LAZOS ROSAS Y DE TODOS LOS COLORES

Hoy las redes , wassaps… están llenos de lazos rosas que nos recuerdan que es el día internacional del cáncer de mama , el día de las luchadoras del lazo rosa, color que las identifica.

Cada año miles de mujeres reciben un diagnóstico que dá un vuelco a su vida, la pone patas arriba y solo les deja un camino, luchar para salir adelante, en muchas ocasiones muy jóvenes , en muchas ocasiones con niños pequeñitos, cada una con su situación personal y familiar , pero todas obligadas a sufrir.

Las luchadoras del lazo rosa merecen todo mi respeto y admiración, al igual que cualquier paciente de esta cruel enfermedad que no entiende de edades , sexos , situaciones, de nada… pero ojalá me hubiesen mandado esa prueba a mí y no a mi hija, porque si debe ser duro soportarlo en primera persona, y digo debe porque nadie sabe lo que se  pasa hasta que no te pasa, y de eso soy muy consciente, soportar que le pase a tu hija y no poder hacer nada mas que estar ahí es algo que te consume por dentro y te quema viva, cuando un niño enferma lo hace toda la unidad familiar, por eso estamos en la misma habitación, porque no pueden afrontarlo solos como lo haríamos nosotros, como lo hubiese hecho yo , con apoyo seguro pero desde mi posición, no desde la inocencia de una niña que ni tan siquiera sabe lo que está pasando.

De sobra sabéis que no voy a tener vida suficiente para agradecer lo bien que salió todo, lo bien que ella lo llevó y lo ” fácil” que lo puso, su edad para lo único que sirvió es para que no fuese consciente de nada y para que no le haya supuesto ninguna carga psicológica nunca, para eso ya estamos sus papás , que cargamos con ella como un peaje .

A día de hoy que soy mucho mas consciente de la importancia de la salud en todos los sentidos agradezco su curación , agradezco seguir cumpliendo años a salvo de pruebas así y que su padre lo haga, porque aunque me hubiese cambiado no podía hacerlo y ahora lo que quiero es verla crecer sana y feliz , y yo contribuir a ello, por eso me pongo en el pellejo de las mamás luchadoras y seguro qeu su miedo principal es ese, no ver a sus hijos crecer , que también quema la sangre pensarlo.

Por ellas, por todos los niños , por todos los tipos que hay, hay que ser solidarios, en la mayoria de casos se resuelven con operaciones y sesiones de quimioterapia o radioterapia, pero en otros hace falta la solidaridad de las personas, y hay que tomar conciencia que para que algunos pacientes se curen necesitan un transplante de medula osea, y que para eso sea posible debe existir un donante compatible que previamente se ha tenido que hacer donante de medula osea, extrayendo una poquita de su sangre, hay personas que lo necesitan para tener esa oportunidad.

 Esa oportunidad que han tenido miles de mujeres que hoy habrán salido a la calle a agradecer y gritar al mundo entero que la vida les ha dado otra oportunidad y que ahora disfrutan de todo mas intensamente, algunas hasta dicen que no lo cambiarian porque les ha dado otra perspectiva, y las respeto, yo sí lo cambiaría, como ya os he dicho antes me cambiaria por mi hija , si hubiese tenido una varita en el momento del diagnóstico y que la prueba me la hubiesen puesto a mí, es cierto que veo la vida de un modo distinto, creo que me miro menos el culo que antes, pero para eso no tendría que haber pasado por un dolor que superaba todos mis límites, no poniendo a mi hija por medio, eso nunca.

 

Por eso en un día como hoy , me quito el sombrero ante todos los que el destino les ha puesto esta dura prueba, en especial a los muchos niños que he conocido y conozco en este tiempo, niños que mantienen una sonrisa en la cara a pesar de haber pasado un mal día, niños que mantienen sus ilusiones intactas y qeu nos dan unas lecciones de como afrontar todo, los niños de la tercera son niños de otro planeta, son superniños , son superhéroes anónimos .

El destino elige a los que se tienen que enfrentar a este tipo de pruebas, todos tenemos a gente cerca, nos toquen mas directa o indirectamente, porqeu el destino es caprichoso, yo sigo pidiendo , y no lo hago por mí nunca, porque  sigo pidiendo qeu mi niña esté protegida de por vida de este tipo de pruebas, creéis que no es una petición justa y necesaria para mí, seguro qeu me entendéis perfectamente, de paso pido porque este tipo de enfermedades en un futuro no muy lejano sean cien por cien curables y sean mas leves.

Foto dedicada especialmente hoy a las luchadoras del lazo rosa, en especial a Ana de Madrid y Unamás, y a todas las mamás que les toca:

lazo rosa

OTOÑO = VIRUS VARIOS

No falla, es llegar otoño, o mas bien cuando llevan los niños dos o tres semanas  en contacto, se empiezan a producir las primeras infecciones de la temporada. Y eso que aún no ha empezado el frío , bueno en esta semana ya si se está notando el cambio de temperaturas.

En estos días hay cosas muy diversas, los típicos mocos, tos causados por catarros víricos ya han hecho su aparición desde hace días, como todo a algunos niños les afecta mas que a otros, si son pacientes respiratorios se pasan el invierno así , o simplemente hay niños que andan con el moco colgando todo la temporada de frio, ese no es el caso de Begoña, aunqeu si bien es cierto que ha tenido tos y mocos ya porque en el pueblo ha habido bastantes catarros víricos, pero digamos que no es un punto débil de ella y siempre su tos se queda en eso, no le dá fiebre y nunca se le ha cogido ni al pecho ni a la garganta, seguiremos tocando madera, pero ella en temas respiratorios es fuerte o tiene suerte, los mocos los suele echar cuando los tiene vomitándolos así no se le acumulan.

Pero es que hay tantos virus, y ahora hay algunas enfermedades que se pueden considerar emergentes, es decir que antes eran muy raras o se veían en contadas ocasiones y ahora en determinadas épocas del año se diagnostican con mucha mas frecuencia, llegando a ser a veces algo epidémica, y muy contagiosas.

Son virus con un nombre ya raro Coxsackie , un enterovirus que se transmite de forma fecal-oral y que puede provocar la cada vez mas conocida como la enfermedad boca-manos-pie y como pertenece  a la misma familia también la herpangina   , diferencia principal que en esta última no se producen lesiones en pies y manos o piel, pero sí vesículas que se rompen originando úlceras que están en la boca y en la garganta, llagas.

Los niños con herpangina, a  la mayoria de los niños les dá fiebre, que puede ser elevada, dolor al tragar y dificultad para tragar, que se manifiesta con un rechazo a la comida. También puede dar malestar general  o irritabilidad, la edad mas frecuente es de niños entre 3 a 10 años .

Tratamiento tiene poco tan solo analgésicos para el dolor y antipiréticos para la fiebre, es decir paracetamol e ibuprofeno, es normal que la ingesta se resienta y que haya preferencia por alimentos líquidos y poco consistentes, y que no lleven ácido ni mucha sal que puede molestar.

Las lesiones son muy dolorosas y molestas pero duran poco y en una semana o menos tenemos una recuperación completa.

Lo peor de todo es que como hay varios virus implicados es la típica enfermedad que se puede pasar mas de una vez, una faena.

El boca manos pie es otra variedad de ese mismo virus que es muy contagiosa y afecta a niños entre 2 y 7 años y se incuba durante 4 a 6 días, la mitad de los niños tendrán fiebre y como en otros virus malestar general, faringitis, a los pocos días desaparecerán las lesiones de la piel, las lesiones en este caso se parecen a la varicela como granitos con agua dentro, lo mas pesado también es la boca pues parecen como llagas que dan dificultad para comer y bastante mal humor, en 5-10 días desaparece y solo podemos aliviar el dolor y facilitar la ingesta.

Dadas las explicaciones mas”  científicas”, decir que Begoña tiene parece ser la herpangina, porque no tiene lesiones en manos y pies, y porque tiene las típicas llagas dolorosas y molestas en la boca desde el lunes por la tarde que nosotros sepamos y se las hayamos visto, de todas formas ella ya tuvo el boca-manos -pies en febrero cuando hubo un brote en el pueblo y aunqeu pasó una noche muy mala porque le picaban los pies nada que ver en la boca apenas tenía y no le molestó para nada a la hora de comer.

El miércoles la llevé y al no verle en pies y manos y las de la boca localizadas se decantó por la herpangina, son primas hermanas, o mas bien hermanas de la misma familia pero con la mala leche de tener distintas clases, vaya faena, en fín a ella no le ha dado fiebre en ningún momento, no tiene irritabilidad ni malestar general pero la pobre es meterse algo de comida en la boca y rabia, ve las estrellas, y ahora leyendo y viendo que también tendrá en la garganta no me extraña, hay que darle alimentos ni muy frios ni calientes, hemos probado con leche, batidos, el puré ni verlo y sopa tibia algo, pero su alimentación ahora es demasiado básica, esperemos que pase pronto, todo con pajita y cuando ella quiere.

Ha habido dos niños mas de su clase que lo han tenido pero a uno se le ha manifestado en boca-manos -pies y a otro en boca solo también, ya no sé si habrá mas porque ha dejado de ir evidentemente al colegio, pero lo que os quiero transmitir sobretodo a las mamás de niños de hospital ahora o que hayan estado antes, que existen este tipo de enfermedades que son vanales , que no tienen mucha importancia aunque hagan pasarlo muy mal a los pobres, pero que pueden darte un susto importante.

Si yo no conozco otros casos y no sé que es un virus y le veo a Begoña la boca llena de llagas me puedo poner muy nerviosa , porque lo primero que piensas es que está muy baja de defensas, y eso te de intranquilidad, si le ves vesículas en manos y piés podéis pensar que es varicela, en fín que son cosas que confunden.

La pobre lo pasa mal al intentar comer, porque ella tiene apetito, aunque ya no pide comida, tienes ganas de hacer cosas pero está ya agobiada de estar aquí, ayer con  mi amiga la llevé a la feria y aunque no pudo comer la cantidad de cosas que le gustan de allí se pudo montar donde quiso y lo mas importante distraerse un rato.

Curioso que en el otro post que puse dije que le picaba la lengua la noche de antes, claro le estarían saliendo a la pobre y nosotros sin saberlo, podéis aliviar los síntomas con un spray ” Aftex”, y con las piruletillas típicas de llagas” aftasone”, ninguna de las dos quiere, ayer le dí dalsy por si acaso,  la verdad es que solo le duele cuando quiere comer y ve que no puede, que rabia, a ver si ya mañana come algo sólido, hoy nos conformaremos con leche y sopa otra vez.

Fotos de ayer en la feria y de cuando fuimos a la farmacia entramos a ver a la Virgen de la Cabeza que la han bajado de la ermita, bueno a todas las que hay, pero foto con ella.

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APRENDIENDO A LEER.

Mi vida gira en torno a una maquinaria muy simple, si Begoña está bien mi mundo, mi vida está bien, a eso se reduce mi mundo, que simple , pero que grande a la vez.

Y sí es quizás tener todo demasiado centrado en ella, pero esa es mi vida y así me ha tocado vivirla, y la verdad es que aunque me suponga una carga emocional muy grande en muchas ocasiones es el peaje que debo pagar por haber superado algo tan grande, es como mi agradecimiento eterno al universo, la ciencia y a todos los Santos a los que pedí, ángeles de la guarda y buenas energías de mucha gente que nos mandó.

Ese es el grueso de mi vida, ver crecer a mi hija y ayudarla en todo lo que pueda para que sea lo mas feliz posible, pero entre eso está las pequeñas cosas que conforman nuestro día a día familiar y escolar y de todo.

Ha empezado tercero de infantil y está encantada con su colegio, han empezado ya a leer las vocales unidas y de todas formas y a escribirlas, y a mí se me cae la baba cuando la oigo leer sus primeras letras, es emocionante para mí  porque veo cuanto está aprendiendo y cúanto le queda por aprender, ella es muy aplicada, con sus deberes, los hace a conciencia y en una tutoria que tuve con su seño el pasado lunes me dijo que va muy bien, que hace todo bien y rápido pero a la misma vez es meticulosa y que es una niña que comparte mucho y que no presume de tener nada, así me lo dijo , dice que a su edad esa es una cualidad  muy buena.

Eso el colegio y en otro nivel están las extraescolares, el primer año no tuvo ninguna, el año pasado una y este al final dos, iban a ser tres pero con dos creo que va a ir bien, porque una es baile pero en Jaén porque en el pueblo no se iba a crear el grupo, va a ir con dos amiguitas y empieza la semana que viene cuando termine la feria de Jaén, es ballet y danza moderna, la base de todo , y es que a ella le gusta mucho bailar, y la verdad es que se le dá bien porque tiene mucho sentido del ritmo, así que esperemos que le guste y aproveche mucho esos dos dias por semana que va a ir, luego al final hacen una función, ohhhh, eso estaré deseando de verlo, pero todo a su tiempo, la otra actividad extraescolar esa sí ya en el pueblo es teatro, la apunté a inglés también pero era como repaso de clase, así que para no sobrecargarla demasiado solo teatro otros dos días, con el mismo profesor de baile del año pasado , qeu tan bien se lo pasaban, le puede servir para muchas cosas, la verdad me parece una bonita actividad, esta ya la ha empezado y le gusta y yo tan contenta.

Y por otro lado el comedor sigue, allí come estupendamente, variado y cosas que en casa no se comería jamás, ella es de buen comer pero la cuchara a veces le cuesta y allí se lo come todo estupendamente y eso me dá mucha tranquilidad a la vez que me sirve el horario para poder recogerla mas tarde por el trabajo.

Y en esas estamos, mediando octubre, con clases , extraescolares, salidas, ahora feria, mañana la quiero llevar a los cacharritos, hoy no porque es el día del niño y van demasiados, estamos inmersos en un curso que esperemos se dé genial, y ella disfrute de todo.

Y eso es la vida , lo que pasa mientras hacemos planes, la verdad que me sigue sin gustar hacer muchos planes sobretodo a muchos días vista, pero inevitablemente los hacemos porque sino no podríamos ir a muchos sitios,lo mas emocionante que tenemos ahora planeado es un concierto de Violeta en el Palacio de los Deportes en Madrid el 3 de enero, tela de tiempo, pero eso se tenía que sacar con tiempo e iremos con mi amiga madrileña y su hija, a las dos le encanta Violeta, ya llegará.

 

Queda muy poco para que cumpla cinco años, menos de un mes y mas poco para que yo sea un año mas vieja, eso si que me gusta celebrar los cumpleaños, hay una prueba mejor que esa para saber que estás bien, cumplir años es lo mejor que tenemos, y a  nosotras nos gusta mucho celebrarlo a las dos escorpio, este año lo quiere de Elsa y Ana sus princesas favoritas , ya veremos, todo se andará.

El tiempo ya malo, en Jaén es empezar la feria y llegar casi el invierno, pasamos del verano a la chaqueta sin entretenernos en la manguilla y eso hace que las toses anden mas de lo normal, ella tuvo la semana pasada aunque ahora va mejor, hoy tan solo le picaba la boca, pero yo si he tenido bien tocada la garganta, es normal en este tiempo.

Así vamos , otoño avanzando , trátanos bien.

Os dejo un par de fotos que ayer la fotógrafa del reportaje publicó, una familiar, otra de ella, guapa, radiante, que joya de niña.

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SERGIO DALMA, PADRINO DE HONOR DE A.L.E.S, NOCHE MAGICA

El pasado sábado 4 de octubre pasamos una noche especial con muchos de los niños de la tercera , y es que la ocasión lo merecía , Sergio Dalma venía a cantar a un pueblo de Jaén, Mancha Real y la asociación A.L.E.S aprovechó para nombrarlo padrino de honor de esta asociación.

Para entender de donde viene este vínculo habría que retroceder hasta el año 1992 que fué cuando Sergio Dalma entró en las vidas de Raquel y sus papás, cuando ella estaba en el Valle de Ebron curándose de su leucemia, su mamá Conchi fundó A.L.E.S justo un año antes , y en ese año 1992 Sergio conoció a Raquel , fué a visitarla al hospital con un peluche y desde ese día siempre se interesó por ella, mas tarde al recuperarse estuvo en un concierto de él y luego le dedicó la canción ” Solo para tí, y los padres de ambos entablaron una hermosa amistad y de ahí viene el bonito vínculo que tenía con la que hasta el pasado año era la presidenta de A.L.E.S,  a día de hoy, presidenta de honor.

Pues bien aprovechando que venía a Jaén pensaron en lo de hacerle ” Padrino de honor del Comité de honor de A.L.E.S ” , en agradecimiento por todos los años y sobretodo por crear un bonito víncuulo con la asociación y con los niños, así que lo organizaron todo con su manager para planear un encuentro antes del concierto con el para entregarle los obsequios que le habían preparado y sobretodo para tener un encuentro con los niños y sus mamás.

Conchi la presidenta ha sido la mente pensante y la que lo ha hecho posible, ha hecho de su relación una vía para poder poner una cara famosa a la asociación y sobretoto una oportunidad de conocer a un artista de los mejores que tenemos en este país, para ella mi gratitud y reconocimiento .

Y es que estábamos mas emocionadas las mamás que los niños, a mí me gusta Sergio Dalma desde siempre, desde que lo recuerdo con su ” bailar pegados”, de Sabadell, al lado de donde nací yo, lo he visto desde pequeña pero jamás había tenido la oportunidad de conocerlo, y la verdad es que superó todas mis espectativas el encuentro, por su naturalidad, su simpatía, su cariño con los niños y sobretodo lo cercano que fué con todos, que bonito encuentro, algo para recordar sin duda.

Primero besó a todos y cada uno de los niños que fueron, Begoña era la mas pequeñita de edad, pero se portó muy bien, aceptó su beso encantada y posó para las numerosas fotos que hicimos todos los papás y alguna prensa local, así que todos muy bien, luego quiso saludar a las mamás y acompañantes, yo encantada de saludarlo y conocerlo y mis acompañantes, mis dos sobrinas Sheila y Nuria también muy contentas de conocerlo.

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Luego le dí a Begoña un Cd y su boli de princesas y le dije que hiciese como en Disney y allá que se fué ella hacia Sergio para que se lo firmase, preguntó su nombre y luego puso ” Begoña , besos”, otra cosa que le guardaré para cuando sea mas mayor. Y después un beso y una foto.

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Le entregaron los obsequios que tenían para el, un cuadro hecho por una voluntaria, un olivo símbolo de nuestra tierra, y una placa donde ponía el nombramiento como padrino de honor y donde destacaron una frase muy bonita:

” Gracias por tu humildad y grandeza”, además le regalaron dos camisetas de la asociación una negra y otra blanca.

A todo esto durante la semana previa al concierto le estuve poniendo vídeos a Begoña para que supiese a quien íbamos a ver, de todas las que escuchó la que mas le gustó y a día de hoy sigue cambiando, ” Yo no te pido la luna”, además le decía que era muy famoso, mas que las princesas y a ella eso le gustaba mucho, así además cuando lo vió sabía como era.

Y luego llegó lo mas grande, oirlo cantar en directo, eso si que fué un espectáculo que disfrutamos todos, chicos y grandes, los niños al final estuvieron en una pasarela que había para minusválidos muy cerca del escenario , y las mamás la mayoria en primera fila, como mis sobrinas, animando ahí, yo me quedé en la pasarela al lado junto a los papás y los niños y hermanos,  la psicóloga y  una enfermera estuvimos también dándolo todo, yo bailé y disfruté mucho , porque me sabía muchas de sus canciones, porque han formado parte de mi vida, Begoña al principio mas animada , viendo todas las luces, bailando y con las otras niñas , luego el carro le vino muy bien para descansar, el concierto empezó tarde a las 11:30 y terminó a la 1:30, así que al final acabó dormida y todo.

Sergio cumplió 50 años en esa semana, ha cumplido sus 25 años en la música, y nos hizo pasar una noche emotiva y muy bonita a todos, nos encanta nuestro padrino de honor , y ojalá tengamos el honor de verlo muchas veces mas.

Además de las fotos, una muy curiosa tocándole el moflete a Begoña, el recorte del periódico de Jaén: ” Lo importante es ser feliz”, eso sin duda.

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ILUSION CUMPLIDA , UNA PRINCESA ENTRE PRINCESAS.

”  Erase una vez una princesita muy valiente a la que unos duendes le preguntaron que le hacia mas ilusión, ella lo tenía claro conocer a sus princesas, camino de Madrid para mañana cumplir el deseo de esta princesita, que emoción “.

Esa frase la puse el pasado jueves día 18 de septiembre , íbamos camino de Madrid a cumplir la ilusión de Begoña, estar con las princesas, una ilusión de cuento para una princesita de cuento.

Todo esto empezó con una llamada mágica , alguien que nos quiere  la hizo a una Fundación maravillosa  que se dedica a cumplir las ilusiones de los niños que han pasado o pasan por una enfermedad grave, no es algo increible ,  de ahí muchas mas llamadas  , skype para conocerla a ella porque están en Barcelona  y finalmente viendo que lo que mas le gustaban era las princesas nos hicieron implicarnos y trabajar para que su ilusión se hiciese realidad, así es Make a Wish, implica a las familias en la ilusión y a otras personas  , contamos con nuestra doctora Ana López implicada desde el primer momento para hablar de Begoña , si era apta para viajar, ella le habló con mucho cariño a Lourdes , mi persona de contacto en todo momento, que mujer mas encantadora y cariñosa con nosotras siempre, ella me dijo que nuestra doctora hablaba maravillas de Begoña y de nosotros y que estaba encantada con que nos hiciesen esta sorpresa, así es ella de especial.

La maquinaria estaba en marcha, hicimos una estrella , un cuento contando su historia con imágenes, un baile, teatrillo, muchos dibujos, llamadas y finalmente nos dieron la sorpresa de que el 19 de septiembre viajaríamos los tres al país donde viven todas las princesas, a Disneyland París y lo haríamos de una forma tan especial que no lo íbamos a olvidar nunca.

Y así ha sido, como yo le dije a Lourdes ” En el país de los sueños , soñando despiertos”, y eso ha sido un sueño ver la cara de felicidad de Begoña al ver a las princesas, al tener un encuentro personal hablando y bailando con bella, al montarse y repetir en todo lo que mas le gustaba , al fotografiarse con sus personajes favoritos, al vivir unos días mágicos contagiándonos de su fantasía a nosotros también, vestida de princesa sintíendose muy especial, toda una princesa.

Y es que lo preparan todo con mucho esmero, en Madrid tuvimos la oportunidad de conocer en persona a Lourdes, todo un placer y además nos acompañó una trabajadora de Iberia compañia con la que volábamos que nos facturó y nos hizo que pasásemos los primeros a embarcar y al avión, al llegar a Disney la sorpresa de un hotelazo y además con una documentación que contenía mas sorpresas, la mas grande y la que iba a traer mas alegrias la identificación de Wish Disney , esa identificación solo la llevan los niños que van a través del programa de la Fundación, son invitados de Mickie como ellos dicen, no hay dinero que pueda comprarla porqeu son para niños muy especiales, eso hace que no hagan colas , qeu los personajes al verlos se le acerquen y en general que te traten muy bien por donde vayas, teniendo muchas atenciones para la niña. También había una carta donde ponía que el sábado 20 a las 15:15 la esperaban en el City Hall para darle una sorpresa, que finalmente fué el encuentro con Bella, Elsa y Ana las princesas del hielo por las que ella ahora está loca solo están en la carroza, de momento no hacen nada mas, están muy recientes, pero igualmente la Bella que nos mandaron era española y estuvo hablando con Begoña , preguntándole de todo y tratándola con mucho cariño, hasta bailando con ella, una pasada para ella.

Aparte teníamos desayuno vip en el hotel en una cafetería peqeuña muy agusto, una comida con las princesas donde estuvimos muy agusto y ella lo disfrutó mucho, comida en el restaurante de Ratatoulle, un sinfín de cosas alucinantes para nosotros la verdad, no tenemos palabras suficientes de agradecimiento.

Y es que Disney atrapa, sin darnos cuenta íbamos casi corriendo a todas partes, ella en el carro para ir mas deprisa y nosotros a toda marcha, como no esperábamos colas podíamos montarnos en muchas cosas y hacer de todo, su atracción favorita de la zona mas infantil, ” Its a small word”, tiene una canción que se graba a fuego, y luego hemos alucinado literalmente los tres con la nueva que ha salido este año y que es la sensación con colas el sabado de tres horas, la de RAtatoulle, realidad virtual , descarga de adrenalina, preciosa, a los tres nos encantó.

La cabalgata, los personajes, las atracciones, el ambiente… los espectaculares fuegos, Disney es un mundo de fantasía que te atrapa desde el minuto 0 , es curioso pero el último día comiendo Begoña quería ir a su atracción favorita y l dije que ya no nos daba tiempo, y ella dijo bueno cuando volvamos otro día, y yo me fuí con la misma sensación, que tenemos que volver, seguro no lo podremos vivir de la forma que lo hemos hecho ahora, pero me encantaría volver, si está en mi mano lo haremos, tal vez en su comunión, tal vez un viaje organizado… pero volver

Nos llevamos en el corazón y en el recuerdo instantes mágicos, caras de Begoña de emoción , de risa, de disfrute, levántandose a las 7:30 de la mañana porque había que ir a Disneyland, preguntando por qué la gente hablaba en inglés y saboreando cada momento, sin desperdiciar ni un solo minuto del día, sin siesta porsupuesto, a tope todo el día.

Mi eterno agradecimiento a Make a Wish, a Lourdes , a todos los que hicieron posible este sueño , a Stan y la pastelería, a todos los que colaboraron para que esto fuese posible, como dice Lourdes en un post de la Fundación en facebook esto son vitaminas para afrontar el futuro con mas fuerza, con mas ilusión.

Esto lo ha conseguido una niña de tan solo cuatro años que hace algo mas de tres tuvo un diagnóstico como el que podéis tener ahora vosotros, imaginar vuestro futuro de todos los colores que queráis, imaginar una ilusión de vuestros hijos que seguro qeu en el futuro se cumplirá.

 Alguna foto porsupuesto de Disney:

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MAÑANA REVISION, VUELTA AL COLE Y KARAOKE SOLIDARIO

Llevamos unos días de septiembre buenísimos, porque el tiempo acompaña alargando el verano que no queremos dejar, porque hemos tenido muchas actividades para divertirnos últimamente, y porque el miércoles 10 Begoña volvió al cole, a tercero de infantil, que mayor , y este año si por fin entró contenta de verdad, quería volver a  ver a sus compañeros y a su seño, este año además entraba su primo Jorge y juntos y contentos se fueron el primer día. Ella este año con  ganas de hacer de todo y eso a mí me deja muy tranquila, al entrar el primer día el mismo pensamiento y deseo de siempre, que tenga un curso tranquilo y que disfrute de todo y de todos, que sencillo y que importante  a la vez.

Pues lo del cole ha ido muy bien el resto de la semana ,muy contenta porque un par de días ha ido su prima Sheila a recogerla ,  todavía no ha sido suficiente para ordenarle los horarios del todo y se sigue acostando mas tarde de lo normal, pero ella tiene pilas alcalinas, pero la verdad es que biene muy contenta, mañana empieza el comedor también y en octubre sus clases extraescolares, bendita normalidad.

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Este fin de semana además el sabado hemos disfrutado del Segundo festival de karaoke en beneficio de la asociación Ales, y la verdad es que estuvo muy bien , con los participantes, y sobretodo con las dos niñas de la asociación que cantaron una canción de Violetta, para comérselas, colaboró una artista de la tierra y pasamos un rato entretenido, nos acompañó su prima Nuria, las otras primas al final no pudieron venir, fué una noche muy emocionante por los videos que se proyectaron, por la gente que conocimos imersa en la lucha, sobretodo me quedo con la fuerza de unos papás de un niño de cinco años que pronto superará todo, eso seguro.

Noche de risas, de no parar , ella en el pasillo, a veces bailando, subiendo y bajando, en fin como es ella, estaremos encantados del año que viene ir al tercer festival porque se pasa un rato muy bueno.

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Pero, siempre hay un pero, el día 15 de septiembre es una fecha que retumba en mi cabeza todo el verano, desde que a finales de mayo por primera vez en nuestro recorrido nos dieron por primera vez una libertad total en verano sin revisiones, nuestra próxima revisión nos dijeron en mayo sería el 15 de septiembre, al principio aliviada por tanto tiempo sin pincharle , para ella un respiro grande, después dije, es díficil que en todo este tiempo no se ponga mala, aunque ya tendría que ir a su pediatra del pueblo, pues en todo este tiempo no se ha puesto ni una sola vez malita de nada, su papá y yo sí, muchos de nuestro alrededor, porque en verano si es cierto que hay muchos menos resfriados pero hay muchos otros virus , en fin que hemos tenido un verano estupendo y Begoña está a tope de fuerzas, hoy mismo se ha metido en la piscina , mira que el agua ya está mas fría , pero es que a ella le encanta el agua y no nota nada, yo la miraba desde fuera y a la sombra  maravillada de ver todo lo que ha crecido, todo lo que ha aprendido últimamente, como nadar y bucear entre otras cosas, ahora dice mucho que ella guarda muchas cosas en la cabeza porque es muy lista y que a veces está algo loquilla, yo solo digo que tiene una edad para comérsela enterita día a día, porque sabe jugar sola , inventando todo tipo de escenas y situaciones, porque es supercariñosa con nosotros , y eso nos pierde y porque sabe mucho , porque como ella dice está muy mayor.

Pero es inevitable para mí, a pesar de cómo la veo y cómo está , revisión y revolverse mi cuerpo van de la mano, es inevitable, muchos papás me entenderéis perfectamente, ese miedo es tan irracional como incontrolable, solo espero que mañana al pincharle el brazo no lo pase muy mal porque sea rápido, qeu los resultados digan lo qeu vemos, que está fuerte como un toro, y yo vuelva a respirar esto es así, como la tenemos pronto si todo va rápido para el recreo ya estará en su adorado cole y estrenará mas tarde el comedor.

Empezamos la semana fuerte , con revisión y la terminaremos si Dios quiere mucho mas fuerte todavía, porqeu nos iremos al reino mágico donde todo es posible, eso ya os lo diré cuando mañana mi respiración y mi cuerpo no anden tan revueltos, deseando de contarlo .

 

En la tele ahora ” La decisión de Anne”, que dura la película.

 Hoy con su flequillo recién cortado para que no se le meta en los ojos.

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REPORTAJE FOTOGRAFICO

Las historias se escriben con muchas letras, construyendo frases vas explicando todo lo que va pasando hasta que las historias llegan a su final, cuando lo ví lo tenía claro ese vestido con letras como contando una historia y además con un color tan vivo como el rojo era el ideal para hacerle las fotos de estudio que quería hacerle cuando todo se cerraba, es decir cuando ya le retiraban el reservorio y además coincidiendo que en unos días se cumplía el año sin tratamiento, quería tener unas fotos buenas de ese momento para nosotros tan especial y crucial en nuestras vidas y por eso decidí esta vez probar con ella, sus fotos ya me habían gustado viéndolas en internet en su página y en facebook, además hace un blog y al final decidí que estas fotos las haría ella , Carmen , de estudios Lessi, seria nuestra primera experiencia con ella, no será la última, y mira que nosotras ya hemos probado con muchos fotógrafos, que eso también lo heredé de mi madre, me gusta de vez en cuando tener fotos de estudio de ella, y mas en momentos especiales.

El año pasado cuando terminó el tratamiento le hice un troquelado en tamaño real, media justo un metro, ahora 11cms mas y sigue igual para posar, la cámara le quiere y ella es tan bonita que resulta muy fácil que salga bien, es que tiene un don natural para posar, almenos eso creo yo,claro soy su madre , que voy a decir.

Al final la sesión fué en exteriores , se haría en un sitio al aire libre con decorado qeu ella llevó y yo la cambiaría una vez, fué un poco familiar porque nos hicimos fotos los tres y sueltas también con ella , pero yo le dejé claro que la protagonista principal era ella como siempre, aunque nos hacía gracia tener fotos juntos, claro que sí,nos reímos mucho al hacerlo la verdad,  toda la sesión , unas cien fotos las tenemos en un DVD con música , un recuerdo para ella cuando sea mas mayor, pero fotos no he tenido hasta este viernes que me las envió, así que ahora os dejo diez de ellas para que veaís lo guapa que sale .

Las historias se escriben con muchas letras, la nuestra con un montón, ya lo sabéis por aquí, pero lo importante es que nuestra historia ha tenido un final feliz y ahora tenemos una princesita coqueta llena de vida, seguiré contando nuestras historias , porque algún día serán , para los que estéis pasándolo ahora, como las vuestras mas adelante.

Aquí os dejo las diez fotos:

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VIAJE A LA SIERRA DE CAZORLA CON ASOCIACION ALES.

En septiembre hay unos días mágicos, especiales que sobresalen de lo común por lo intensamente que se viven , esos días son los que se realiza el ” proyecto amigo” de la Asociación Ales, es decir cuando los niños y papás que han estado o están en la tercera planta salen a hacer un viaje extraordinario, porque salen a disfrutar de todo y de todos, y lo hacen sin perder ni un solo instante.

Estos niños son la leche, no me cansaré de sorprenderme pero es que se salen de lo común, supongo porque han soportado una carga mala sobrenatural y ahora todo lo disfrutan con mucha mas intensidad, verlos tan contentos, participando de todo y con la sonrisa perenne todo un regalo.

Los papás caso aparte, para nosotros que disfruten ya nos hace felices pero es que en estos viajes se esmeran para que también disfrutemos nosotros, y lo han conseguido, la organización del viaje ha sido inmejorable pensando en todos y hemos hecho cosas con nuestros hijos inpensables para hacerlas solos, porque no te atreves o porque no lo  organizas simplemente.

Hemos montado en piragua, caballo, pony los mas pequeños, tiro con arco, pistas de rastreo, rappel, escalada, rutas de senderismo  a pié y en cuatro por cuatro,, animación por la noche, disfrutado del complejo hotelero donde nos hemos alojado, sobretodo por las noches que es cuando mas estábamos, que agusto sentados al fresquito y viendo enfrente la atracción turística que es para muchos ver a los jabalíes acercarse a comer lo que ellos mismos le echaban.

Y es que el sitio es inmejorable, la Sierra de CAzorla, Segura y las Villas es un parque Natural espectacular , un lugar donde perderse y hacer rutas preciosas , y vaya que si las hemos hecho y para rematar el último día hemos visitado un poco Cazorla, que a mí me encanta, hice mis prácticas de la carrera allí y viví durante tres meses cuando trabajaba en el ” Consejo regulador de la denominación de origen” del aceite de oliva, algo que guardo en mi memoria con mucho cariño, al pasar por allí recordé viejos tiempos.

El último día antes de comer nos hicimos una foto de grupo, todos, y luego en la comida habló el presidente ,   y algunos mas de la junta directiva, de verdad es que la gente que dirige la asociación es de una categoria especial, unas personas que te llegan por su humildad y por su calado humano, lo de Jose que es de Cazorla y la organización de todo y como se ha movido merece una mención especial, el amigo de todos como Juan dijo, y lo de Juan el presidente, es que para mí es una de las mejores personas que me he cruzado en los últimos años, se emocionó mucho al hablar y es que todo lo vive con mucha intensidad y se apasiona mucho en todo lo que hace, es todo corazón, y mi marido esta excursión se ha dado cuenta también , que no veas que migas ha hecho con él, no me extraña en absoluto. Todos valen mucho, todos, las trabajadoras, la directiva, y nos han acompañado un médico y una enfermera que también son excepcionales.

Me lo propuso cuando el empezó como presidente hace un año o menos, y dije que no era el momento, en la excursión me lo ha dicho a mí y a mi marido y al final esta vez no le he podido decir que no, estaré de alguna forma en esta asociación, bueno yo ya estoy, pero ahora mas dentro, en la junta, aportando lo qeu pueda y ayudando en lo que pueda, porque todos sumamos, y todos queremos lo mismo, que los niños estén lo mejor posible dentro y fuera del hospital, eso es lo que verdaderamente importa, ellos se merecen todo lo mejor siempre. Es curioso pero anoche al llegar antes de acostarme ya apunté en una libreta unas cuantas cosillas , además rodeados de tan buena gente todo va a ser muy sencillo.

Hoy en mi muro de facebook he puesto esto junto con una foto de todo el grupo:

” NO SOMOS FAMILIA , NI AMIGOS , PERO NOS UNE UN VINCULO DIFICIL DE SUPERAR, COMPARTIR UNA SITUACION LIMITE CON LAS PERSONAS QUE MAS QUEREMOS Y TENER UNOS HIJOS QUE SON UNOS CAMPEONES.
QUE INCREIBLES DIAS HEMOS PASADO EN LA SIERRAS DE CAZORLA, SEGURA Y LAS VILLAS, VER SUS CARAS DE FELICIDAD NO TIENE PRECIO, COMPARTIR CON TODOS ESTOS DIAS CON LA ASOCIACION ALES, ALGO SIN DUDA PARA REPETIR” grupoooo
 
Lo qeu quiero decir con eso es que tenemos un vínculo muy especial, y aunque no somos ni familia ni amigos en principio, tengo amigos dentro de ahí, y la asociación en realidad es como una gran familia que lo único que quiere es que todos los campeones vuelvan cuanto antes a ser niños y a su vida normal, nos une el deseo de ver crecer a nuestros niños sanos y felices, que mas podemos pedir, nada.
Fotos del viaje:
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VIDEO DEL VERANO 2014

Bueno pues por fin después de varios intentos y alguna  ayudilla hoy ya está aquí el video en imágenes del verano de Begoña, faltan muchas personas importantes pero aunque me encantan las fotos no siempre las haces en reuniones o días normales, pero bueno sale su esencia, su sonrisa permanente, sus poses, sus múltiples actividades y reune un poco todo lo que le gusta hacer. Hoy solo os digo:

DALE AL PLAY.

VERANO 2014

 

“SE ACABA AGOSTO Y GRAN PARTE DEL VERANO , HOY CELEBRANDO EL SANTO DE SU PAPA RAMON, Y SOBRETODO AGRADECIDOS DEL VERANO TAN BUENO Y DE TODO LO QUE HEMOS DISFRUTADO”.
Esta frase la he subido hoy al facebook junto con una foto nuestra de hoy, de los tres y resume muy bien en el punto que estamos, se termina agosto, comienza la vida real , trabajo, rutina, ya mismo el colegio pero no podemos olvidar el verano tan bueno que hemos tenido, lleno de momentos de felicidad y de actividades distintas, alejados totalmente del hospital desde que todo empezó , un verano feliz, un verano inolvidable para nosotros.
Ahora comienza septiembre, repleto de cambios, libros, excursiones y algún sueño que Begoña espero que cumpla, y sobretodo con las pilas cargadas de buena energía, yo ya precalenté empezando a trabajar la semana pasada, ella todavía disfrutará de un margen hasta el día 10.
LLevo desde que vinimos de comer toda la tarde seleccionando fotos del verano, para hacer un montaje de esos con música, con su música,un montaje de Begoña , de todo lo que ha disfrutado y todo lo nuevo que ha vivido, lo tengo hecho , pero de momento no lo puedo subir por aquí, mañana intentaré solucionarlo.
Todavía nos quedan retazos del verano, queremos un buen septiembre y salud para todos, al fin y al cabo eso es lo que mas importa, hoy no hay mas, estoy agotada y mañana vida normal, en cuanto lo solucione os pondré el video.
Foto de los trres de hoy, eso a ver si puedo, tampoco me deja…
 
 
 
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