muchas luchas a traves de la red de los niños y de sus papas y a mi me han ayudado mucho.

Lo mejor sin duda para mí la gente que he conocido a través del blog, varias muy especiales Laura y su hijita Mar, catalanas y casi al mismo tiempo, que charlas nos pegamos por facebook y como nos descargamos,  Lou que con sus comentarios siempre cariñosos nos da animos aunque ella sigue con el mismo miedo , Ana paciente de otra enfermedad que siempre tiene un hueco para nosotras, Patricia con su hijito en la misma situación… y muchos otros que sin duda no hubiese conocido si no llega a ser por mi blog, ultimamente una mama de Mejico que tambien tiene a su hijita… hay mucha gente , mucha gente buena sufriendo por la misma situación y conocerlos para mi ha sido un gusto.

En este año, me he hecho donante de medula osea porsupuesto, mi marido, dos cuñadas y alguna amiga tambien, no he conseguido remover suficientes conciencias para que mas gente se hiciese , pero si no lo han hecho despues de ver esto y despues de saber que es una cosa tan sencilla y que puede salvar una vida supongo que no es mi problema sino el suyo, allá cada uno con sus decisiones pero desde aquí animo a todos que lo hagan hay muchos niños y mayores que necesitan eso para seguir viviendo, y me gustaria que se animase mucha gente mas.

En este año sobretodo destacar que Begoña sigue siendo una niña risueña, feliz , que disfruta intensamente de todos y cada uno de los días, tan intensamente que ni se para a echar siesta porque se perderia algo seguro, que lo pasa mal cuando toca pinchazo en el brazo y sobretodo cada martes con el pinchazo en el culo, que ha podido empezar su cole en septiembre sin cumplir sus tres añitos, siendo la mas pequeñita de la clase y que se ha adaptado fenomenal a pesar de no haber ido mucho este curso primero por virus y luego por los niños estar malitos, que pasamos el máximo tiempo juntas, que no me he separado de ella ni un solo día , mucho menos una noche, y que sigue llenando mi vida de buenos momentos a pesar de la espina que tengo por su enfermedad.

Cuando empecé el blog solo llevábamos diez meses de recorrido , un año despues, veintidos meses, a tan solo dos del final, el miedo sigue ahí amagado pero alerta, pero se va viendo el final del camino y aunque tenemos mucho cansancio acumulado hay que coger fuerzas y avanzar para que podamos decir que Begoña lo ha conseguido de una forma expectacular, como solo ella sabe hacerlo.

Mi blog me ha traido muchas cosas buenas, y seguiré hacíendolo, la entrada mas esperada para mí es la del ultimo día de su tratamiento, la de la medula final pero quiero seguir haciendo entradas y quiero que los papas que esten al principio vean que se puede, como yo lo ví en los otros blogs, se lo dedico hoy especialmente al niñito que está en aislamiento ahora en Jaen, Jorge y a su mama, el otro dia en el día +14 la mejor de las noticias recibieron ” Remisión completa” , las palabras mágicas en esta enfermedad, se puede , si que se puede, es duro pero todo pasa.

Hoy un video del Hospital de Mar, San Joan de Deu, donde Macaco y los niños de oncologia dicen ” seguiremos”, pues eso digo yo, que seguiremos caminando un par de meses mas, cruzando dedos, pidiendo hoy que es la Virgen de la Cabeza y que mañana sale en procesión, todo lo que se nos ocurra para llegar al final de una vez.

 

GITANILLA GUAPA CON LA VIRGEN DE LA CABEZA.

El pasado fin de semana, con un tiempo espléndido se celebraron actos en honor a la Virgen de la Cabeza que celebra su romeria el ultimo fin de semana de abril, este año cae en 27 y 28 de abril, osea el finde que viene.

La semana de antes en el pueblo siempre salen las banderas y se hace una misa con todos los que tienen cargos pero este año ademas organizaron una procesión de los niños el viernes para introducirlos en este mundo y que desde pequeñitos ya sepan en lo que consiste una procesión , el revoloteo de banderas, en fin una cosa curiosa y sobretodo novedosa.

El viernes fuimos, yo sin saber muy bien como iba a reaccionar con tantos niños, que fuese al aire libre me dejaba mas tranquila en cuanto a la posibilidad de pegarse algo, aunque ahora con el buen tiempo hay menos de todo, lo de vestirse de gitanilla lo tenia chupao porque a ella le encanta y cada dos por tres se viste en casa, hasta el punto que tuve que esconder el traje porque ya era todos los días un rato, lo peor hacerle una cola y ponerle la flor, no le gustan nada las colas de caballo así que por eso casi siempre lleva diadema que es lo que mejor tolera aunque se la suele quitar al rato, pero al final le hice la cola y le planté la flor y se conformó cuando le puse sus pendientes de gitanilla que también le gustan bastante, su padre le hizo un báculo, que es como una especie de bastón con la Virgen y con cintas de colores que le quedó genial y ella encantada de llevarlo.

Llegamos a las 7 que era la hora prevista y muchos niños, ella se quedó un poco parada al ver tantos y no sabía muy bien lo que ibamos a hacer pero estando yo cerca de ella ya estaba tranquila, la procesión supergraciosa con todos los niños vestidos, una virgen pequeñita en un trono, en fin muy bien pero muy larga en tiempo, ella toda la semana en el cole con un ritmo buenísimo segun nos dice su seño que ha vuelto a coger y sin echar siesta, así que como a las 8:30 cuando ya llevaba una hora y media andando, ella lo de andar no lo lleva muy bien, jugando y corriendo un dia entero pero andando solo se cansa, así que dijo brazos y se quedó dormida en un plis en brazos de su prima Nuria, así que cogí el carro que lo tenia su papa y terminamos la procesión en el carro, lo peor que se perdió el revoloteo de banderas pero habia cogido un sueño que era imposible despertarla, hubiese estado gracioso porque hubo muchos niños que revolotearon las banderas y seguro que ella lo hubiese hecho. Al final se despertó en el bar cuando todo habia acabado y jugó con su amiguita y pasamos un rato mas y luego a casa.

Eso fué el viernes por la tarde pero el domingo era el día señalado de las banderas, el día que ya salen todos los que tienen cargo y hacen una misa a la Virgen, la hermana mayora este año es una chica joven que sale con mis amigas y nos tenía a nosotras dos también preparado una caña larga para mí y un báculo y una banda para ella, todo un detalle que le agradecemos, así que a las 6 de la tarde ya estábamos en la puerta de su casa listas, y digo listas porque este año 2013 tan decisivo y bueno para nosotras me he animado y me vestí yo despues de muchos años sin hacerlo, desde que era una adolescente prácticamente que un buen día le dije a mi madre que guardase el vestido bien que ya no me queria vestir mas, pues bien me había comprado una falda con su fajín de gitanilla también y me hizo ilusión vestirme con ella y con mis amigas la verdad despues de tantos años, y parece que voy a seguir la tradición porque en la procesión de mayo me volveré a vestir con ella, esta vez las dos con vestido rosita como yo queria que fuese el primero nuestro, así que yo voy recuperando ilusiones gracias a ella, gracias a mi niña.

Verla el domingo allí en la puerta de los hermanos mayores, echándose fotos con los otros niños y conmigo, confirma su capacidad de adaptación a las distintas situaciones, ella no está acostumbrada a eso, no está acostumbrada a estar con mas gente que la conocida, como mucho con algunos amigos y estaba allí como si nada, eso si como para recoger los cargos teníamos que volver a andar mucho y esta vez a un ritmo mucho mas fuerte pues se volvió a cansar y la cogí en brazos pero esta vez no se durmió porque mientras duraba la misa estuvimos en casa esperando con sus dos amiguitos Pablo y Sofia, así que estuvo jugando con ellos y ya no estaba cansada, al acabar volvimos a reengancharnos a la comitiva ahora con su amiguita del cole Lucia y las dos iban bailando con la música de la banda, verla así me llena, normaliza un poco mi vida ,aunque me sigo sintiendo todavia extraña en esas situaciones a las que todavia no estamos acostumbradas pero llegaron hasta la plaza de la mano riendo y bailando y yo no podia estar mas feliz de verla así. Luego allí revoloteo de banderas de los mayores, de su amiguita con una  bandera muy pesada e intento de ella pero pesaba mucho, me dejó parada, cogió la bandera y queria revolotearla y estoy segura de que si llega a estar la pequeñita la hubiese revoloteado, ella es así.

El lunes ya estaba demasiado apagada, no queria levantarse para el cole y claro pensamos que estaba cansada , fué y  a las 11:30 la recogió y luego vomitó el batido y la leche y todo el día diciendo que le dolia la barriga, así que en alerta pero como no tenia fiebre pues nada, pasó la noche bien pero el martes no fué al cole por precaución, todo el día bien pero por la noche no quiso cenar y vomitó el agua que se tomó de madrugada, así que hoy al levantarse decia que le dolia la espalda, uff , que estaba muy cansada, hemos ido al hospital, verla , analítica de turno y confirmar que todo está bien, que seguro algo le sentó mal o una especie de gastroenteritis floja pero que no le sale nada vírico en la analítica, que está hecha un toro, y yo he vuelto a respirar .

Fotos de estos dias , de mi gitanilla guapa:

ESPANTANDO A LOS FANTASMAS.

El 5 de junio de 2011 fuimos a la comunión de Nacho, un primito de Begoña, eramos una familia normal con una niña de diecinueve meses que estaba para comérsela, empezaba a hablar algo y no paraba quieta , iba a la guarderia y por las tardes desde que hacía buen tiempo salía conmigo al parque a dar un paseo, ese mismo día mi madre hubiese cumplido 71 años, pero esa es otra de mis cruces desde hace ya 15 años.

Begoña se lo pasó bomba, comió de todo un poco , y luego en el baile no paró de bailar, fué un día muy bonito en familia y disfrutamos de un día festivo sin ninguna preocupación. Foto de ese día:

Que pequeñita se le ve ahí ahora con la distancia, pero que guapa y sobretodo que saludable se le veia, nada que ver con lo que nos venia encima.

Yo por entonces no tenía estas ojeras permanentes, llevaba el pelo mas rubio porque me lo tintaba y era mucho mas superficial que ahora, la ropa que llevé la preparé con mucha antelación y me preocupaba de trabajar, salir por las tardes con mi niña y de las cuatro compritas de caprichos para mí y para ella, supongo que lo que hace todo el mundo en una vida normal, estos eramos nosotros tres ese día:

Felices, muy felices, lo teníamos todo, salud, nuestra deseada niña y los dos teníamos trabajo para salir adelante, nuestras familias estaban bien , así que vivíamos agusto.

Despues de ese día sin saberlo todo empezó a torcerse en nuestra tranquila y buena vida, empezó con fiebre el lunes dia 7, tuvo fiebres altas durante almenos tres días con sus correspondientes visitas a urgencias sin ver nada raro, despues lo de la cojera y despues todos sabeis ya lo que pasó a finales del mes de junio. Siempre me quedará la duda de cuando pasó todo, los médicos no tienen explicación de por que y como pasa y pudo ser del mismo virus que le provocó las fiebres tan altas,  pero eso pasó y no podemos cambiarlo, bien sabe Dios que en sueños lo he intentado cambiar mil veces, pero nada mi niña a la que prometí darle una infancia superfeliz y sin complicaciones en ese momento estaba a punto de enfrentarse a un verdadero infierno, y verla pasar por el ha sido y es para mí mil millones de veces peor que si lo hubiese tenido que pasar yo, todos los padres me entendereis perfectamente.

Toda esta historia que me ha hecho revivir cosas que intento tener dormidas viene a cuento porque el domingo fuimos a otra comunión , esta vez de una primita, y los recuerdos vinieron a mi mente, despues de una comunión pasó todo , y ahora el cuento es muy distinto, llevamos mucho camino recorrido, hemos bajado al infierno pero cuando salimos apreciamos todo muy a fondo y mi niña afortunadamente sigue siendo una niña feliz, muy feliz, solo que pasa malos ratos cuando le hacen algo pero el resto del tiempo no para de vivir intensamente, mas que cuando era mas pequeña, será porque sabe mucho mas.

El caso es que ya que nos van quedando escasos dos meses a veces los fantasmas vienen y te atormentan y por eso que tuviesemos revisión al dia siguiente , es decir ayer lunes para mí en este caso era un alivio para confirmar que esta vez despues de algo así no iba a venir nada malo, se que es una tonteria pero la mente a veces juega malas pasadas, Begoña no paró quieta en la silla en toda la comunión, se lo pasó bomba, celebraba los regalos como si fuesen para ella y se infló de chuches pero luego en el baile cuando se juntaron todas las comuniones no queria bailar y con lo que es me quedé extrañada, pero su papa llevaba razón era algo extraño para ella , pero luego cuando llegamos a casa ya todo normal.

Begoña como sabeis sigue siendo la misma niña risueña de antes, para mi todavia mas guapa que en la anterior foto, sin saber por lo que ha pasado pero con demasiados pinchazos y malos ratos en su cuerpo, tiene una naturaleza envidiable de lo fuerte que es y una sonrisa que puede con todo, así estuvo ella el domingo:

Por otro lado nosotros no somos ya los mismos, ni nos preocupamos por las mismas cosas, me compré el vestido dos dias antes sin saber muy bien lo que me iba a poner, tengo el pelo de mi color porque me da igual que otro mas claro, lo único que no ha cambiado es el amor incondicional e infinito que tenemos hacia ella, pongo una foto de los tres y una mia con ella.

La vida pone pruebas demasiado duras, pero hay que saber seguir mirando hacia adelante, en eso consiste el secreto , en dejar lo malo atrás, lo que nos hace demasiado daño, hoy hablando del pasado me he emocionado mas de la cuenta porque intento dejarlo dormido, esta semana he conocido a una mama nueva que curiosamente conocia mi caso por una compañera suya de trabajo que es de mi pueblo , ahora le toca a ella y me miraba con esa cara de desconcierto y miedo que debemos tener todas las madres que pasamos por esto, le dije lo que digo siempre que lo mas dificil es al principio pero que luego todo es mas fácil y que la principal fuerza la dá nuestros hijos, a mi mi alegria y mi fuerza me las da ella, los que esteis empezando mirad esto, dos comuniones, casi con dos años de diferencia y en las dos Begoña disfrutando y siendo feliz, eso es lo que verdaderamente importa, eso es lo que hace que se alejen mis fantasmas.

PLANES QUE SALEN

Hacer planes unos cuantos meses antes para asistir o hacer cualquier cosa es práctica habitual en cualquier persona pero para nosotros hacer planes así no es lo habitual, porque una simple fiebre puede echarte el plan al garete si está acompañada de neutropenia, así que en estos casi 22 meses de camino que llevamos evitamos hacer mas planes de los necesarios por cualquier acontecimiento y siempre solemos los días de antes tener especiales precauciones para que no se estropeen, aunque debo decir que hemos tenido mucha suerte en ese sentido y todos los planes importantes que se han presentado como fiestas, cumpleaños o cualquier cosa mas nos han salido bien casi siempre  y ella ha disfrutado como la que mas, su manera de disfrutar no deja de asombrarme pero es una niña y se emociona y disfruta con cualquier cosa y eso me encanta y me hace muy feliz.

Pues bien , hace algunos meses alguien hizo planes por nosotros, pensando en hacer algo que le pudiese gustar a Begoña, mas o menos por el mes de noviembre compró las entradas del Musical del Rey León pidíendonos antes nuestra opinión, a mí desde el minuto cero me pareció perfecto pero el papa tenía sus reservas de si Begoña aguantaria sentada viéndolo con lo torbellino que es pero lo vió también bien, el resto era fácil ellos viven cerca de Madrid así que el plan era ir a su casa y ver el musical el sabado por la tarde en la sesión de las 6 nosotros y ellos con sus niños.

Eso fué por el mes de noviembre, justo cuando ella acababa de cumplir sus espléndidos tres añitos y lo cogió en un mes que ya se suponía había pasado el mas crudo invierno, las cogió en abril en primavera y en todos estos meses ha tenido tiempo de ir completando su plan con mas actividades que han hecho de ese finde un fin de semana inolvidable y especial.

Pues fuimos al musical el sabado 6 de abril, si primavera pero con un frio que pelaba pero no nos importó para nada, por lo menos no llovió que ya eso si es una novedad ultimamente, antes de ir por la mañana tenía hora para las dos niñas, la suya y Begoña en “Princelandia” un sitio solo para niñas donde las visten y las maquillan como unas princesitas y luego dejan entrar a las mamas para hacerles unas fotos cuando hacen un desfile por la pasarela, con lo que me gusta a mi una cámara imaginaos , le pintaron las uñas de las manos, cosa que le encanta y por primera vez la de los pies que a dia de hoy todavia no he conseguido quitárselas porque le encanta vérselas pintadas y como le he quitado la de las manos pues esas le gustan así que se las dejo que no es nada malo, me acompañó a mi al centro de mi amiga a que yo me hiciese tambien las manos y los pies y ella disfrutando allí de ver como se hacia todo, y luego el domingo día 7 que era el cumpleaños de su papa nos fuimos a comer a ” casa Juan ” y con lo que le gusta comer disfrutó mucho cuando no paraban de venir platos y probar de todo un poco y jugar con Natalia, como colofón celebramos luego por adelantado el cumpleaños de Pablo un día antes y se disfrazaron, comieron tarta, chuches y se lo pasaron bomba tambien, así que no se puede pedir mucho mas, no se queria venir a casa y eso es seña de que disfrutó mucho .

En la vida hay personas que te encuentras que te hacen la vida mas fácil, que te ayudan e intentan que pases buenos ratos y que entienden la tensión acumulada por todo , mi amiga de Madrid es especial , ella lo sabe, no tenía que hacer todo esto para serlo pero siempre está ahí en lo malo y también intenta estar cuando toca disfrutar para acompañarnos, Begoña le llama ” tita” y es un título a mi modo de ver muy merecido , ella su marido y sus hijos son especiales para nosotros y para Begoña y pasar un finde así con ellos planeado desde tanto tiempo y que salga tan bien es una gozada, tambien se ha preocupado por mí que ahora estoy mas descuidada de la cuenta y me ha llevado a su centro , mis uñas de las manos y de los pies ni me las reconozco, está bien de vez en cuando cuidarse un poco , siempre sienta bien , y sobretodo está bien ver que se preocupan por ti tambien.

En definitiva hemos cargado pilas, llenamos la mochila para seguir tirando que todavia queda el último tirón que se hace ya un poco pesado así que cogemos aire, y seguimos avanzando, ahora tenemos planes muy buenos para septiembre, una cosa superespecial que ya os contaré  pero para esa fecha mi niña ya habrá acabado e iremos mucho mas tranquilos. Mientrastanto , ahora cuando le dé dentro de un rato su pastilla ella dormidita como siempre le seguiré diciendo ” UN DIA MENOS”.

Como no fotos del finde en Madrid, un finde especial .